前言

　　20世紀60年代早期，我還是醫(yī)學院二三年級的學生時，接觸了幾位病患。不論年少年老，他們令人難忘的疾痛經驗，使我對疾痛給我們生活造成的隱秘以及其他多種形式的影響，產生了難以釋懷的興趣。

　　第一位患者是個可憐的七歲小女孩，全身大面積嚴重燙傷。每天她必須經受痛苦的漩流澡治療：把燒壞的肉從綻開的傷口處去除。這對她來說是極大的痛苦。她尖叫呻吟，固執(zhí)地反抗醫(yī)護人員的操作，哀求他們不要傷害她。作為一個初次臨床實踐的學生，我的工作是握住她那只未受傷的手，盡量鼓勵她，使她安靜下來，以便外科住院醫(yī)生能在漩流的水池中盡快將壞死、發(fā)炎的組織扯下。水很快變成桃紅，接著變成血紅。帶著新手的不知所措，我笨拙地試圖將這個小患者的注意力從每天面對的慘痛轉移開。我嘗試談論她的家、她的家人、她的學校幾乎所有可能轉移她對疼痛高度警覺的事物。我簡直無法忍受這種每天的恐怖：她的尖叫、浮在血水中的死組織、脫了皮的肉、滲血的傷口、清潔和包扎時的掙扎。后來有一天，我開竅了。當時我計窮力屈，一籌莫展，對自己的無知和無能很生氣，不知除了握住她的小手外，還能做什么。正當我對無法減緩她的劇痛感到絕望時，我發(fā)覺自己正在要求她告訴我，她是怎樣忍受這種痛苦的，燒傷這么嚴重，日復一日地經歷這種可怕的外科療程有什么感受。出乎我的意料，她停止了掙扎，看著我，毀損的臉上難以看出表情。接著，她以直接、簡單的語詞告訴我她的感受。當她講話時，她把我的手握得更緊，不再尖叫也不再抗拒外科醫(yī)生和護士。從那天起，她對我有了信任，每天盡力向我傳達她所經歷的感受。當我離開這個康復病房到其他部門去接受訓練時，這個幼小的燒傷患者，顯然已經比較能夠忍受這種清創(chuàng)術了。然而，不管我對她有多少影響，但她對我的影響更大。在對患者的治療護理上，她給我的教益匪淺：她讓我懂得，與患者交談現實的疾痛經驗是可能的，即使是與那些經歷最慘痛的患者；見證并協助整理這種經驗會有實用的價值。

　　另一位我在醫(yī)學院時期的難忘患者是個老太太。她因為在第一次世界大戰(zhàn)時從一名軍人那兒感染了梅毒，導致慢性心血管疾病。她是我的門診病人。從數月的交談中，她使我對背負染患梅毒的污名是怎樣的情形，有了痛切的感受；她讓我知道，這一切如何影響她與家人以及她所遇到的男人的關系，使她飽受冷遇，備嘗孤獨。每個星期，她都會詳細地告訴我，她悲劇性的個人經歷，這些都是她多年前被診斷感染梅毒的后果。在這過程中，我領悟到這里有著兩組長期的問題：一個是慢性梅毒進程中的內科并發(fā)癥；另一個是疾痛給她的生活道路留下的恥辱印記和冷酷影響。我還進一步認識到，我的醫(yī)學課程系統(tǒng)地教育我學會對付前者，但對后者的態(tài)度則大打折扣，在某種程度上，還使我對此視而不見。這位患者以及那位年幼患者，啟迪了我，使我明白病患的疾痛經驗與醫(yī)生對疾病的注重是有差異的這就是我將在此書中展開討論的主要問題。

　　在過去的二十多年里，我對現實中慢性疾痛患者如何生活，對慢性疾痛作何反應的興趣，促使我在中國與北美的患者中，對疾痛經驗進行了臨床與民族志的研究。這些研究曾在一些技術性的刊物以及專業(yè)書籍上發(fā)表過；我對慢性疾痛的心理和社會層面的臨床治療工作，也僅僅在相當狹小的專業(yè)讀者群中作過描述。此書的目標則完全不同。我要將自己多年來在熱情從事的事業(yè)中所學到的東西寫出來，向患者、他們的家人和醫(yī)護人員解釋說明。我寫此書是希望普及一些技術性的文獻，這些文獻對那些身患慢性疾痛，想要了解它以及治療它的人，有極大的實用價值。事實上，我認為對疾痛的研究，是教育我們每個人認識人的境況，包括普遍的苦痛和死亡的一種基礎。

　　沒有任何東西像嚴重的疾痛那樣，能使人專注于自己的感受，認清生活的真實境況。研究產生疾痛意義的過程，把我們帶入一些個體的日�，F實生活中，他們像我們一樣，必須應對疾痛、病殘、難堪的失卻和死亡威脅造成的緊急狀況。確實，慢性疾痛教會我們認識死亡，讓我們懂得，撫慰失卻是治愈過程的重心所在，也是生命漸漸老去的主要部分。疾痛的故事啟示我們，人生問題是如何造成的，如何被控制的，又是如何產生意義的。它們還告訴我們，文化價值觀和社會關系影響我們如何感知和觀察我們的身體，如何標示和識別身體的癥狀，以及如何詮釋特殊生活境況中的怨訴。我們用肢體語言表示我們的疾苦，這些肢體語言因不同的文化環(huán)境而異，卻又受到我們身在其中的人的境況的束縛。

　　我們可以把慢性疾痛及其治療想象成一座象征性的橋梁，它連接著身體、自我與社會。這個網絡把生理過程、意義和關系相互銜接起來，使我們的社會環(huán)境與自己的內在體驗循環(huán)連接。其間，我們會發(fā)掘存在于我們個人內部，以及我們之間的力量，這種力量既可加深苦難和病殘，也可減輕癥狀，以利于疾痛的醫(yī)治。

　　此書的讀者也包括為慢性病人提供治療的醫(yī)護人員和我的同事。學習如何詮釋患者及其家人對疾痛的觀點，有臨床上的用途。其實我認為，詮釋疾痛經驗的故事，是醫(yī)生的核心工作，雖然這種技巧在生物醫(yī)學訓練中已經退化萎縮。我這里所說的與我想要告訴醫(yī)學外行人的是同一個主題：疾痛是有意義的；了解它如何產生意義，就是了解關于疾痛和醫(yī)治，或許還有關于人生的一些基本事實。而且，對疾痛的詮釋必須由患者、家人和醫(yī)護人員一起參與。治好本身就是辯證的，也就是說，治療使醫(yī)療提供者進入不確定的、恐懼的疼痛和病殘世界，相應地也把患者及其家人引進同樣不確定的治療行為世界。這種相輔相成的關系既增強了治療，也使治療和疾痛成為道德教育的難得機會�，F代醫(yī)療系統(tǒng)變遷的一個副產品，即是千方百計地將醫(yī)護人員的注意力從疾痛經驗中驅趕出去。因此，這個系統(tǒng)助長了慢性病人與他們的專業(yè)醫(yī)護人員間的疏離，也促使醫(yī)護人員荒謬地放棄作為醫(yī)治者的這種藝術。這種藝術是最古老、最有效的，而且也是最富有現實生活回報的。

　　本書的結構，是圍繞著我在以上段落勾勒的目的展開的。導言性的頭兩章闡明了一個分析坐標法，用以評估疾痛的意義。接下來的十一章中提供了對慢性病患的特殊疾痛經驗的詳細敘述。這些病人都是我在臨床研究中或治療中的案例；每一章都突出疾痛意義的一個不同方面。最后三章把討論的重點從患者及其家屬轉向醫(yī)治者。我希望它們能成為慢性病治療的指南，并成為對醫(yī)學院教育及學生畢業(yè)后訓練的改革方案，以利于促進這類治療。雖然在當前的醫(yī)學界，有太多的成就值得贊美和推薦，然而，對慢性病的治療和護理則不太成功。最后一章頗具挑戰(zhàn)性的標題意在表示，一旦把疾痛經驗的意義作為出發(fā)點，我們對醫(yī)學的現有理解就會受到質疑。

　　對我與患者或醫(yī)生談話的引用，都依次加了注明。在第三到十四章中，我廣泛地引用了這類談話。大約有一半的談話，直接來自我的臨床和研究的訪談錄音；另一半則是在訪談時，用我自己的速記方式記下來的。我的筆錄對停頓、語調的改變，或啊、嗯以及其他語氣詞，都忽略不計。當有人插話時，記錄中也不顯示。因為我注重的是使文字通順易讀，所以在把錄音轉成文字時，我也把插入性的成分都去掉，除非它們在當時對當事人有重要的意義。這本書面對的是廣泛的讀者群，不是為一小群專家寫的。因此，書中引用的話已經作了修改或許說，濃縮與簡化更為準確但兩者只取其一。為了保證患者和醫(yī)生的匿名，我不得不去掉和改動了一些可能使他們曝光的資料。當我這樣做時，我注意采用有相似問題的患者的資料，為的是使這個改動不致影響整個患者群體經驗的真實性。

　　阿瑟·克萊曼，醫(yī)學博士
　　于馬薩諸塞州，劍橋，1986年至1987年冬