總序一國際特奧會(huì)主席蒂姆·施萊佛博士50年前，一項(xiàng)運(yùn)動(dòng)誕生了。

1968年7月20日，第一屆國際特殊奧林匹克運(yùn)動(dòng)會(huì)在美國伊利諾伊州芝加哥市戰(zhàn)士體育場舉行，來自美國和加拿大的1000位運(yùn)動(dòng)員參加了比賽。如今，在世界各地，每天都有108000余項(xiàng)運(yùn)動(dòng)和比賽正在上演，吸引了超過500萬運(yùn)動(dòng)員。

特奧的歷史廣闊而深邃，由數(shù)百萬個(gè)人的故事構(gòu)筑而成，講述了我們在172個(gè)國家的成長歷程。這是變革的故事：家庭如何從自卑到自豪，運(yùn)動(dòng)員如何從面對(duì)不公到通過快樂找到公正。這是被告知你不行到向世界展示我可以的故事。

我們集體的故事編織在一起，創(chuàng)造出一幅美麗的包容之錦。

特奧中國是我們第一個(gè)到達(dá)100萬名運(yùn)動(dòng)員的成員組織，并繼續(xù)成為我們在全球的最大家庭成員。這個(gè)國度各地人民的故事，印證了為智障人士打開機(jī)會(huì)之門，是一件多么驚人的工作。愿這些規(guī)則改變者激勵(lì)新一代融合一代在這一基礎(chǔ)上再接再厲�？傂蚨�總序二國際特奧會(huì)東亞區(qū)前總裁顧抒航我首次接觸特殊奧林匹克運(yùn)動(dòng)是在1999年，當(dāng)時(shí)國際特奧會(huì)、民政部和上海市民政局一起籌劃做一個(gè)大型宣傳活動(dòng)，呼吁領(lǐng)導(dǎo)人和社會(huì)各界支持特奧運(yùn)動(dòng)和智障人士，將中國的特奧運(yùn)動(dòng)員人數(shù)從5萬名發(fā)展到50萬名。我非常榮幸受到時(shí)任上海市民政局局長施德容先生的邀請，作為志愿者幫助策劃上海站的籌款活動(dòng)。轉(zhuǎn)眼之間我與特奧結(jié)下淵源已經(jīng)19年了。從一名志愿者，到參與2007年上海世界夏季特殊奧運(yùn)會(huì)，在組委會(huì)里負(fù)責(zé)開幕式、籌款、火炬跑，再到2011年正式加入國際特奧會(huì)組織，擔(dān)任東亞區(qū)總裁，我從各個(gè)角度體會(huì)到了這項(xiàng)工作的意義與艱辛，同時(shí)也從各個(gè)維度看到了智障人士在學(xué)習(xí)、生活和工作中所面臨的挑戰(zhàn)。

無論是作為社會(huì)參與者還是專職工作者，我必須說，中國各級(jí)政府和社會(huì)中堅(jiān)力量對(duì)特奧運(yùn)動(dòng)非常支持，也十分理解智障人士亟需解決的問題是融入社會(huì)。

基于這一認(rèn)知，在過去20年里，中國的特奧運(yùn)動(dòng)員從5萬發(fā)展到了近120萬。其中相當(dāng)一部分參與基層特奧運(yùn)動(dòng)，少部分參加全國運(yùn)動(dòng)會(huì)乃至世界運(yùn)動(dòng)會(huì)。

在我擔(dān)任國際特奧會(huì)東亞區(qū)總裁時(shí)，承蒙教育界專家和中國殘疾人聯(lián)合會(huì)的支持，特奧的課程進(jìn)入了全國近2000所特教學(xué)校，讓社會(huì)通過體育運(yùn)動(dòng)看到智障人士的能力，并愿意接納他們。

鑒于亞洲教育的特殊現(xiàn)象，融合教育難以真正在主流學(xué)校發(fā)展，我們在整個(gè)東亞區(qū)推出了融合學(xué)校的項(xiàng)目，讓普通學(xué)校和精英學(xué)校的同學(xué)們與特教學(xué)校的特奧運(yùn)動(dòng)員一起開展體育運(yùn)動(dòng)，增進(jìn)友誼，同時(shí)也讓未來的社會(huì)引領(lǐng)者更早了解到特殊人群的需求。

雖然因2007年世界夏季特奧運(yùn)動(dòng)會(huì)在中國舉辦，特奧的知曉度得到了前所未有的提高，但是我們與特奧家庭成員或者特教學(xué)校老師交流，依然發(fā)現(xiàn)他們充滿各種無奈，生活中滿是困惑。當(dāng)歷史學(xué)者廖梅博士提出要做一套特奧口述史來紀(jì)念特奧50周年時(shí)，我特別贊同。智障人士因自身特點(diǎn)，無法表達(dá)自己的心聲；監(jiān)護(hù)人、家長、老師或者朋友、同事也沒有更多渠道去分享大家的感受和經(jīng)歷。關(guān)于特奧運(yùn)動(dòng)的記錄，在本書之前大多來自官方記錄和新聞報(bào)道。因?yàn)榭谑鍪泛吞貖W口述史項(xiàng)目，首次有了智障人自己記錄下來的歷史。50年前尤妮斯·肯尼迪·施萊佛夫人成立特奧會(huì)，便是希望通過這項(xiàng)運(yùn)動(dòng)向世界證明，所有像妹妹羅斯瑪麗·肯尼迪這樣的智障人士都應(yīng)該得到社會(huì)的基本尊重和接納。50年后的今天，這套特奧口述史除了記載中國特奧發(fā)展中的點(diǎn)滴故事，更向社會(huì)發(fā)表了一項(xiàng)重要的聲明智障人士同樣應(yīng)該成為歷史的一部分。

在本書的籌備過程中，我有幸參加了一些訪談活動(dòng)，再次遇到了讓我靈魂為之震撼的特奧運(yùn)動(dòng)員家長，也被一直致力于為智障人士提供平等機(jī)遇的普通人感動(dòng)著。我相信這套口述史不僅僅是對(duì)過去的回顧和總結(jié)，更是翻開了特奧發(fā)展史的新篇章。

祝愿特奧事業(yè)蒸蒸日上，也感謝每一位為之付出辛勤勞動(dòng)的參與者�？傂蛉�總序三廖梅

一

1941年，23歲的年輕姑娘羅斯瑪麗突然從家中消失了。

兄弟姐妹們不知道她的去向。此后二十多年里，她似乎是一個(gè)不存在的人。

羅斯瑪麗是約瑟夫·肯尼迪和羅斯·肯尼迪的第三個(gè)孩子，第35任美國總統(tǒng)約翰·肯尼迪的妹妹，出生時(shí)因?yàn)槿毖醵鴮?dǎo)致智力障礙。此時(shí)，她被送往威斯康星州的一家天主教修道院，由專人照顧。她的父親再也沒有去看望過她。

1960年代，羅斯瑪麗的妹妹尤尼斯·施萊佛夫人在自家后院發(fā)起施萊佛訓(xùn)練營，帶領(lǐng)智障孩子們進(jìn)行各種體育活動(dòng)。她立志幫助羅斯瑪麗回歸肯尼迪家庭，幫助無數(shù)像羅斯瑪麗一樣的人們回歸美國社會(huì)，結(jié)束另一種意義上的種族隔離。

這是國際特奧會(huì)主席蒂姆·施萊佛在《讓生命閃耀》（Fully Alive)中講述的家族故事。蒂姆出生時(shí)，羅斯瑪麗已成為施萊佛家的�？停�一起打牌、游泳、散步，家人們終于見到她了，美國人民也見到她了。

邀請那些似乎在公共場所不存在的人，那些總是躲在簾幕后面的人，走到前臺(tái)，和公眾分享自己的人生故事與生命體驗(yàn)，讓社會(huì)聽見智障人士的聲音，這就是特奧口述史的初衷。

二

現(xiàn)代口述史學(xué)發(fā)軔于1948年的美國。目前，全球范圍內(nèi)的人物口述史在兩個(gè)領(lǐng)域非常發(fā)達(dá)，一是精英階層，一是弱勢群體。

口述史的最大特征是主觀性，即口述史描述的世界是透過講述者的眼睛看到的世界。

精英人物往往參與重大歷史事件，其口述回憶除了展現(xiàn)個(gè)人生平和思想外，還為重大事件和相關(guān)知名人物的活動(dòng)提供細(xì)節(jié)補(bǔ)充。在研究精英人物個(gè)人思想時(shí)，其口述史是重要的一手資料。在研究歷史事件時(shí)，由于記憶誤差等主客觀原因，精英人物所講述的史實(shí)，必須與現(xiàn)有文字材料或他人口述互證，才值得采信。因此，作為補(bǔ)充性的二手史料，口述史具有天然缺陷。

以往，普通人物很少為官方文檔所記載。19世紀(jì)以前的歷史，可以說是英雄的歷史。二戰(zhàn)以后，英美學(xué)者受到社會(huì)史思潮和平權(quán)運(yùn)動(dòng)影響，開始研究農(nóng)民、工人、婦女、少數(shù)族裔等普通人物和弱勢群體，興起了普通人物和弱勢群體的口述史。這些口述史的主要目的，不是為重大事件補(bǔ)充現(xiàn)有文獻(xiàn)記錄，即不是作為二手史料存在，而是作為理解弱勢群體本身的一手材料而誕生，通過口頭講述，讓文檔未曾記錄的社群進(jìn)入人類記憶，多角度、多層次構(gòu)建全民歷史。因而，口述史又被稱為人民的史學(xué)，被視為是一場追求社會(huì)平等的運(yùn)動(dòng)�？谑鍪匪�具有的主觀性，恰恰契合了弱勢群體研究的需求真實(shí)反映弱勢群體的生命體驗(yàn)及其對(duì)外部世界的主體認(rèn)知。一言以蔽之，將口述史用于弱勢群體，能夠最大限度發(fā)揮口述史的特點(diǎn)。

在國內(nèi)，近年來，知青、抗戰(zhàn)老兵、農(nóng)民、手藝人、少數(shù)民族婦女等普通人物和弱勢群體的口述史陸續(xù)出版，學(xué)界、文化界、新聞界、機(jī)構(gòu)廠礦紛紛開展口述訪談。作為蓬勃發(fā)展的新興學(xué)科，或者說工具，口述史正在轟轟烈烈開疆拓土。目前，國內(nèi)尚無殘疾群體口述史問世，國外亦無智障人士口述史問世。特奧口述史的出版，填補(bǔ)了這一空白，開山劈路，拋磚引玉，希望引起全社會(huì)對(duì)殘疾群體的關(guān)注。特奧口述史，不僅記錄了特奧運(yùn)動(dòng)的璀璨瞬間，也記錄了智障人士漫長的人生跋涉和獨(dú)特感受，呈現(xiàn)智障家庭的生活全景。同時(shí)，通過智障家庭的反饋，幫助人們更好地審視特奧運(yùn)動(dòng)以及公共政策對(duì)于社會(huì)發(fā)展的影響與作用。

三

智障人士的親朋好友，特奧運(yùn)動(dòng)的參與者，從邊城到北京的殘疾事業(yè)從業(yè)者，或多或少都比較了解智障人士的生活狀態(tài)和面臨的挑戰(zhàn)。各大學(xué)各機(jī)構(gòu)從事相關(guān)研究的專家學(xué)者，對(duì)于智障群體的困境和未來，也有著十分深刻的解讀與展望。

然而，大多數(shù)普通民眾，沒有機(jī)會(huì)了解智障群體。這一隔膜可能造成惡性循環(huán)：父母害怕智障孩子受到傷害，將孩子關(guān)在家中。普通民眾少見智障人士，在公共場合偶遇一位，便投以獵奇、害怕或厭惡的眼光。不友好的目光刺傷父母，更不愿帶領(lǐng)智障孩子出門。

事實(shí)上，很多民眾只要大致了解智障家庭的狀況，都會(huì)伸出鼓勵(lì)之手。家長為了鍛煉孩子的協(xié)調(diào)性，為孩子報(bào)名游泳班遭到婉拒，站在一旁的游泳教練主動(dòng)提出無償教授孩子學(xué)習(xí)游泳。不知名的公交司機(jī)和售票員，看到母親常年抱著孩子求醫(yī)問藥，或是細(xì)心為母子留座，或是特意不收車費(fèi)……這樣的故事大約每個(gè)智障家庭都能講出一二。

無知導(dǎo)致恐懼和歧視，溝通帶來理解與融合。

當(dāng)智障人士的家庭以樸實(shí)無華的方式，向社會(huì)講述自己的掙扎與奮斗、悲傷與歡笑，必將讓更多民眾對(duì)智障人士的生活感同身受，推動(dòng)社會(huì)和智障人群的交流與互助。

智障家庭能夠?yàn)樯鐣?huì)帶來什么？帶來堅(jiān)韌、擔(dān)當(dāng)和愛。體育項(xiàng)目有世界紀(jì)錄，若人類的感情世界亦有世界紀(jì)錄，這個(gè)紀(jì)錄的保持者就應(yīng)是智障人士的家人，殘疾人士的家人。許多家庭所經(jīng)歷的長期的痛苦和折磨可以說觸及人類的極限。他們的故事讓普通人領(lǐng)悟，人類有著強(qiáng)大的精神世界，有著無限延伸的忍耐力，有著鋼鐵一樣堅(jiān)強(qiáng)的意志，有著不求回報(bào)、源源不斷的愛。他們?nèi)缤�榜樣，鼓�?lì)人們勇敢嘗試，爭取勝利。他們的情感經(jīng)歷是人類重要的精神財(cái)富。

智障家庭促使人們發(fā)掘自身美德，完善自我建設(shè)。孟子認(rèn)為，人天生攜帶四種善良美好的種子：惻隱之心、羞惡之心、恭敬之心和是非之心。后世儒家追求的修身和教化，便是將內(nèi)心深處這四棵小苗培育成參天大樹。智障人士、弱勢群體，以及所有需要包容、幫助、奉獻(xiàn)乃至犧牲的人與事，為人們提供了成長的契機(jī)，在不斷的拷問、內(nèi)省和磨礪中，人們發(fā)掘并涵養(yǎng)同情心等美德，成為具有人道主義精神的現(xiàn)代公民。

智障家庭幫助人們培養(yǎng)平等、寬容的理念。一位中學(xué)教師從自己智障孩子身上懂得，并非每個(gè)學(xué)生智商皆高，她從不歧視能力差的學(xué)生，最終把一個(gè)亂班帶成了地區(qū)先進(jìn)集體。智障人士有智力障礙，普通人也不是十全十美，有人學(xué)不好數(shù)學(xué)，有人害怕交際，有人動(dòng)作慢……每個(gè)人都有某些障礙，難以彌補(bǔ)。換一個(gè)角度考慮，這些障礙，也許并非弱點(diǎn)，而是另一種存在形式。面對(duì)障礙，是隱藏還是接受？是歧視還是寬容？物理學(xué)告訴我們，能量是守恒的，不會(huì)消失，只會(huì)從一個(gè)物體轉(zhuǎn)移到另一個(gè)物體，或者從一種形式轉(zhuǎn)化為另一種形式。我們對(duì)待智障人士的方式，很可能形成某種社會(huì)風(fēng)氣，最終成為別人對(duì)待我們自身障礙的方式。設(shè)身處地，推己及人，由人及己，智障家庭讓我們學(xué)會(huì)平等和包容。

智障家庭、殘疾群體促使社會(huì)更加關(guān)注個(gè)人福祉，引領(lǐng)人類的福祉事業(yè)不斷前行。與普通人相比，殘疾人士在生理和心理上需要更多關(guān)懷，殘疾人事業(yè)的唯一服務(wù)對(duì)象就是人，積累了大量對(duì)人本身的探討。隨著科技進(jìn)步，簡單勞動(dòng)逐漸被人工智能取代，很多傳統(tǒng)崗位銷聲匿跡。一方面，機(jī)器解放了人力，讓人類有時(shí)間發(fā)展自我；另一方面，機(jī)器也奪走了人類的工作，迫使人類開發(fā)新工作。這些新工作的目的，極大可能在于滿足日益多元的個(gè)體發(fā)展的需求。因而，在未來，福祉事業(yè)會(huì)成為人類的主流事業(yè)，而始終埋首于個(gè)人福祉的殘疾人事業(yè)將成為當(dāng)之無愧的開拓者和領(lǐng)路人。

在受惠于智障家庭的同時(shí)，社會(huì)又能為智障家庭帶來什么呢？毫無疑問，帶來鼓勵(lì)、支持與發(fā)展。普通民眾了解智障家庭的人生故事和獨(dú)特需求后，將學(xué)會(huì)如何與智障人士交流，如何有的放矢幫助他們。所謂有的放矢指的是，過度的關(guān)愛和包辦會(huì)阻礙智障人士的自我成長，最好的幫助是既能提升智障人士的生存質(zhì)量又能促進(jìn)個(gè)人能力的發(fā)展。比如，智障人士經(jīng)過訓(xùn)練，可以提高認(rèn)知和動(dòng)手能力，志愿者和公益組織可圍繞這一目的開展活動(dòng)；智障人士需要鼓勵(lì)，需要與社會(huì)交往，機(jī)構(gòu)學(xué)校舉辦年會(huì)和慶祝活動(dòng)時(shí)，可邀請同社區(qū)的智障人士前去表演；智障人士能夠從事簡單勞動(dòng)，希望越來越多的企業(yè)分割出這部分工作，雇用更多的智障員工，等等。

我們生活在同一個(gè)地球，相濡以沫，共建家園。促進(jìn)人們相互理解，成為彼此成長的養(yǎng)分和前進(jìn)的動(dòng)力，這是特奧口述史的第二個(gè)目的。

四

特奧口述史于2016年6月啟動(dòng)。計(jì)劃在3至4年時(shí)間內(nèi)，出版9卷口述史作品，包括就業(yè)卷、特奧運(yùn)動(dòng)卷、世界特奧會(huì)運(yùn)動(dòng)員卷、特奧運(yùn)動(dòng)員領(lǐng)袖卷、特奧家長領(lǐng)袖卷、特奧體育教練卷、特教校長卷、特奧志愿者卷和安養(yǎng)卷。其中特奧運(yùn)動(dòng)、世界特奧會(huì)運(yùn)動(dòng)員、特奧運(yùn)動(dòng)員領(lǐng)袖、特奧家長領(lǐng)袖等4卷，主人公都是積極參與特奧活動(dòng)的家庭。就業(yè)卷和安養(yǎng)卷雖然與特奧聯(lián)系較弱，有些受訪者可能從未涉足特奧活動(dòng)，但是他們代表著智障群體的兩個(gè)極端：前者基本融入普通人的社會(huì)生活，屬于智障群體中發(fā)展最好的人士；后者獨(dú)自在家，與社會(huì)隔絕，是融合程度最低的群體。因而，我們也將這兩個(gè)群體納入口述史，希望盡可能廣幅地展現(xiàn)智障人士的整體面貌。體育教練和特教校長卷，收錄的是參加特奧運(yùn)動(dòng)的普通專業(yè)人士。教練和校長長期與智障孩子們一起學(xué)習(xí)、活動(dòng)，熟諳智障學(xué)生和特奧運(yùn)動(dòng)員的成長經(jīng)歷，他們將幫助讀者從相對(duì)宏觀的基層教育者、管理者角度，來審視特奧運(yùn)動(dòng)在中國的發(fā)展壯大和國家各項(xiàng)政策的變遷進(jìn)步。志愿者卷收錄的志愿者，既不是智障人士的家屬，也不是殘疾事業(yè)從業(yè)者，他們各有本職工作，滿懷理想與愛心，利用業(yè)余時(shí)間參與特奧活動(dòng)，反映了現(xiàn)實(shí)社會(huì)的文明進(jìn)程。

每一個(gè)案的口述史由訪談和觀察兩部分組成，并附有照片。智障人士家庭口述史的訪談，包括對(duì)智障人士家長、本人及其老師、同事的訪談，觀察為對(duì)智障人士一天活動(dòng)的客觀記錄。殘疾事業(yè)從業(yè)者的訪談，包括對(duì)從業(yè)者及其家人、同事、學(xué)生的訪談，觀察為對(duì)從業(yè)者某一時(shí)間段內(nèi)活動(dòng)的客觀記錄。

口述史文本采用問答體，不采用第一人稱敘述，以便最大可能還原訪談現(xiàn)場。

小括號(hào)（ ）內(nèi)的文字記錄受訪者的表情和舉止動(dòng)作。中括號(hào)〔 〕內(nèi)的文字為記錄者添加的內(nèi)容。

根據(jù)受訪者和家長意愿，人物或使用真名，或以姓名的拼音代替。

每卷口述史文本按照受訪者年齡，由長至幼排列，由此也可看出，隨著時(shí)間推移，智障人士社會(huì)地位的變化以及國家政策的改善。

所有主訪談都經(jīng)過受訪者審閱。有些內(nèi)容在訪談?wù)呖磥恚�真�?shí)反映了智障群體的現(xiàn)狀處境，但由于受訪家長不愿公開，我們尊重家長意愿，做了刪節(jié)處理。

感謝所有參與特奧口述史項(xiàng)目的家庭和訪談員，感謝提供支持的學(xué)校、企業(yè)和機(jī)構(gòu)，眾人拾柴火焰高，是大家的共同努力，促成了口述史的順利問世。

感謝特奧口述史團(tuán)隊(duì)的成員：國際特奧會(huì)東亞區(qū)前總裁顧抒航女士、曹憶菊女士、劉衛(wèi)萍女士、沈澄女士，她們?yōu)榭谑鍪返膭?dòng)員、組織付出了辛勤勞動(dòng)。特別是曹憶菊女士，全程協(xié)調(diào)各方關(guān)系，隨時(shí)提供中英文咨詢，效率驚人。

感謝哈佛大學(xué)法學(xué)院殘疾人項(xiàng)目中國項(xiàng)目主任崔鳳鳴博士給予中英文方面的專業(yè)指教。

感謝上海人民出版社總編輯王為松先生，當(dāng)我們提出出版智障家庭口述史的愿望時(shí)，他沒有詢問任何細(xì)節(jié)，立刻表示接受。他的果決、信任和支持，鼓勵(lì)我們將特奧口述史做成一套高質(zhì)量的作品。感謝責(zé)編邵沖、張鈺翰踏實(shí)細(xì)致的工作。

我們熱切期盼更多機(jī)構(gòu)團(tuán)體加入弱勢群體的口述史事業(yè)。當(dāng)擁有足夠多的口述樣本時(shí)，可以建立中國智障群體生活數(shù)據(jù)庫。如果將口述史推廣到其他殘障群體，發(fā)起視障、肢障、聽障、言語障礙和精神障礙家庭口述史，就可以設(shè)立分類口述史數(shù)據(jù)庫，最終形成中國殘障人士生活數(shù)據(jù)庫，這對(duì)政府建設(shè)的殘疾人數(shù)字?jǐn)?shù)據(jù)庫將是一個(gè)很好的感性補(bǔ)充，也必定會(huì)加快社會(huì)和殘障群體的融合。如果其他國家和地區(qū)亦建立殘疾人生活數(shù)據(jù)庫，未來，人們就可以在全球合作的平臺(tái)上，切磋琢磨，取長補(bǔ)短，加強(qiáng)人與人之間的相互了解，推動(dòng)人類的全面發(fā)展。這個(gè)前景激動(dòng)人心。