前言
生命旅途中，死亡的陰影一直籠罩著我們，但大多數(shù)人總是拒絕去關注它。我們大步向前，期待著光明的未來，只希望健康且充實地活著。我們積極地鍛煉，吃粗纖維，清楚地知曉攝入了多少脂肪以及具體的脂肪種類。我們檢查身體中出現(xiàn)的腫塊。我們拿死亡開玩笑來削弱它的力量，用笑聲來阻擋對它的恐懼。但是之后，當死亡臨近的時候，我們愣住了，我們從沒有準備過面對這樣的情況。我們不知道做什么是對的，說什么是對的，我們會退縮，并向專業(yè)人士求助。我們會反射性地避開那些提醒我們死亡的人，有時在不經(jīng)意間就孤立了需要我們陪伴的那些我們愛的人，并且剝奪了自己與家人相處的珍貴機會。在社會層面上，我們付出的代價是沉重的；在文化層面上，我們更是貧窮的，我們沒有去探索人類固有的體驗瀕臨死亡的感覺。
但是我們中的許多人已經(jīng)意識到，死亡和瀕臨死亡的過程已不再是抽象的了。我們已經(jīng)照顧過瀕臨死亡的祖父母或父母。有些人可能幫忙照顧過瀕臨死亡的兄弟姐妹，有些人也許照顧過瀕臨死亡的配偶。一些人甚至經(jīng)歷過還在搖籃里的孩子的死亡。也許有些人
在讀本書時就面臨著我們也都將會面臨的死亡本身。
在做臨終關懷醫(yī)生的歲月里，我發(fā)現(xiàn)瀕臨死亡的過程不一定是痛苦的。身體的痛苦總是可以緩解的。人們也不需要孤獨地死去。很多時候，安靜而體貼的陪伴可以緩解瀕臨死亡的人的痛苦。我認為未來沒有人會孤獨地死去，沒有人會帶著疼痛死去，這樣的希望是可以實現(xiàn)的。但是安慰和陪伴并不是全部。從我的病人和他們的家屬中，我發(fā)現(xiàn)了一個關于臨終階段的驚人事實：生命的這個階段存在著很大的可能性。除去這段經(jīng)歷艱苦的本質(zhì)，當人們感到相對舒適并知道不會被拋棄的時候，他們總是會去尋找方法來加強與所愛之人間的聯(lián)系，并在生命的最后階段創(chuàng)造深刻且充滿意義的時刻。
作為一名醫(yī)生，當患者瀕臨死亡的時候陪在他們身邊的體驗，打破了我個人與我的職業(yè)領域之間的界限。這種體驗讓我嘗試去接受我與患者之間的一種更為親密、帶有更深層次的尊重的關系。我不知道這種關系還可以是其他什么樣子。當我將臨床技能和多年的臨床經(jīng)驗應用其中時，我最終發(fā)現(xiàn)，我只是在單純地陪伴，不斷提供幫助并且想要學習更多。
多年來，我發(fā)現(xiàn)人在臨終階段的體驗是多種多樣的，有些人忍受著巨大的痛苦，有些人卻享受著內(nèi)心的滿足感與平靜感，后者我只能稱為幸福感。我在本書里講述的故事就體現(xiàn)了這種體驗的豐富性。故事是我知道的唯一一種令人滿意的講述方式，可以讓人們發(fā)掘出臨終階段的矛盾性：當身體變得越來越虛弱，生命不斷走向衰亡時，精神卻可以變得越來越強大，內(nèi)心能感到更加完整。下面要講的故事里的患者和他們的家人告訴我們，面臨死亡的挑戰(zhàn)，通過真誠、關心和承諾，我們?nèi)绾巫寖?nèi)心變得更加強大，如何與我們愛的人變得更加親近。
在每一章，你都會發(fā)現(xiàn)與生命中這個不可避免的階段有關的關于人類發(fā)展或個人成長的一個特定方面。每一章都顯示出痛苦和恩典之間的一個關聯(lián)點。讀者可以按自己喜歡的順序和速度來閱讀本書。有些故事突出的是人與人之間或個人內(nèi)心需要解決的矛盾沖突，有些故事突出的是即使在生命最終階段也依然很有價值的處理情感的技巧和方法。
這些故事中的事件和環(huán)境都是真實的。除了一章，為了保護隱私，我對患者和家屬的姓名以及關鍵的身份信息做了改動。在第9章中，應邁克爾一家的要求，同時也因為邁克爾的故事之前已經(jīng)作為HBO電影公司的電影Letting Go：A Hospice Journey中的一部分，所以使用了真實的名字。在一些故事中，為了簡單起見，我把來自兩個實際案例中的事件合在了一起，或是時間順序有輕微的改動，但故事的背景和意義都保留了。
本書是一本關于生活的書。它是一本關于實現(xiàn)人們作為個體以及作為家庭成員，在生命最后階段提升潛能的書。用一種有意識的方式關愛并陪伴在瀕臨死亡的人身邊，對我們和他們都是有價值的。他們的回憶，我們的照顧，以及我們共同度過的時光，最終都會成為豐富我們生活的遺產(chǎn)。本書講述了關于痛苦，同時也關于愛、承諾和勇氣的故事，講述了活在死亡陰影下的人們獲得內(nèi)心的成長，并與他們所愛之人變得更加親近的故事。
在寫作本書的過程中，通過研究并與家庭成員進行討論，我發(fā)現(xiàn)講述一個我們所愛之人去世的故事（同時聽聽其他人的故事），也是一種治愈的行為。在講述自身故事的過程中，我們向去世的人表示尊重，同時通過某種方式使我們之間珍貴的聯(lián)系得以延續(xù)。我寫作本書是希望它能鼓勵其他人說出他們的故事，而我們所有人都能好好傾聽。


艾拉·畢奧格
蒙大拿州米蘇拉市


推薦序


畢奧格醫(yī)生的體己話
這是一本很特別的書，通篇都是畢奧格醫(yī)生的臨床敘事，講故事（而非找證據(jù)）講到高興時不忘加上幾句精辟的評論，由此描繪出他心中獨有的優(yōu)雅別離的圖景。其實，中國讀者并不知道畢奧格是何方神圣，他是美國舒緩醫(yī)療的先行者，是一位資深的重癥醫(yī)學專家，是百姓印象中的守候在瀕死患者床前、想盡一切辦法與死神拔河的白衣戰(zhàn)神，是一位親歷喪父之痛，有幾分遺憾、存幾分惆悵的患者家屬，還是一位勤于思考、善于思考的臨床哲學家。讀者一定很奇怪，醫(yī)生怎么跟哲學家扯上了瓜葛？是的，臨床醫(yī)生都必須是哲學家，因為他們時時刻刻都在與人類痛苦、生老病死周旋，體驗患者之痛，感受家人之悲，也分分秒秒地在實施技術干預，疾病的輕重緩急他們了然于胸；然而他們也會變得彷徨起來，因為卒子過河，殺敵立功，肉搏到最后一口氣，戰(zhàn)斗到最后一顆子彈，這些是單向度的戰(zhàn)士思維。見慣了魚死網(wǎng)破、人財兩空的結局，總想有所改變，醫(yī)生治得了病，卻救不了命，生命終無常（永恒的不確定性），醫(yī)學有無知之幕（病居膏肓之間），醫(yī)生也有回天無力、搖頭無奈之時，于是安寧緩和方案被提上議事日程，背后是醫(yī)學目的的重大調(diào)整，從追求安全轉向追求安寧。醫(yī)生可能無法延長生命的長度，但會盡可能地改善患者生命的品質(zhì)與尊嚴，提升他們生活的舒適度與便利度。為此，畢奧格苦苦奮斗了20年，不僅完成了由重癥醫(yī)學專家向安寧緩和醫(yī)療專家的轉身，也促進臨床醫(yī)學由全力搶救（不管有效無效）的單通道向實施實時評估，或選擇積極搶救，或選擇不積極搶救繼而實施安寧療護（生死兩安、生死兩悅）的雙通道進發(fā)。也就是他所倡導的優(yōu)雅別離。
畢奧格醫(yī)生是一位臨床故事大王，他的許多私房話、體己話都是通過鮮活的臨床故事來講述的，而非教科書式的訓導。本書講了十個境遇各異的臨終別離的故事，還有兩章專門展開他的生死優(yōu)雅之辯。何為優(yōu)雅？既是將逝者的覺悟、接納、豁達、解放，也離不開救助者的陪伴、見證、撫慰、安頓。
第一個故事，也是最深情的故事，是他對父親由衰向死的陪伴經(jīng)歷，從無痛性黃疸開始，畢奧格便陷入一種矛盾的思緒之中，患者與家人都在全力與衰老、死神抗爭，幻想著患者不久就能重返健康狀態(tài)，強烈的向愈欲念與認知遮蔽了向死、向衰的殘酷現(xiàn)實。畢奧格心中很清楚，作為醫(yī)生不應該輕易摧毀這份希望，但復健的幻覺不利于生死困局的解脫，新的希望應該是新一代生命的到來，譬如將安妮懷孕的好消息告訴父親，讓父親將自己永生的希冀轉移（投射）到孫輩降生的喜悅中去�，F(xiàn)實是殘酷的，二次入院終于拉響了父親生命落幕的警報，一番坦誠的交流，醫(yī)生兒子才知曉父親覺得最難熬的不是疾苦的體驗，而是疾苦對生命既往尊嚴的摧殘，是一份難以訴說的羞恥感、難堪感-"我不希望別人看到我這個樣子！"兒子心中琢磨著"這個樣子"（失能、失智、失敗、失重，失落，無能、無助、無依、無靠、無奈）的人性內(nèi)涵，其實不是癥狀學里描述的黃疸、低燒、厭食、氣促、譫妄等體征，而是身心靈無法安適、安頓的窘境，是嶙峋、虛汗、虛脫、體嗅和被拋棄感。父親渴望得到的幫助不是喂藥、插管、吸痰，而是十指相扣、腕臂相交的溫情陪伴，是生命長河中那些愜意瞬間的深情回憶，是生活智慧的叮嚀，口耳相貼地道愛、道歉，是肌膚相依的道情、道別，是締結愛的遺產(chǎn)……人之將死，其言也善；人之將死，其家也和。親人們一次次精心地幫父親潔面、理發(fā)、修剪指甲，做口腔清潔與喉頭滋潤，最后幫助父親洗一個痛痛快快的溫水澡，換上干凈的衣服，然后舒服上路。這些都不是"純粹"的醫(yī)療項目，醫(yī)學院里的訓練科目也很少涉及，然而在父親的最后時光里，這些照護活動卻顯得那么貼身、暖心。
對畢奧格來說，父親之死是一堂特別的生命反思課，死亡本是高度個性化的生命事件，是一個要穿越疾苦峽谷并時刻被籠罩在死亡陰影下的個體，其靈魂掙扎的過程。而無差別的臨終救治方案，以及例行搶救的儀式感、無奈感、表演性、徒勞性都表明，現(xiàn)代醫(yī)學技術只能觸摸到生物干預的機關，而無法抵達生命關懷的境界。在這種技術主義、消費主義的語境下，人類關于"優(yōu)雅死亡"的追求顯得有些不合時宜，人們只能以"負面清單"（"我不想"）的方式表達訴求："我不想死！"（如何決絕面對生的眷戀，締造生命懸崖上的悲壯）；"我不想在痛苦中死去！"（要切實解決死亡過程中的軀體疼痛與身心痛苦）；"我不想孤獨地死去！"（渴求高品質(zhì)的瀕死陪伴、見證、撫慰、安頓）；"我不想渾身發(fā)臭地死去！"（需要精細的瀕死料理）；"我不想再受苦！"（快樂歸途的期望）；"我不想讓家庭花光所有積蓄，留下沉重的負擔！"（適時放手，切實解決窮生富死的救助困境）。人們希望的是以主動的姿態(tài)（"我要"）去開啟優(yōu)化、詩化、幻化的死亡安寧緩和之旅。安妮-瑪麗女士的故事有了一些"優(yōu)雅之逝"的端倪，心事重重的她充分表達了自己的訴求：我要帶有優(yōu)雅儀態(tài)地去死（沒有體味、美麗妝容、薰衣草香水、干凈的內(nèi)衣），我要放下心結（不帶走疑竇與遺憾），我要把葬禮弄得很愜意，我要選好音樂和鮮花，還要有一本詩集（以優(yōu)雅主導葬禮基調(diào)），我要看到女兒出嫁（參加她的婚禮），我要不止息的關注與關愛，我要親人溫暖的話語、撫摸，眷戀的眼神，舒緩的音樂和牧師的禱告。
道格拉斯的故事有些特別，講述了將逝者靈性的張望與徘徊，人格的回望與鍛造，苦難的穿越與超越，信仰的追求與皈依，繼而將死亡的恐懼轉換為悲情的宣泄，我們可以看到，他的眼睛里藏著很深的智慧。一個將逝者可能會失能、失智，但未必會失尊嚴、失體面、失慧根。只有坦然接納親人的幫助與照顧，才能真正克服瀕死的羞恥感與負罪感。隨后還有華萊士的故事、茱莉亞的故事、賈內(nèi)爾的故事，希望讀者細細品讀。
在畢奧格看來，只有關于生命的故事可以抵達生命的彼岸（真諦），只有接受生命，才能療愈生命；說故事，是一種自我看見，讓我們看見不一樣的自我；說故事，可以轉（移）化軀體痛苦，是一種療愈的美學；說故事，是一種徹悟生命的途徑，可以讓我們重新獲得支撐的力量；說故事，創(chuàng)造了一種生命的鏈接（同情-共情）；說故事，可以讓我們找回人性的根本，重新書寫生命。一剎那，我們將會洞明。如何抵達優(yōu)雅之逝？答案不是千人一面的臨終照顧指南，而是"一花一世界"的瀕死故事。


王一方