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這一次 請(qǐng)聽(tīng)我說(shuō)·就業(yè)卷
本書(shū)共采訪就職于棒約翰餐廳的16個(gè)智障人士家庭。每個(gè)家庭的口述史包括訪談和觀察兩部分。訪談一般為25篇,分別是對(duì)家長(zhǎng)、同事、智障人士本人的訪談。觀察是對(duì)智障人士某天的工作情況的觀察記錄,以表格的形式體現(xiàn)。訪談問(wèn)題多集中于智障人士的病因、入學(xué)、就業(yè)、婚戀等成長(zhǎng)問(wèn)題。書(shū)中我們也可以感受到世界上*無(wú)私的父母之愛(ài),16個(gè)家庭中絕大多數(shù)選擇了只要一個(gè)孩子,她們要給予智障孩子完整的父母之愛(ài)。這些家庭的家境大有不同,但*相同的是她們對(duì)于孩子的對(duì)生命負(fù)責(zé)的決心和勇于承擔(dān)責(zé)任的態(tài)度,她們沒(méi)有怨天尤人,而是盡已之*努力讓這些孩子可以積極的融入社會(huì),不與社會(huì)脫節(jié),并掌握一技之長(zhǎng),在工作崗位實(shí)現(xiàn)自己的人生價(jià)值。
總序一國(guó)際特奧會(huì)主席蒂姆·施萊佛博士50年前,一項(xiàng)運(yùn)動(dòng)誕生了。 1968年7月20日,第一屆國(guó)際特殊奧林匹克運(yùn)動(dòng)會(huì)在美國(guó)伊利諾伊州芝加哥市戰(zhàn)士體育場(chǎng)舉行,來(lái)自美國(guó)和加拿大的1000位運(yùn)動(dòng)員參加了比賽。如今,在世界各地,每天都有108000余項(xiàng)運(yùn)動(dòng)和比賽正在上演,吸引了超過(guò)500萬(wàn)運(yùn)動(dòng)員。 特奧的歷史廣闊而深邃,由數(shù)百萬(wàn)個(gè)人的故事構(gòu)筑而成,講述了我們?cè)?72個(gè)國(guó)家的成長(zhǎng)歷程。這是變革的故事:家庭如何從自卑到自豪,運(yùn)動(dòng)員如何從面對(duì)不公到通過(guò)快樂(lè)找到公正。這是被告知你不行到向世界展示我可以的故事。 我們集體的故事編織在一起,創(chuàng)造出一幅美麗的包容之錦。 特奧中國(guó)是我們第一個(gè)到達(dá)100萬(wàn)名運(yùn)動(dòng)員的成員組織,并繼續(xù)成為我們?cè)谌虻淖畲蠹彝コ蓡T。這個(gè)國(guó)度各地人民的故事,印證了為智障人士打開(kāi)機(jī)會(huì)之門(mén),是一件多么驚人的工作。愿這些規(guī)則改變者激勵(lì)新一代融合一代在這一基礎(chǔ)上再接再厲?傂蚨傂蚨䥽(guó)際特奧會(huì)東亞區(qū)前總裁顧抒航我首次接觸特殊奧林匹克運(yùn)動(dòng)是在1999年,當(dāng)時(shí)國(guó)際特奧會(huì)、民政部和上海市民政局一起籌劃做一個(gè)大型宣傳活動(dòng),呼吁領(lǐng)導(dǎo)人和社會(huì)各界支持特奧運(yùn)動(dòng)和智障人士,將中國(guó)的特奧運(yùn)動(dòng)員人數(shù)從5萬(wàn)名發(fā)展到50萬(wàn)名。我非常榮幸受到時(shí)任上海市民政局局長(zhǎng)施德容先生的邀請(qǐng),作為志愿者幫助策劃上海站的籌款活動(dòng)。轉(zhuǎn)眼之間我與特奧結(jié)下淵源已經(jīng)19年了。從一名志愿者,到參與2007年上海世界夏季特殊奧運(yùn)會(huì),在組委會(huì)里負(fù)責(zé)開(kāi)幕式、籌款、火炬跑,再到2011年正式加入國(guó)際特奧會(huì)組織,擔(dān)任東亞區(qū)總裁,我從各個(gè)角度體會(huì)到了這項(xiàng)工作的意義與艱辛,同時(shí)也從各個(gè)維度看到了智障人士在學(xué)習(xí)、生活和工作中所面臨的挑戰(zhàn)。 無(wú)論是作為社會(huì)參與者還是專職工作者,我必須說(shuō),中國(guó)各級(jí)政府和社會(huì)中堅(jiān)力量對(duì)特奧運(yùn)動(dòng)非常支持,也十分理解智障人士亟需解決的問(wèn)題是融入社會(huì)。 基于這一認(rèn)知,在過(guò)去20年里,中國(guó)的特奧運(yùn)動(dòng)員從5萬(wàn)發(fā)展到了近120萬(wàn)。其中相當(dāng)一部分參與基層特奧運(yùn)動(dòng),少部分參加全國(guó)運(yùn)動(dòng)會(huì)乃至世界運(yùn)動(dòng)會(huì)。 在我擔(dān)任國(guó)際特奧會(huì)東亞區(qū)總裁時(shí),承蒙教育界專家和中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)的支持,特奧的課程進(jìn)入了全國(guó)近2000所特教學(xué)校,讓社會(huì)通過(guò)體育運(yùn)動(dòng)看到智障人士的能力,并愿意接納他們。 鑒于亞洲教育的特殊現(xiàn)象,融合教育難以真正在主流學(xué)校發(fā)展,我們?cè)谡麄(gè)東亞區(qū)推出了融合學(xué)校的項(xiàng)目,讓普通學(xué)校和精英學(xué)校的同學(xué)們與特教學(xué)校的特奧運(yùn)動(dòng)員一起開(kāi)展體育運(yùn)動(dòng),增進(jìn)友誼,同時(shí)也讓未來(lái)的社會(huì)引領(lǐng)者更早了解到特殊人群的需求。 雖然因2007年世界夏季特奧運(yùn)動(dòng)會(huì)在中國(guó)舉辦,特奧的知曉度得到了前所未有的提高,但是我們與特奧家庭成員或者特教學(xué)校老師交流,依然發(fā)現(xiàn)他們充滿各種無(wú)奈,生活中滿是困惑。當(dāng)歷史學(xué)者廖梅博士提出要做一套特奧口述史來(lái)紀(jì)念特奧50周年時(shí),我特別贊同。智障人士因自身特點(diǎn),無(wú)法表達(dá)自己的心聲;監(jiān)護(hù)人、家長(zhǎng)、老師或者朋友、同事也沒(méi)有更多渠道去分享大家的感受和經(jīng)歷。關(guān)于特奧運(yùn)動(dòng)的記錄,在本書(shū)之前大多來(lái)自官方記錄和新聞報(bào)道。因?yàn)榭谑鍪泛吞貖W口述史項(xiàng)目,首次有了智障人自己記錄下來(lái)的歷史。50年前尤妮斯·肯尼迪·施萊佛夫人成立特奧會(huì),便是希望通過(guò)這項(xiàng)運(yùn)動(dòng)向世界證明,所有像妹妹羅斯瑪麗·肯尼迪這樣的智障人士都應(yīng)該得到社會(huì)的基本尊重和接納。50年后的今天,這套特奧口述史除了記載中國(guó)特奧發(fā)展中的點(diǎn)滴故事,更向社會(huì)發(fā)表了一項(xiàng)重要的聲明智障人士同樣應(yīng)該成為歷史的一部分。 在本書(shū)的籌備過(guò)程中,我有幸參加了一些訪談活動(dòng),再次遇到了讓我靈魂為之震撼的特奧運(yùn)動(dòng)員家長(zhǎng),也被一直致力于為智障人士提供平等機(jī)遇的普通人感動(dòng)著。我相信這套口述史不僅僅是對(duì)過(guò)去的回顧和總結(jié),更是翻開(kāi)了特奧發(fā)展史的新篇章。 祝愿特奧事業(yè)蒸蒸日上,也感謝每一位為之付出辛勤勞動(dòng)的參與者?傂蛉傂蛉蚊 一 1941年,23歲的年輕姑娘羅斯瑪麗突然從家中消失了。 兄弟姐妹們不知道她的去向。此后二十多年里,她似乎是一個(gè)不存在的人。 羅斯瑪麗是約瑟夫·肯尼迪和羅斯·肯尼迪的第三個(gè)孩子,第35任美國(guó)總統(tǒng)約翰·肯尼迪的妹妹,出生時(shí)因?yàn)槿毖醵鴮?dǎo)致智力障礙。此時(shí),她被送往威斯康星州的一家天主教修道院,由專人照顧。她的父親再也沒(méi)有去看望過(guò)她。 1960年代,羅斯瑪麗的妹妹尤尼斯·施萊佛夫人在自家后院發(fā)起施萊佛訓(xùn)練營(yíng),帶領(lǐng)智障孩子們進(jìn)行各種體育活動(dòng)。她立志幫助羅斯瑪麗回歸肯尼迪家庭,幫助無(wú)數(shù)像羅斯瑪麗一樣的人們回歸美國(guó)社會(huì),結(jié)束另一種意義上的種族隔離。 這是國(guó)際特奧會(huì)主席蒂姆·施萊佛在《讓生命閃耀》(Fully Alive)中講述的家族故事。蒂姆出生時(shí),羅斯瑪麗已成為施萊佛家的常客,一起打牌、游泳、散步,家人們終于見(jiàn)到她了,美國(guó)人民也見(jiàn)到她了。 邀請(qǐng)那些似乎在公共場(chǎng)所不存在的人,那些總是躲在簾幕后面的人,走到前臺(tái),和公眾分享自己的人生故事與生命體驗(yàn),讓社會(huì)聽(tīng)見(jiàn)智障人士的聲音,這就是特奧口述史的初衷。 二 現(xiàn)代口述史學(xué)發(fā)軔于1948年的美國(guó)。目前,全球范圍內(nèi)的人物口述史在兩個(gè)領(lǐng)域非常發(fā)達(dá),一是精英階層,一是弱勢(shì)群體。 口述史的最大特征是主觀性,即口述史描述的世界是透過(guò)講述者的眼睛看到的世界。 精英人物往往參與重大歷史事件,其口述回憶除了展現(xiàn)個(gè)人生平和思想外,還為重大事件和相關(guān)知名人物的活動(dòng)提供細(xì)節(jié)補(bǔ)充。在研究精英人物個(gè)人思想時(shí),其口述史是重要的一手資料。在研究歷史事件時(shí),由于記憶誤差等主客觀原因,精英人物所講述的史實(shí),必須與現(xiàn)有文字材料或他人口述互證,才值得采信。因此,作為補(bǔ)充性的二手史料,口述史具有天然缺陷。 以往,普通人物很少為官方文檔所記載。19世紀(jì)以前的歷史,可以說(shuō)是英雄的歷史。二戰(zhàn)以后,英美學(xué)者受到社會(huì)史思潮和平權(quán)運(yùn)動(dòng)影響,開(kāi)始研究農(nóng)民、工人、婦女、少數(shù)族裔等普通人物和弱勢(shì)群體,興起了普通人物和弱勢(shì)群體的口述史。這些口述史的主要目的,不是為重大事件補(bǔ)充現(xiàn)有文獻(xiàn)記錄,即不是作為二手史料存在,而是作為理解弱勢(shì)群體本身的一手材料而誕生,通過(guò)口頭講述,讓文檔未曾記錄的社群進(jìn)入人類記憶,多角度、多層次構(gòu)建全民歷史。因而,口述史又被稱為人民的史學(xué),被視為是一場(chǎng)追求社會(huì)平等的運(yùn)動(dòng)?谑鍪匪哂械闹饔^性,恰恰契合了弱勢(shì)群體研究的需求真實(shí)反映弱勢(shì)群體的生命體驗(yàn)及其對(duì)外部世界的主體認(rèn)知。一言以蔽之,將口述史用于弱勢(shì)群體,能夠最大限度發(fā)揮口述史的特點(diǎn)。 在國(guó)內(nèi),近年來(lái),知青、抗戰(zhàn)老兵、農(nóng)民、手藝人、少數(shù)民族婦女等普通人物和弱勢(shì)群體的口述史陸續(xù)出版,學(xué)界、文化界、新聞界、機(jī)構(gòu)廠礦紛紛開(kāi)展口述訪談。作為蓬勃發(fā)展的新興學(xué)科,或者說(shuō)工具,口述史正在轟轟烈烈開(kāi)疆拓土。目前,國(guó)內(nèi)尚無(wú)殘疾群體口述史問(wèn)世,國(guó)外亦無(wú)智障人士口述史問(wèn)世。特奧口述史的出版,填補(bǔ)了這一空白,開(kāi)山劈路,拋磚引玉,希望引起全社會(huì)對(duì)殘疾群體的關(guān)注。特奧口述史,不僅記錄了特奧運(yùn)動(dòng)的璀璨瞬間,也記錄了智障人士漫長(zhǎng)的人生跋涉和獨(dú)特感受,呈現(xiàn)智障家庭的生活全景。同時(shí),通過(guò)智障家庭的反饋,幫助人們更好地審視特奧運(yùn)動(dòng)以及公共政策對(duì)于社會(huì)發(fā)展的影響與作用。 三 智障人士的親朋好友,特奧運(yùn)動(dòng)的參與者,從邊城到北京的殘疾事業(yè)從業(yè)者,或多或少都比較了解智障人士的生活狀態(tài)和面臨的挑戰(zhàn)。各大學(xué)各機(jī)構(gòu)從事相關(guān)研究的專家學(xué)者,對(duì)于智障群體的困境和未來(lái),也有著十分深刻的解讀與展望。 然而,大多數(shù)普通民眾,沒(méi)有機(jī)會(huì)了解智障群體。這一隔膜可能造成惡性循環(huán):父母害怕智障孩子受到傷害,將孩子關(guān)在家中。普通民眾少見(jiàn)智障人士,在公共場(chǎng)合偶遇一位,便投以獵奇、害怕或厭惡的眼光。不友好的目光刺傷父母,更不愿帶領(lǐng)智障孩子出門(mén)。 事實(shí)上,很多民眾只要大致了解智障家庭的狀況,都會(huì)伸出鼓勵(lì)之手。家長(zhǎng)為了鍛煉孩子的協(xié)調(diào)性,為孩子報(bào)名游泳班遭到婉拒,站在一旁的游泳教練主動(dòng)提出無(wú)償教授孩子學(xué)習(xí)游泳。不知名的公交司機(jī)和售票員,看到母親常年抱著孩子求醫(yī)問(wèn)藥,或是細(xì)心為母子留座,或是特意不收車(chē)費(fèi)……這樣的故事大約每個(gè)智障家庭都能講出一二。 無(wú)知導(dǎo)致恐懼和歧視,溝通帶來(lái)理解與融合。 當(dāng)智障人士的家庭以樸實(shí)無(wú)華的方式,向社會(huì)講述自己的掙扎與奮斗、悲傷與歡笑,必將讓更多民眾對(duì)智障人士的生活感同身受,推動(dòng)社會(huì)和智障人群的交流與互助。 智障家庭能夠?yàn)樯鐣?huì)帶來(lái)什么?帶來(lái)堅(jiān)韌、擔(dān)當(dāng)和愛(ài)。體育項(xiàng)目有世界紀(jì)錄,若人類的感情世界亦有世界紀(jì)錄,這個(gè)紀(jì)錄的保持者就應(yīng)是智障人士的家人,殘疾人士的家人。許多家庭所經(jīng)歷的長(zhǎng)期的痛苦和折磨可以說(shuō)觸及人類的極限。他們的故事讓普通人領(lǐng)悟,人類有著強(qiáng)大的精神世界,有著無(wú)限延伸的忍耐力,有著鋼鐵一樣堅(jiān)強(qiáng)的意志,有著不求回報(bào)、源源不斷的愛(ài)。他們?nèi)缤駱樱膭?lì)人們勇敢嘗試,爭(zhēng)取勝利。他們的情感經(jīng)歷是人類重要的精神財(cái)富。 智障家庭促使人們發(fā)掘自身美德,完善自我建設(shè)。孟子認(rèn)為,人天生攜帶四種善良美好的種子:惻隱之心、羞惡之心、恭敬之心和是非之心。后世儒家追求的修身和教化,便是將內(nèi)心深處這四棵小苗培育成參天大樹(shù)。智障人士、弱勢(shì)群體,以及所有需要包容、幫助、奉獻(xiàn)乃至犧牲的人與事,為人們提供了成長(zhǎng)的契機(jī),在不斷的拷問(wèn)、內(nèi)省和磨礪中,人們發(fā)掘并涵養(yǎng)同情心等美德,成為具有人道主義精神的現(xiàn)代公民。 智障家庭幫助人們培養(yǎng)平等、寬容的理念。一位中學(xué)教師從自己智障孩子身上懂得,并非每個(gè)學(xué)生智商皆高,她從不歧視能力差的學(xué)生,最終把一個(gè)亂班帶成了地區(qū)先進(jìn)集體。智障人士有智力障礙,普通人也不是十全十美,有人學(xué)不好數(shù)學(xué),有人害怕交際,有人動(dòng)作慢……每個(gè)人都有某些障礙,難以彌補(bǔ)。換一個(gè)角度考慮,這些障礙,也許并非弱點(diǎn),而是另一種存在形式。面對(duì)障礙,是隱藏還是接受?是歧視還是寬容?物理學(xué)告訴我們,能量是守恒的,不會(huì)消失,只會(huì)從一個(gè)物體轉(zhuǎn)移到另一個(gè)物體,或者從一種形式轉(zhuǎn)化為另一種形式。我們對(duì)待智障人士的方式,很可能形成某種社會(huì)風(fēng)氣,最終成為別人對(duì)待我們自身障礙的方式。設(shè)身處地,推己及人,由人及己,智障家庭讓我們學(xué)會(huì)平等和包容。 智障家庭、殘疾群體促使社會(huì)更加關(guān)注個(gè)人福祉,引領(lǐng)人類的福祉事業(yè)不斷前行。與普通人相比,殘疾人士在生理和心理上需要更多關(guān)懷,殘疾人事業(yè)的唯一服務(wù)對(duì)象就是人,積累了大量對(duì)人本身的探討。隨著科技進(jìn)步,簡(jiǎn)單勞動(dòng)逐漸被人工智能取代,很多傳統(tǒng)崗位銷聲匿跡。一方面,機(jī)器解放了人力,讓人類有時(shí)間發(fā)展自我;另一方面,機(jī)器也奪走了人類的工作,迫使人類開(kāi)發(fā)新工作。這些新工作的目的,極大可能在于滿足日益多元的個(gè)體發(fā)展的需求。因而,在未來(lái),福祉事業(yè)會(huì)成為人類的主流事業(yè),而始終埋首于個(gè)人福祉的殘疾人事業(yè)將成為當(dāng)之無(wú)愧的開(kāi)拓者和領(lǐng)路人。 在受惠于智障家庭的同時(shí),社會(huì)又能為智障家庭帶來(lái)什么呢?毫無(wú)疑問(wèn),帶來(lái)鼓勵(lì)、支持與發(fā)展。普通民眾了解智障家庭的人生故事和獨(dú)特需求后,將學(xué)會(huì)如何與智障人士交流,如何有的放矢幫助他們。所謂有的放矢指的是,過(guò)度的關(guān)愛(ài)和包辦會(huì)阻礙智障人士的自我成長(zhǎng),最好的幫助是既能提升智障人士的生存質(zhì)量又能促進(jìn)個(gè)人能力的發(fā)展。比如,智障人士經(jīng)過(guò)訓(xùn)練,可以提高認(rèn)知和動(dòng)手能力,志愿者和公益組織可圍繞這一目的開(kāi)展活動(dòng);智障人士需要鼓勵(lì),需要與社會(huì)交往,機(jī)構(gòu)學(xué)校舉辦年會(huì)和慶;顒(dòng)時(shí),可邀請(qǐng)同社區(qū)的智障人士前去表演;智障人士能夠從事簡(jiǎn)單勞動(dòng),希望越來(lái)越多的企業(yè)分割出這部分工作,雇用更多的智障員工,等等。 我們生活在同一個(gè)地球,相濡以沫,共建家園。促進(jìn)人們相互理解,成為彼此成長(zhǎng)的養(yǎng)分和前進(jìn)的動(dòng)力,這是特奧口述史的第二個(gè)目的。 四 特奧口述史于2016年6月啟動(dòng)。計(jì)劃在3至4年時(shí)間內(nèi),出版9卷口述史作品,包括就業(yè)卷、特奧運(yùn)動(dòng)卷、世界特奧會(huì)運(yùn)動(dòng)員卷、特奧運(yùn)動(dòng)員領(lǐng)袖卷、特奧家長(zhǎng)領(lǐng)袖卷、特奧體育教練卷、特教校長(zhǎng)卷、特奧志愿者卷和安養(yǎng)卷。其中特奧運(yùn)動(dòng)、世界特奧會(huì)運(yùn)動(dòng)員、特奧運(yùn)動(dòng)員領(lǐng)袖、特奧家長(zhǎng)領(lǐng)袖等4卷,主人公都是積極參與特奧活動(dòng)的家庭。就業(yè)卷和安養(yǎng)卷雖然與特奧聯(lián)系較弱,有些受訪者可能從未涉足特奧活動(dòng),但是他們代表著智障群體的兩個(gè)極端:前者基本融入普通人的社會(huì)生活,屬于智障群體中發(fā)展最好的人士;后者獨(dú)自在家,與社會(huì)隔絕,是融合程度最低的群體。因而,我們也將這兩個(gè)群體納入口述史,希望盡可能廣幅地展現(xiàn)智障人士的整體面貌。體育教練和特教校長(zhǎng)卷,收錄的是參加特奧運(yùn)動(dòng)的普通專業(yè)人士。教練和校長(zhǎng)長(zhǎng)期與智障孩子們一起學(xué)習(xí)、活動(dòng),熟諳智障學(xué)生和特奧運(yùn)動(dòng)員的成長(zhǎng)經(jīng)歷,他們將幫助讀者從相對(duì)宏觀的基層教育者、管理者角度,來(lái)審視特奧運(yùn)動(dòng)在中國(guó)的發(fā)展壯大和國(guó)家各項(xiàng)政策的變遷進(jìn)步。志愿者卷收錄的志愿者,既不是智障人士的家屬,也不是殘疾事業(yè)從業(yè)者,他們各有本職工作,滿懷理想與愛(ài)心,利用業(yè)余時(shí)間參與特奧活動(dòng),反映了現(xiàn)實(shí)社會(huì)的文明進(jìn)程。 每一個(gè)案的口述史由訪談和觀察兩部分組成,并附有照片。智障人士家庭口述史的訪談,包括對(duì)智障人士家長(zhǎng)、本人及其老師、同事的訪談,觀察為對(duì)智障人士一天活動(dòng)的客觀記錄。殘疾事業(yè)從業(yè)者的訪談,包括對(duì)從業(yè)者及其家人、同事、學(xué)生的訪談,觀察為對(duì)從業(yè)者某一時(shí)間段內(nèi)活動(dòng)的客觀記錄。 口述史文本采用問(wèn)答體,不采用第一人稱敘述,以便最大可能還原訪談現(xiàn)場(chǎng)。 小括號(hào)( )內(nèi)的文字記錄受訪者的表情和舉止動(dòng)作。中括號(hào)〔 〕內(nèi)的文字為記錄者添加的內(nèi)容。 根據(jù)受訪者和家長(zhǎng)意愿,人物或使用真名,或以姓名的拼音代替。 每卷口述史文本按照受訪者年齡,由長(zhǎng)至幼排列,由此也可看出,隨著時(shí)間推移,智障人士社會(huì)地位的變化以及國(guó)家政策的改善。 所有主訪談都經(jīng)過(guò)受訪者審閱。有些內(nèi)容在訪談?wù)呖磥?lái),真實(shí)反映了智障群體的現(xiàn)狀處境,但由于受訪家長(zhǎng)不愿公開(kāi),我們尊重家長(zhǎng)意愿,做了刪節(jié)處理。 感謝所有參與特奧口述史項(xiàng)目的家庭和訪談員,感謝提供支持的學(xué)校、企業(yè)和機(jī)構(gòu),眾人拾柴火焰高,是大家的共同努力,促成了口述史的順利問(wèn)世。 感謝特奧口述史團(tuán)隊(duì)的成員:國(guó)際特奧會(huì)東亞區(qū)前總裁顧抒航女士、曹憶菊女士、劉衛(wèi)萍女士、沈澄女士,她們?yōu)榭谑鍪返膭?dòng)員、組織付出了辛勤勞動(dòng)。特別是曹憶菊女士,全程協(xié)調(diào)各方關(guān)系,隨時(shí)提供中英文咨詢,效率驚人。 感謝哈佛大學(xué)法學(xué)院殘疾人項(xiàng)目中國(guó)項(xiàng)目主任崔鳳鳴博士給予中英文方面的專業(yè)指教。 感謝上海人民出版社總編輯王為松先生,當(dāng)我們提出出版智障家庭口述史的愿望時(shí),他沒(méi)有詢問(wèn)任何細(xì)節(jié),立刻表示接受。他的果決、信任和支持,鼓勵(lì)我們將特奧口述史做成一套高質(zhì)量的作品。感謝責(zé)編邵沖、張鈺翰踏實(shí)細(xì)致的工作。 我們熱切期盼更多機(jī)構(gòu)團(tuán)體加入弱勢(shì)群體的口述史事業(yè)。當(dāng)擁有足夠多的口述樣本時(shí),可以建立中國(guó)智障群體生活數(shù)據(jù)庫(kù)。如果將口述史推廣到其他殘障群體,發(fā)起視障、肢障、聽(tīng)障、言語(yǔ)障礙和精神障礙家庭口述史,就可以設(shè)立分類口述史數(shù)據(jù)庫(kù),最終形成中國(guó)殘障人士生活數(shù)據(jù)庫(kù),這對(duì)政府建設(shè)的殘疾人數(shù)字?jǐn)?shù)據(jù)庫(kù)將是一個(gè)很好的感性補(bǔ)充,也必定會(huì)加快社會(huì)和殘障群體的融合。如果其他國(guó)家和地區(qū)亦建立殘疾人生活數(shù)據(jù)庫(kù),未來(lái),人們就可以在全球合作的平臺(tái)上,切磋琢磨,取長(zhǎng)補(bǔ)短,加強(qiáng)人與人之間的相互了解,推動(dòng)人類的全面發(fā)展。這個(gè)前景激動(dòng)人心。
廖梅,女,1968年生,浙江杭州人。1990年畢業(yè)于復(fù)旦大學(xué)歷史系,1996年或復(fù)旦大學(xué)歷史學(xué)博士學(xué)位并留校任教,由講師而副教授。主要研究領(lǐng)域?yàn)橹袊?guó)思想文化史、晚清史。發(fā)表《<時(shí)務(wù)報(bào)>三題》《汪康年與<時(shí)務(wù)報(bào)>的誕生》《汪康年和庚子中國(guó)議會(huì)》等論文,出版學(xué)術(shù)專著《汪康年:從民權(quán)論到文化保守主義》。
總序一蒂姆·施萊佛001 總序二顧抒航001 總序三廖梅001 本卷主編的話廖梅001 在工作中實(shí)現(xiàn)自我Z先生口述黃湘蒙001 網(wǎng)絡(luò),拓寬世界D先生口述黃湘蒙012 D先生、Z先生同事口述(一)027 D先生、Z先生同事口述(二)028 D先生、Z先生工作觀察日記029 擔(dān)心他的未來(lái)Q先生家人口述陳昕慧031 Q先生同事口述(一)059 Q先生同事口述(二)060 Q先生同事口述(三)061 Q先生同事口述(四)062 Q先生同事口述(五)066 Q先生本人口述069 Q先生工作觀察日記075 跑去外地看車(chē)展JL先生父母口述宋婷顧源077 JL先生同事口述(一)098 JL先生同事口述(二)099 JL先生本人口述101 JL先生工作觀察日記105一聲嘆息長(zhǎng)成人ZZ女士母親口述陸芊妤106 ZZ女士同事口述122 ZZ女士本人口述127 ZZ女士工作觀察日記133 就想有份穩(wěn)定工作W先生父母口述沈晶晶136 W先生同事口述(一)153 W先生同事口述(二)157 W先生同事口述(三)161 W先生本人口述167 W先生工作觀察日記176 我行,我多做QZ先生母親口述廖梅178 QZ先生同事口述(一)200 QZ先生同事口述(二)201 QZ先生同事口述(三)202 QZ先生本人口述206 QZ先生工作觀察日記213 人生當(dāng)自強(qiáng)ZH女士父親口述湯沉怡216 ZH女士同事口述(一)243 ZH女士同事口述(二)246 ZH女士本人口述248 ZH女士工作觀察日記262 成年后辦了殘疾證L先生母親口述陸芊妤于夢(mèng)圓264 L先生同事口述279 L先生本人口述282 L先生工作觀察日記286想去同事家鄉(xiāng)玩H先生家庭口述林琦張怡288 H先生同事口述(一)311 H先生同事口述(二)313 H先生同事口述(三)316 H先生同事口述(四)318 H先生本人口述(一)320 H先生本人口述(二)328 H先生工作觀察日記331 沒(méi)把孩子當(dāng)殘疾人LJ女士母親口述魏珍334 LJ女士同事口述(一)371 LJ女士同事口述(二)373 LJ女士本人口述374 LJ女士工作觀察日記381 我要養(yǎng)大他WY先生母親口述張卓君387 WY先生同事口述(一)407 WY先生同事口述(二)409 WY先生本人口述412 WY先生工作觀察日記417 知足常樂(lè)惜當(dāng)下C女士父母口述張卓君黃湘蒙420 C女士同事口述(一)440 C女士同事口述(二)443 C女士同事口述(三)444 C女士本人口述446 C女士工作觀察日記455 施比受有福S先生母親口述陳步云458 S先生同事口述484 S先生本人口述487 S先生工作觀察日記500我拿他當(dāng)自己兒子QB先生父親口述肖嘉穎502 QB先生同事口述518 QB先生本人口述520 QB先生工作觀察日記523 渴望交流怯交流Y女士母親口述宋婷莫利婷525 Y女士同事口述(一)548 Y女士同事口述(二)552 Y女士同事口述(三)553 Y女士本人口述556 Y女士工作觀察日記562 附錄一棒約翰人事部管理人員訪談565 棒約翰品牌副總經(jīng)理訪談570 棒約翰招聘殘疾員工可享受政策調(diào)研573
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