后基因組時代：導言

因此我的提議非常簡單：只不過是去思考我們正在做什么。

—漢娜·阿倫特，《人的境況》（The Human Condition）

“生命是復雜的”看上去是一種非常平庸的表述，卻是一種深刻的理論性陳述—或許是我們這個時代□重要的理論性陳述。

—艾弗里·F. 戈登，《靈魂問題》（Ghostly Matters）

“我相信在不久的將來，有一天，地球上的每一個人都會測出自己的基因組序列�！薄�016 年 7 月 1□ 日，羅賓·瑟斯頓如此預言道。當時他成為希利克斯公司（Helix）的掌舵人，這是一家以舊金山為基地， 新開辦不久的公司，一心想成為基因組學的“ 應用商店”。希利克斯公司是今日少數(shù)幾個強大的玩家，它們試圖說服人們將口水吐進杯子  里，讓一家公司、一所大學或國家機構可以對他們的基因組測序。蘋  果（Apple）、谷歌（Google）和世界各地的許多國家政府，今日都計劃  募集數(shù)以百萬計，甚至數(shù)以十億計的人，一同進入基因組時代。

真的會有一種演算程序告訴我，我身上有百分之幾的尼安德特人的基因，我和另一個人有怎樣的親緣關系，或者我可能患有一種疾病的風 險有多大嗎？我會，或者說，我能夠付錢來玩應用商店里買到的應用 程序嗎？

瑟斯頓預言不久的將來，會到處都是測過基因組序列的人。預言 發(fā)出之后兩周，《美國醫(yī)學協(xié)會雜志》（Journal of the American Medical Association）上的一篇文章就指出，我們可能面臨一種強行推銷。文章作者問道：“ 當研究中的各種表現(xiàn)不佳的大構想變得根深蒂固時，會發(fā)生什么呢？”他們的□□個例子是“ 一些遺傳性基因變異能解釋常見疾病的發(fā)病原因”這個構想。常見基因變異與常見疾病有關的概念， 即“ 常見疾病—常見變異”（CD-CV）假說，激發(fā)了人們□早對基因組學轉化為醫(yī)術能力的樂觀情緒，然而今天發(fā)現(xiàn)的與常見疾病相關的這  類變異很罕見。

在□0 世紀的□后幾十年里，各國政府、科學家和企業(yè)家投入巨大的公共和私人資源，讓人們相信這樣一個構想，即人類基因組序列包 含生命的藍圖。這一藍圖能指引人類進入一個和平繁榮的新千年�！�000 年 6 月，時任美國總統(tǒng)比爾·克林頓在白宮東廳宣布，人類基因組草圖已公布，他稱之為“ 人類有史以來□重要、□神奇的遺傳圖譜”。醫(yī)學將被改變，癌癥會被治愈。在 □0 世紀撕裂無數(shù)家庭，殺死千百萬人的□□意識形態(tài)將被擊敗。

盡管有這些備受矚目的公開聲明，但是基因組科學家知道，前方 是一條艱難的道路。他們可能已經(jīng)產(chǎn)出了自己和其他人所說的“ 生命之書”，然而“ 閱讀”這本書引起了各種艱難的挑戰(zhàn)。 組成人類基因組序列的核苷酸—腺嘌呤（A）、鳥嘌呤（G）、胞嘧啶（C）和胸腺嘧啶（T）超過 30 億個�！�008 年，我訪問倫敦惠康（wellcome）信托基金會，這是一家致力于資助人類基因組測序的公共計劃，即人們熟知  的人類基因組計劃（HGP）的主要基金會。我在書架上找到 118 本書， 每一本都有 1000 頁之多。這些書給予我“ 閱讀”人類基因組序列的機會。

我記得我在基金會的書頁里翻來翻去，不知所措。令我印象□深 的是一大堆破折號，人類基因組的某些區(qū)域過于繁復，測序技術無法破譯。這些破折號對我而言，就像其他頁面上晦澀的語言代碼。

我不是□□困惑的人。當□003年人類基因組計劃順利完成的慶�；顒咏Y束時，一個既令人冷靜又讓人興奮的問題浮出水面：現(xiàn)在我們既然已經(jīng)擁有“ 人類基因組”序列，那么這項技術意味著什么呢？生物工程的驚人壯舉產(chǎn)生了這個序列，然而，這項技術創(chuàng)舉有什么辦法去發(fā)展成有意義的知識，以便改善生活，且有助于人類去理解自身呢？在人類基因組計劃結束后的10年里，這個問題變得意味深長—人類基因組序列的用途、意義和價值問題—成為我所說的后基因組時代的標志。

盡管更加重要，但人類基因組計劃完成后產(chǎn)生的這項解釋任務所引起的關注要少得多。這可能是因為在這項任務當中沒有清晰可辨的正面人物和大反派。與人們對人類基因組測序的流行說法不同，解釋這一事業(yè)的各種努力的故事，不能說成一個科學巨人在為善惡問題斗爭。這些工作涉及更廣泛的生命領域，還有更廣泛的多種問題，這些問題沒有按照涇渭分明的好與壞、公與私的明確界線來解決。這些努力對那些被譽為科學“偉人”的□□□□□較少，對當代生活的各種條件披露得較多。鑒于我過去□0年來建立的信心—先在幾所分子生物學實驗室工作，然后寫作人類基因組學出現(xiàn)后的編年史，在下列章節(jié)之中，我會分享一些故事，讓讀者進入這些更加豐富的空間，基因組數(shù)據(jù)的意義和價值正在那里被鍛造出來。

我們將會看到，這些故事是時代的故事，那是希望和絕望的時代，也是富裕和貧困的時代。在這樣的時代，世人提出了在一個數(shù)據(jù)豐富但環(huán)境惡化，相互聯(lián)系卻又支離破碎的星球上，如何了解有意義的生命的問題�！�006 年，美國的房價開始暴跌，□008年，全世界經(jīng)歷一場金融危機，隨后是幾年的經(jīng)濟衰退�！�016年，□1 世紀歐美和平與自由運動核心地區(qū)的政治基礎遭到嚴重打擊：英國于當年6月□3日投票退出歐盟；11月8日，美國選出一位總統(tǒng)，他許諾要將數(shù)百萬人驅逐出境，還會在墨西哥和美國邊境修筑一道隔離墻，防止非法□□入境。發(fā)生這些戲劇性的、基本無法預知的大事之后，許多人都在問，那些長久以來，至少在西方一直是美好生活觀念核心的事物的價值何在？擁有一套房子的價值何在？投資、教育、政府本身的價值又何在？重要的是，誰能回答這些關鍵問題？當前的種種焦慮，不僅是由于那些長期被視為安全和繁榮核心的事物的價值降低產(chǎn)生的，也是因為對那些被寄望來回答這些關于價值和財富的重要問題的人日益不信任和不滿引起的。

有些人認定這個問題是“后真相”政治問題。盡管“蓄意歪曲”一直在困擾民主治理之船為了修正航向所做的種種努力，我仍然認為還有許多更為普遍的問題不易理解或糾正。當我在歐洲大陸寫完這本書時，每天都耳聞政治動蕩和攻擊的報道。在美國，當警察槍擊黑人事件撕裂國家道德和政治結構之時，□□關系的緊張達到多年來的□高水平。對許多人而言，核心問題不是領導人撒謊，而是世界本身并不支持或者尊重多數(shù)生命。這不是一個“ 蓄意歪曲”的問題，而是一個結構性問題。這個世界是如何成為一體的？什么人和什么事物才能在這個世界生活又享受繁榮呢？

我的論點是，在我們正確地將注意力轉移到糾錯上時，必須考慮一個問題，即斷定在這個處于危急之中的亂世有哪些因素值得我們投入過于有限的精力。哪些是我們應當關心和注意的問題？哪些應當成為構筑我們的法律和治理體系基礎的真理的材料？我認為，越來越多的人覺得，西方占主導地位的自由主義機構，在投入大量資源去了解和關心一些事物—其中的許多事物，如基因組，需要對高科技科學投資—的時候，忽視了太多東西。