帕金森病,一種與年齡相關(guān)的運(yùn)動障礙疾病,屬于患病人數(shù)僅次于阿爾茨海默病(俗稱老年癡呆)的神經(jīng)退行性疾病。據(jù)預(yù)測,到2030年,中國帕金森病患病人數(shù)將占到世界帕金森病患者總?cè)藬?shù)的一半。近年來,它已成為繼腫瘤、心腦血管疾病之后影響中老年人健康的第三大殺手。
從200年前首次被報道到現(xiàn)在,在探索帕金森病的過程中,人類經(jīng)歷了怎樣的挫折、取得了哪些進(jìn)展?作為一名才華橫溢的科學(xué)記者,本書作者通過查閱大量文獻(xiàn),并實(shí)地采訪當(dāng)今帕金森病研究領(lǐng)域的**科學(xué)家及團(tuán)隊,用生動的筆觸層層揭開科學(xué)家努力破解帕金森病的歷程。同時,作為一名帕金森病患者,作者結(jié)合自己的患病經(jīng)歷和體會,細(xì)膩描述了帕金森病患者的心理歷程,分享了一個個帕金森病患者與疾病勇敢抗?fàn)幍墓适隆?br />本書引人入勝的敘述方式、豐富的案例和精彩的故事,展現(xiàn)了人類征服帕金森病之路的曲折和探索的勇氣。
適讀人群 :廣大科普愛好者 屢獲大獎的記者帕爾弗里曼對帕金森病患者、醫(yī)生和研究人員進(jìn)行了清晰而又引人入勝的描述,《解密帕金森病》既是一種科學(xué)調(diào)查,又是一個醫(yī)學(xué)偵探故事,還是一本回憶錄,無論你是新老帕金森病患者、患者家人,還是好奇的讀者,本書都值得一讀。
首先感謝上?茖W(xué)技術(shù)出版社給我機(jī)會翻譯并出版由俄勒岡大學(xué)新聞系榮譽(yù)教授、新聞記者喬恩·帕爾弗里曼撰寫的《解密帕金森病——人類200年探索之路》(Brain Storms)一書。我從事老年神經(jīng)及精神疾病診治近30年,一直有想法想讓更多的人了解老年大腦的變化及相關(guān)疾病。2018年,在完成由蓋瑞·斯莫爾撰寫的《兩周重塑年輕大腦》(2 Weeks to a Younger Brain)及《阿爾茨海默病預(yù)防策略》(Alzheimer’s Prevention Program)兩本書的翻譯工作后,我有機(jī)會去美國拜訪了幾位專家和學(xué)者,在洛杉磯機(jī)場轉(zhuǎn)機(jī)時買了幾本書, Brain Storms就是其中的一本。因為作者本人是一位患有帕金森病的新聞記者,一開始我以為它只是一部自傳體小說,講述作者自己患病后的心路歷程及治療體會。在閱讀完第一章后,我才意識到作者采用層層剝筍的敘事方式寫了一部人類探索和解密帕金森病過程的醫(yī)學(xué)著作。作為臨床醫(yī)師,我知道任何疾病的診斷及治療方法的背后都是千千萬萬醫(yī)務(wù)工作者及科學(xué)家不懈努力探索的結(jié)果,但這其中的細(xì)節(jié)我們往往不得而知。作為患者,當(dāng)被確診為某種“不可治愈”的疾病時,否認(rèn)、憤怒、不甘心的情緒會不可避免地出現(xiàn)。在這些情緒的驅(qū)動下,帕爾弗里曼以新聞記者求真的態(tài)度,花了一年多的時間閱讀大量關(guān)于帕金森病診治的文獻(xiàn)及報道,實(shí)地采訪當(dāng)今帕金森病研究領(lǐng)域的頂級專家及他們的研究團(tuán)隊,結(jié)合自己的患病經(jīng)歷和體會撰寫了這本將患者人性與全世界科學(xué)研究無縫銜接的科普著作。
在本書中,作者通過找尋史記及文學(xué)著作中對帕金森病患者的描述及帕金森病患者本人對疾病的表述引出帕金森病的歷史,闡述帕金森病名稱的由來,并進(jìn)而將有關(guān)帕金森病的研究和治療方法的依據(jù)及效果、研究中遭遇的挫折、帕金森病患者在疾病診治中的重要作用等娓娓道來,將深奧的科學(xué)研究及復(fù)雜的疾病用通俗易懂的語言表達(dá)出來。不論是對科學(xué)家、臨床醫(yī)生、護(hù)理師及康復(fù)師,還是對患者本人及其家屬,甚至只是對帕金森病這種疾病感興趣的普通讀者來說,此書均是一本不可多得的佳作。
作為一名老年病科醫(yī)師,我最早接觸到的神經(jīng)退行性變疾病就是帕金森病。早年對帕金森病的診斷主要根據(jù)患者是否有靜止性震顫、動作遲緩、肌強(qiáng)直及姿勢平衡障礙等癥狀,處方藥物只有多巴絲肼片、苯海索、金剛烷胺及溴隱亭。隨著對疾病的認(rèn)識及研究的深入,帕金森病患者的非運(yùn)動癥狀也越來越引起臨床醫(yī)師的關(guān)注。同時,治療藥物的品種也越來越多,除了多巴胺替代治療藥物芐絲肼多巴(美多芭標(biāo)準(zhǔn)片)和卡左雙多巴控釋片(息寧)之外,還增加了普拉克索、吡貝地爾、羅匹尼羅、羅替戈汀、阿撲嗎啡等多巴胺D2受體激動劑。此外,單胺氧化酶B抑制劑(司來吉蘭、雷沙吉蘭)、兒茶酚 — 氧位 — 甲基轉(zhuǎn)移酶抑制劑(恩他卡朋、托卡朋)也在臨床上得到越來越廣泛的應(yīng)用。在手術(shù)治療方面,腦深部電刺激術(shù)(書中第6章對這項手術(shù)有詳細(xì)生動的描述)在帕金森病治療領(lǐng)域也得到認(rèn)可和應(yīng)用。至于神經(jīng)保護(hù)及干細(xì)胞治療,目前尚處于研究探索階段。運(yùn)動和康復(fù)訓(xùn)練是帕金森病治療中不可或缺的一個環(huán)節(jié),在本書中,通過帕金森病患者自己的故事引出了該病患者的運(yùn)動技巧及方法,值得其他患者學(xué)習(xí)和應(yīng)用。
本書得以翻譯出版也經(jīng)歷了些許波折。在用了三天時間讀完本書英文版后,我一直有想法將它翻譯成中文,讓中國更多的帕金森病患者及家屬了解這種疾病,不再畏懼和回避診治,但卻由于各種原因一直擱淺著。2019年5月,我受好友盛穎女士邀請去北京交流,交談中提及本書,她非常熱心,回上海后她即刻幫忙聯(lián)系了上?茖W(xué)技術(shù)出版社。當(dāng)年12月中旬,出版社包惠芳老師聯(lián)系我,說已完成本書的翻譯版權(quán)事宜,希望我能在2020年4月底交中文翻譯稿。我當(dāng)時臨床工作比較忙,社區(qū)認(rèn)知訓(xùn)練項目也在緊鑼密鼓地開展著,因此希望能延遲至6月底交稿,包老師表示理解并同意。2020年1月,在完成新年前的工作后,我開始利用春節(jié)長假開展翻譯工作,之后就是遇到COVID — 19流行,節(jié)后很多已安排的線下工作停頓下來,多出來很多時間,得以靜下心來專注于翻譯。為提高翻譯的速度,我邀請徐琰榮來做助手,他主譯了本書前三章。本書的翻譯初稿于2020年3月初完成。翻譯的過程既讓我重新學(xué)習(xí)和認(rèn)識了帕金森病,也讓我了解了眾多偉大的科學(xué)家、學(xué)者及帕金森病患者在探索帕金森病的診治過程中付出的艱辛努力和取得的卓越成就。
此書得以出版,感謝好友盛穎女士、上?茖W(xué)技術(shù)出版社包惠芳老師及王娜老師,以及我家人的支持、幫助和鼓勵。我盡己所力,希望能用中文完整表達(dá)作者喬恩·帕爾弗里曼的著作內(nèi)容,但肯定會有不如意之處,敬請指正!
黃延焱 教授
復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科
2020年6月2日
[美] 喬恩·帕爾弗里曼(Jon Palfreman)
美國俄勒岡大學(xué)新聞學(xué)名譽(yù)教授,尼曼學(xué)者(Nieman Fellow),同時也是榮獲艾美獎(Emmy)、杜邦獎(duPont)和皮博迪獎(Peabody Award)的記者,維克多?科恩醫(yī)學(xué)科學(xué)報道杰出獎(Victor Cohn Prize for Excellence in Medical Science Reporting)的獲得者。除了為英國廣播公司(BBC)和美國公共廣播公司(PBS)制作過40多部紀(jì)錄片,他還是紀(jì)錄片《“凍住的”癮君子》(The Case of the Frozen Addicts)和《造夢機(jī)器》(The Dream Machine)的合著者。
推薦序 I
譯者前言 III
序言 VII
第1章 發(fā)現(xiàn) 001
第2章 復(fù)原 012
第3章 凍住的癮君子 025
第4章 意念控制行為 036
第5章 患者的力量 045
第6章 機(jī)緣巧合的手術(shù) 056
第7章 運(yùn)動處方 075
第8章 以新?lián)Q舊 090
第9章 神經(jīng)保護(hù) 100
第10章 重新定義帕金森病 112
第11章 后代 122
第12章 當(dāng)好蛋白變壞 138
第13章 危險評估 150
第14章 從阿爾茨海默病研究中獲取的經(jīng)驗 163
第15章 黃金藥 171
第16章 腦內(nèi)風(fēng)暴 181
致謝 201
注釋 205