白領(lǐng)姑娘患病成疾,用手機(jī)記錄下的截癱日記,展現(xiàn)普通人遭遇病痛的真實(shí)經(jīng)歷和百態(tài)生活,向萬千同病相憐的病患及家屬們分享生活經(jīng)驗(yàn),傳遞情感共鳴,期待醫(yī)學(xué)進(jìn)步的同時呼吁相關(guān)福利保障機(jī)制的完善! ∮闷椒矘銓(shí)的文字呈現(xiàn)了病者心路歷程的蛻變,對輪椅人生另一種生命方式及姿態(tài)的思考、探索、求證和解讀——既然死不了,那就活著。既然活著,那就好好活。
雷益群,80后,中共黨員,大學(xué)本科,孤殘人士。 個性簽名:既然死不了,那就活著。既然活著,那就好好活。 2008年,罹患急性出血壞死性脊髓炎導(dǎo)致高位截癱,二便失禁,喪失大部分生活自理能力。 2009年,通過網(wǎng)絡(luò)與病友共同向媒體發(fā)文請求關(guān)注罕見病及完善罕見病相關(guān)醫(yī)療保障體系。 2012年,在青羊區(qū)殘聯(lián)扶持下與社會組織共營淘寶店,帶動轄區(qū)內(nèi)上百名殘障者居家靈活就業(yè)。 2013年,服務(wù)于一家公益組織,擔(dān)任特殊兒童志愿者陪伴工作,以及組織殘障人居家安養(yǎng)社會融合活動。 2014年,加入云公益項(xiàng)目部,協(xié)同公益機(jī)構(gòu)、基金會和志愿者個人面對貧困、大病救助、幫扶殘障弱勢群體設(shè)計(jì)網(wǎng)絡(luò)眾籌項(xiàng)目。 2015年 9月12日,當(dāng)選“全國第九屆殘運(yùn)會暨第六屆特奧會火炬手”。 2015年12月,榮獲“平凡慈善人”稱號。 2016年,當(dāng)選“第四屆成都市道德模范候選人”“四川省百名優(yōu)秀志愿者候選人”。 在輪椅上感悟生活、體驗(yàn)生命,被病友、網(wǎng)友稱為“成都正能量”“竹子姐姐”。
第一章 病來如山倒
第二章 手機(jī)日志
第三章 用微博說故事
第四章 那些年
第五章 入世
第六章 我手持話筒,但不講故事
留言板
編后記
《既然活著 那就好好活:一個高位截癱女孩的生命日記》:
我究竟一天都干了些什么?經(jīng)常會遇到很多人問我:“你一天是怎么過的?”“你一天都在做什么呢?”“會很無聊,找不到事做嗎?”“一定很孤單吧?”……其實(shí),我也常常問自己,我究竟一天都干了些什么?每天干這些有意義?生命存在的意義就是為了這些嗎?寫下這篇詳盡的文字,不是為了博取同情,而是為了:一、解答長久以來無數(shù)人或好奇或關(guān)心的疑問。
因?yàn)榉爆崳鵁o法詳盡解答,在此一并答復(fù)。謝謝大家的關(guān)心。
二、向戰(zhàn)友們(在此,戰(zhàn)友是指所有脊髓神經(jīng)損傷者。而病友,是指患脊髓病的群體)分享我日常的生活經(jīng)驗(yàn),以解戰(zhàn)友和個別病友(我這么嚴(yán)重的情況在病友中比較少見)在日常生在此簡單對如下名詞做通俗解釋:截癱:多半是脊髓損傷造成。
脊髓損傷:分為外傷性及非外傷性脊髓損傷,最常見的就是車禍、高處墜落、子彈或外力打擊等對脊柱內(nèi)脊髓神經(jīng)的破壞。
脊髓炎(是脊髓,非骨髓)確切病因尚不清楚,可能是病毒感染或因病毒感染后機(jī)體的自體免疫反應(yīng)所引起。受涼、過勞等可能是本病的誘發(fā)因素。
總之,不管是外力還是病變導(dǎo)致了脊柱里脊髓神經(jīng)的損壞,從而造成了國內(nèi)上百萬不同程度上困于床、終生依靠輪椅的截癱者。
截癱是所有肢體殘障中最嚴(yán)重的,屬一級殘疾。
三、通過描述自己一天的日常生活狀態(tài),向所有健康人士用最直白的語言普及脊髓損傷截癱方面的一些生存常識,使大眾去體會健全身體的重要性,珍愛生命,注重健康。
通俗地說,我們身體脊柱里從頸部到尾椎部的脊髓神經(jīng)好比是一根充當(dāng)連接人體大腦和四肢的上傳下達(dá)的電話線。每當(dāng)我們的大腦向身體各部分、各器官發(fā)出指令時,或者各器官向大腦反饋感覺時都必須要靠通過這根“電話線”沿途傳達(dá)。那么當(dāng)電話線在中途被損壞,就影響了管轄部位身體功能的運(yùn)作。比如,頸部被損壞,那么頸部以下的身體功能可能就收不到大腦的指令。比如在胸部,那么胸部以下的身體功能可能就收不到,而雙手臂卻可以聽從大腦指揮……一般來說,損傷位置越高越嚴(yán)重,但也會因?yàn)閾p壞程度的不同,和自身神經(jīng)自愈的各異,最終…用形象不專業(yè)的解釋就是:我們的“電話線”本來是由無數(shù)根細(xì)小的光纖組成,而我們身體各功能的神經(jīng)就好比那些無數(shù)的光纖,知覺神經(jīng)、感覺神經(jīng)、運(yùn)動神經(jīng)……又因?yàn)楣饫w是相對獨(dú)立分開的,有些人只是損傷了“電話線”里的部分“光纖”,這就是為什么有些能動的人卻沒有感覺知覺;有些有知覺觸覺的卻依然無法行走;有些下肢不能動卻能自主控制大小便;有些癱瘓的人在數(shù)年數(shù)月后恢復(fù)成了常人;有的損傷位置高的人反而比位置低的人殘存了某些身體功能。
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