推薦序

拿到王晶老師關(guān)于孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練的書稿并全部看完以后，我被她所做的工作以及所寫的書稿感動(dòng)。作為一位專業(yè)康復(fù)人士，她的這本書既可以幫助到孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）的患兒及其家長(zhǎng)，給他們提供專業(yè)性的康復(fù)和訓(xùn)練方法；也可以將先進(jìn)的康復(fù)理念和解決ASD患兒訓(xùn)練過(guò)程常見問題的方法一點(diǎn)點(diǎn)、手把手、穿針引線似的呈現(xiàn)出來(lái)，以饗讀者。

罹患ASD的孩子和他們的家庭飽受疾病帶來(lái)的社會(huì)歧視、經(jīng)濟(jì)壓力、康復(fù)漫長(zhǎng)、入托難、入學(xué)難、就業(yè)難等之苦。家長(zhǎng)們面對(duì)孩子的疾病會(huì)經(jīng)歷茫然、困惑、否認(rèn)、情緒低落、接受和面對(duì)現(xiàn)實(shí)、積極應(yīng)對(duì)等各種心路歷程。早期，家長(zhǎng)們?yōu)榱藥椭�孩子，四處求醫(yī)問藥，期望不同的醫(yī)生對(duì)孩子的疾病進(jìn)行診斷后否定曾經(jīng)被給出的自己不能接受的結(jié)果，茫然、困惑、否認(rèn)、情緒低落伴隨著他們生活的日日夜夜。在經(jīng)歷了痛苦的掙扎以后，家長(zhǎng)們才會(huì)認(rèn)識(shí)到孤獨(dú)癥的本質(zhì)和患病孩子的真正需求，這個(gè)時(shí)候，他們才能夠接受和面對(duì)現(xiàn)實(shí)，并且積極應(yīng)對(duì)困難，尋找一切資源去幫助孩子。本書的作者王晶老師通過(guò)每一個(gè)故事，將一個(gè)個(gè)心情困頓的家長(zhǎng)，帶回到親子愉悅的家庭氛圍中。

從本書中，家長(zhǎng)們可以學(xué)會(huì)在日常生活觀察患兒的異常行為，例如常見的刻板行為、重復(fù)行為、攻擊行為、目光回避行為、孤僻行為、離家出走、不顧危險(xiǎn)行為。家長(zhǎng)們可以從書中患兒的行為和語(yǔ)言來(lái)了解癥狀的性質(zhì)，學(xué)會(huì)解決患兒常常遇見的生活困難。同時(shí)，書中也為家長(zhǎng)們提供了解決這些困難的方法和建議，簡(jiǎn)單可行，方便實(shí)用。

臨床醫(yī)生、康復(fù)從業(yè)人員及相關(guān)專業(yè)人員在加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童教育訓(xùn)練的同時(shí)，也不能忽視其父母的壓力及焦慮、抑郁情緒。尤其是對(duì)孤獨(dú)癥兒童的母親，應(yīng)為其提供專業(yè)的支持和疏導(dǎo)，緩解其高壓力和不良情緒的影響，改善孤獨(dú)癥患兒父母的身心健康。

在機(jī)構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練過(guò)程中，同樣需要父母充分參與教育訓(xùn)練。在家中教育患兒學(xué)習(xí)適當(dāng)行為，減少異常行為的產(chǎn)生，使患兒將在課堂中學(xué)到的技能和行為能夠泛化至日常生活中；反之，亦可以在家庭中學(xué)到新的行為。

書中還提到了融合教育。融合教育運(yùn)動(dòng)起源于對(duì)智力障礙和ASD兒童家長(zhǎng)希望患兒在正常教育環(huán)境中接受教育的強(qiáng)烈要求。家長(zhǎng)們堅(jiān)信，患兒融入正常教育環(huán)境是他們的權(quán)利，同時(shí)他們還認(rèn)為融合教育可以促進(jìn)孩子們社交技能的發(fā)展。ASD兒童接受融合教育面臨著很大困難，因?yàn)榻邮苋诤辖逃�的ASD兒童本身存在社交互動(dòng)障礙和行為異常，甚至?xí)��?dǎo)致他們不能接受教育或者接受特殊指導(dǎo)。融合教育給ASD兒童帶來(lái)的好處是可以增加他們的社交技能，與正常發(fā)育兒童待在一起可以改善ASD兒童的行為模式。

ASD兒童的適應(yīng)不良行為（Maladaptive Behavior）是很常見的，包括自傷行為、退縮、不合作行為、攻擊行為和損壞財(cái)物等行為，它會(huì)嚴(yán)重干擾患兒的日�；顒�(dòng)，給家庭教育和家庭生活帶來(lái)極大的影響。在本書中，作者通過(guò)自己對(duì)ASD兒童的康復(fù)訓(xùn)練過(guò)程，給家長(zhǎng)們指出了應(yīng)對(duì)適應(yīng)不良行為的具體方法和技巧。

在書中，可以感受到作者滿滿的愛心，在充滿智慧的字里行間可以體會(huì)到她給大家奉獻(xiàn)的各種康復(fù)技巧。從建立規(guī)則、延遲滿足，到訓(xùn)練專注力和與人交流，她使用專業(yè)的手段和策略，將康復(fù)兒童在康復(fù)訓(xùn)練中學(xué)到的技能泛化到生活里，遷移到家庭中。在隱隱約約的背景中，又會(huì)發(fā)現(xiàn)她在對(duì)ASD兒童長(zhǎng)大成年后的擔(dān)心、思考、提醒和建議。

衷心地希望本書給有特別需要的讀者們帶來(lái)幫助，他們一定是這樣一群人：傾心于幫助特殊兒童的專業(yè)人員、醫(yī)護(hù)人員、康復(fù)人士、志愿者和社會(huì)人士；熱心于從事兒童康復(fù)事業(yè)的教育、福利、助殘、職業(yè)輔助領(lǐng)域的人士；耐心于從事ASD相關(guān)研究領(lǐng)域的科研人士和需要實(shí)用而具體康復(fù)技巧的家長(zhǎng)們。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心

主任醫(yī)師、教授、博士生導(dǎo)師

杜亞松

2020年6月于上海

前??言

1

在我們的生活中，有這樣一群孩子，他們像世界的旁觀者一樣存在著。他們游離于其他孩子的游戲之外，鮮少主動(dòng)參與；難以理解他人的言語(yǔ)，會(huì)發(fā)出一些奇怪的語(yǔ)音或說(shuō)一些奇怪的詞句；對(duì)同齡孩子的愛好興趣乏乏，卻有著異乎尋常的個(gè)人偏好；他們看世界的角度總有些出人意料，在重重困惑中固守著自己的行為模式。這些孩子，就是我們常說(shuō)的兒童孤獨(dú)癥或自閉癥，專業(yè)人士稱為孤獨(dú)癥譜系障礙。

隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步以及知識(shí)的普及，人們對(duì)孤獨(dú)癥有了越來(lái)越多的了解，也發(fā)現(xiàn)、識(shí)別出了越來(lái)越多的患者。幾年前，大眾普遍認(rèn)為孤獨(dú)癥的發(fā)生率在1/100左右，而2020年3月美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，美國(guó)兒童孤獨(dú)癥譜系障礙發(fā)生率已由2010年的1/110，上升至2020年的1/54。同時(shí)相關(guān)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)也顯示，中國(guó)的兒童孤獨(dú)癥譜系障礙發(fā)生率達(dá)到0.7/100，目前全國(guó)約有超過(guò)1000萬(wàn)孤獨(dú)癥譜系障礙人士，其中12歲以下的兒童有200多萬(wàn)。

孤獨(dú)癥譜系障礙這樣一個(gè)數(shù)量逐年增加的群體，已經(jīng)越來(lái)越引起社會(huì)的關(guān)注。聯(lián)合國(guó)大會(huì)把每年的4月2日設(shè)立為“世界自閉癥關(guān)注日”，以提高人們對(duì)自閉癥（孤獨(dú)癥、孤獨(dú)癥譜系障礙）群體的關(guān)注。對(duì)于孤獨(dú)癥患者，如果幼年時(shí)基礎(chǔ)能力有限，未能及早接受科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，后期將難以正常地生活、入學(xué)、就業(yè)，更無(wú)法適應(yīng)和融入社會(huì)，需要家庭持續(xù)地照料。對(duì)有孤獨(dú)癥患兒的家庭而言，孩子需要親人長(zhǎng)期的陪伴支持，生活、康復(fù)需要持久的經(jīng)濟(jì)支出，漫長(zhǎng)的康復(fù)治療過(guò)程需要家長(zhǎng)不懈地努力和付出，這些都給家庭帶來(lái)了巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和心理壓力，令很多家長(zhǎng)身心疲憊不堪，對(duì)未來(lái)茫然困惑。

本書的初衷就是希望能借助孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練的案例，可以給家長(zhǎng)、治療師一些信心：無(wú)論何種情況，我們都能有所作為，陪伴孩子們一路前行。對(duì)于這些患兒，他們難以像正常兒童一樣游戲、學(xué)習(xí)和社交，就如同錯(cuò)過(guò)了生命中充滿生機(jī)的春天，無(wú)法享受快樂的童年時(shí)光。雖然錯(cuò)過(guò)了生命的春天，但治療師、家長(zhǎng)可以陪伴、引導(dǎo)孩子睜開雙眼，去觀察世界，感受生命的四季，欣賞絢爛的人生風(fēng)景。

2

作為一名兒童精神科醫(yī)生和心理治療師，我早前并未接受過(guò)兒童康復(fù)、特殊教育等專業(yè)的系統(tǒng)訓(xùn)練。兒童孤獨(dú)癥的臨床癥狀眾多，包括言語(yǔ)、認(rèn)知、社交及適應(yīng)行為等多方面的異常。從我一開始從事兒童精神科及心理治療工作，就不可避免地接觸到了很多孤獨(dú)癥兒童。作為一種廣泛性發(fā)育障礙，有眾多關(guān)于孤獨(dú)癥的心理學(xué)假說(shuō)理論，其中有一些理論，如應(yīng)用行為分析理論、心智理論、執(zhí)行功能障礙理論等，已經(jīng)廣泛應(yīng)用于孤獨(dú)癥治療的臨床實(shí)踐。當(dāng)我運(yùn)用自己的專業(yè)知識(shí)去幫助這些孤獨(dú)癥兒童時(shí)，越來(lái)越意識(shí)到，孤獨(dú)癥兒童的訓(xùn)練應(yīng)當(dāng)構(gòu)建起一個(gè)立體的身心康復(fù)體系。于是，我在努力提高自身專業(yè)水平的基礎(chǔ)上，學(xué)習(xí)了相關(guān)的兒童康復(fù)知識(shí)，并不斷在工作中進(jìn)行了運(yùn)用和實(shí)踐。

我接觸到的第一位孤獨(dú)癥兒童是小寶（化名）。2006年，我在華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院吳漢榮教授的指導(dǎo)下，全程參與了小寶的康復(fù)訓(xùn)練。當(dāng)時(shí)的小寶2歲8個(gè)月大，沒有語(yǔ)言，走路不穩(wěn)，認(rèn)知能力嚴(yán)重落后，存在明顯的刻板行為。經(jīng)過(guò)一年多的康復(fù)訓(xùn)練，小寶能夠開口說(shuō)話了，認(rèn)知、語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)能力都提升得非常明顯。在她4歲大時(shí)，順利地進(jìn)入了幼兒園學(xué)習(xí)。這是讓我印象非常深刻的一個(gè)案例。在當(dāng)時(shí)，孤獨(dú)癥訓(xùn)練資料并不多，也缺乏專業(yè)培訓(xùn)的情況下，我查閱了大量的國(guó)外研究資料，并結(jié)合兒童心理學(xué)專業(yè)，和幾位心理治療師一起設(shè)計(jì)了各項(xiàng)訓(xùn)練內(nèi)容，同時(shí)配合家庭的心理干預(yù)，取得了不錯(cuò)的效果。我至今仍然記得每周末大家聚集在一起討論案例，調(diào)整、制訂下周訓(xùn)練計(jì)劃的場(chǎng)景。

現(xiàn)在看來(lái)，當(dāng)時(shí)的工作經(jīng)驗(yàn)盡管有些不足，但基本上還算符合康復(fù)訓(xùn)練的相關(guān)原則。小寶本身能力尚可，而且開始接受訓(xùn)練時(shí)的年齡小，訓(xùn)練方案比較符合她的自身特點(diǎn)。再加上對(duì)小寶家人進(jìn)行的心理輔助，讓家庭成員保持了較為穩(wěn)定的情緒，能理解和配合進(jìn)行訓(xùn)練。在多方因素的綜合作用下，小寶的狀況才有了明顯的改善和進(jìn)步。

2008年，我進(jìn)入武漢的一家精神疾病�？漆t(yī)院，進(jìn)行兒童青少年精神、心理疾病的診斷與治療，工作對(duì)象主要是學(xué)齡以上的兒童和青少年。數(shù)年后，我再次進(jìn)入醫(yī)院新成立的兒童康復(fù)科室，開始了低年齡兒童的精神科評(píng)估、診斷，以及康復(fù)、心理治療工作，工作對(duì)象以孤獨(dú)癥、精神發(fā)育遲滯、多動(dòng)癥、抽動(dòng)癥等患兒為主。于是，我重拾專業(yè)資料，參加各類培訓(xùn)，學(xué)習(xí)并掌握了與孤獨(dú)癥相關(guān)的最新評(píng)估、訓(xùn)練知識(shí)，協(xié)助開展了科室的各項(xiàng)評(píng)估和康復(fù)訓(xùn)練課程、心理治療內(nèi)容，包括：PEP評(píng)估（心理教育量表）、S-S語(yǔ)言發(fā)育遲緩檢查法、DTT回合式訓(xùn)練、結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練、地板時(shí)光訓(xùn)練、感統(tǒng)訓(xùn)練、社交團(tuán)體課程、語(yǔ)言團(tuán)體課程、孤獨(dú)癥合并多動(dòng)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練、學(xué)齡期孤獨(dú)癥的銜接康復(fù)訓(xùn)練、阿斯伯格學(xué)齡兒童社交團(tuán)體心理治療、孤獨(dú)癥家長(zhǎng)專業(yè)培訓(xùn)、多動(dòng)癥家長(zhǎng)專業(yè)培訓(xùn)、家長(zhǎng)心理支持團(tuán)體小組、高年齡孤獨(dú)癥兒童心理治療……

在工作過(guò)程中，我和孩子、家長(zhǎng)們一起努力著，成長(zhǎng)著，期待孩子有一天會(huì)像花朵一樣成功綻放。身處其中，也逐漸有了記錄自己工作內(nèi)容的想法，并希望自己的文字能夠帶給眾多家長(zhǎng)一些啟發(fā)，讓他們能更有信心、更科學(xué)地陪伴孩子的成長(zhǎng)。也希望通過(guò)個(gè)人的一些經(jīng)驗(yàn)和感受，與治療師同行們交流，互相促進(jìn)，更好地協(xié)助孩子、家長(zhǎng)進(jìn)行專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練。于是，歷經(jīng)五六年時(shí)間，我選擇記錄了訓(xùn)練中的一些典型案例，又花了一定時(shí)間去整理與寫作，便形成了本書。

3

本書內(nèi)容所涉及的案例，均來(lái)自我在工作中接觸過(guò)的孤獨(dú)癥兒童，所記錄的內(nèi)容都是節(jié)選自和他們共同成長(zhǎng)的經(jīng)歷。其中，有成功的案例，也有不太成功的案例，但這些都是在真實(shí)的康復(fù)訓(xùn)練中具有代表性的問題，相信大家在閱讀時(shí)也會(huì)深有感觸。

為了保護(hù)個(gè)人隱私，我對(duì)文中相關(guān)信息做了一定處理，隱去了孩子的真實(shí)姓名，對(duì)性別、年齡等個(gè)人信息以及家庭信息也進(jìn)行了處理。每一章的案例并非特指某一個(gè)孩子，而是將孤獨(dú)癥的不同典型表現(xiàn)集中放在某一個(gè)人物身上進(jìn)行講述。這樣也會(huì)更集中緊湊，比較有代表性。

在考慮寫這本書時(shí)，我選擇以訓(xùn)練實(shí)例的形式來(lái)寫作，而并非以純理論或指導(dǎo)性的方式展開，因?yàn)檫@樣貼近實(shí)訓(xùn)，讓人有真實(shí)感且易于閱讀。每章的訓(xùn)練故事都是從真實(shí)案例而來(lái)，家長(zhǎng)或治療師也許會(huì)在其中發(fā)現(xiàn)共通之處，希望能對(duì)大家所關(guān)注的類似問題有些啟發(fā)，能給大家一些信心。盡管是直敘性地講述，我也將一些基本理念、訓(xùn)練方法，以及部分對(duì)家長(zhǎng)的指導(dǎo)建議以通俗易懂的語(yǔ)言涵蓋其中，希望能在具體問題上對(duì)家長(zhǎng)和治療師們有所助益。我也希望本書的受眾能更廣些，除了與專業(yè)人員、孤獨(dú)癥家長(zhǎng)交流外，更希望關(guān)心孤獨(dú)癥的人們能對(duì)孤獨(dú)癥兒童的情況有所了解，給予這樣的孩子和家庭一些鼓勵(lì)和支持。

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當(dāng)下，孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練的方法五花八門，形式多種多樣，康復(fù)訓(xùn)練的效果也存在較大差異。作為孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)或者治療師，需要用智慧去甄別，選擇經(jīng)過(guò)科學(xué)驗(yàn)證、對(duì)大部分孤獨(dú)癥兒童切實(shí)有效的方法進(jìn)行訓(xùn)練，對(duì)于一些偏門的方法需要保持謹(jǐn)慎的態(tài)度。

但是無(wú)論采用何種理論、方法，最重要的幾點(diǎn)基本原則需要注意。首先，接受孩子存在的問題，真實(shí)地評(píng)估和明確孩子的能力水平；其次，根據(jù)孩子的能力、特點(diǎn)，選擇個(gè)性化的訓(xùn)練內(nèi)容，進(jìn)行有針對(duì)性的康復(fù)訓(xùn)練；再次，與孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)及家庭進(jìn)行深入的溝通、指導(dǎo)，確保家庭對(duì)孤獨(dú)癥兒童的理解、包容和進(jìn)行科學(xué)教育；最后，治療師較好的專業(yè)水平、耐心與付出也是必不可少的。除此之外，社會(huì)的寬容與了解、給予政策性的支持，提供相關(guān)資源也都會(huì)成為孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的重要助力。

如果這些方面的條件都具備了，孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練就可能有更多的進(jìn)步，更大的成功希望，孩子們可能有更美好的未來(lái)，他們生命中錯(cuò)過(guò)的春天必然會(huì)在人生中再次綻放！

王??晶

2020年5月于武漢