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牛津科普系列:阿爾茨海默。ňb全彩版)健忘、癡呆、易怒,我們?cè)撊绾侮P(guān)愛困在時(shí)間里的老人? 隨著老年化社會(huì)的到來(lái),癡呆,尤其是老年癡呆,在人們生活中開始變得越來(lái)越熟悉。而與此同時(shí),日益低齡化的阿爾茨海默病也引起了人們的重視。這二者都以記憶衰退以及語(yǔ)言、行為、思維的功能失調(diào)為主要特征,但事實(shí)上,阿爾茨海默病是癡呆的一種類型,并且引起了很大部分的癡呆。不論是何種類型的癡呆,一旦發(fā)生,都會(huì)對(duì)患者及其家人的身心造成很大傷害。如何去應(yīng)對(duì)這種陌生而又熟悉的疾病,是我們很多人關(guān)心的問(wèn)題。 本書作者一生致力于該領(lǐng)域的研究,在本書中,作者采用了生物-心理-社會(huì)學(xué)的研究模式,以極為人性化的視角來(lái)探究如何讓患者及其家人生活得更好。在此主題下,作者將回答以下問(wèn)題:癡呆的典型征兆和癥狀是什么?如何做出診斷?是否有遺傳因素?目前有哪些藥物可供治療?為什么理解患者的主觀感受至為重要?為什么我們需要把患者看成一個(gè)人,而不是一個(gè)患者?為什么有時(shí)候非藥物手段比藥物手段更有效?患者能否結(jié)交新朋友?作為老朋友,如何與患者相處?作為患者的照料伙伴,我們?cè)撊绾握{(diào)整自己? 本書是一本充滿人文關(guān)懷的科普書籍。癡呆是一種精神疾病,卻不僅僅是生理上的問(wèn)題,其中貫穿的更是患者及其照料者、關(guān)系者的情感問(wèn)題。本書的架構(gòu)不同于傳統(tǒng)科普書,并非從基本概念開始介紹阿爾茨海默病與癡呆,而是從作者多年積累的豐富臨床經(jīng)驗(yàn)中提煉一個(gè)個(gè)鮮活生動(dòng)、飽含情感的病例著手,講述阿爾茨海默病與癡呆的病因、病程、照料方法等內(nèi)容,其中有詳實(shí)的病例剖析、細(xì)膩的情感指導(dǎo),以及溫情的鼓勵(lì)。本書由多個(gè)小問(wèn)題引導(dǎo)鋪陳,作者對(duì)每一個(gè)問(wèn)題的解答都能給讀者想要的答案。 序 當(dāng)我穿梭于美國(guó)阿爾茨海默病協(xié)會(huì)各分會(huì)時(shí),分會(huì)會(huì)長(zhǎng)們和職員們經(jīng)常問(wèn)我同一個(gè)問(wèn)題,即我是如何對(duì)患有阿爾茨海默病的人產(chǎn)生興趣的?這個(gè)答案要追溯到數(shù)十年以前。在我親愛的姨媽海倫永遠(yuǎn)離開我們的那年,我才10歲。這是我人生頭一次經(jīng)歷至親的離世。當(dāng)我還是小孩的時(shí)候,我的父母、祖父母、姨媽和我生活在一起,那時(shí)候,我每天都能見到姨媽。姨媽在離世前的3年里飽受腦損傷的折磨。開始可能是一次輕度中風(fēng)導(dǎo)致視力障礙,后來(lái)情況不斷惡化,她時(shí)常感覺到劇痛,不得不用大劑量藥物來(lái)減緩疼痛。當(dāng)她44歲離開我們的時(shí)候,我的心像被掏空了一樣,我深切感受到作家C.S.路易斯的真知灼見:悲傷是我們?yōu)閻鄹冻龅拇鷥r(jià)。在我姨媽離世后的1958年11月,我就立下志愿,我這輩子要做一些事情去幫助像我姨媽那樣的人們。 到了1980年,我獲得了神經(jīng)心理學(xué)博士學(xué)位,并且作為教職人員在喬治敦大學(xué)心理系給本科生上了6年的課。在這6年,我?guī)缀趺恐芏紩?huì)去約翰·霍普金斯大學(xué)醫(yī)院阿爾茨海默病門診部工作一天,對(duì)患有各種類型癡呆(包括阿爾茨海默病)的人進(jìn)行神經(jīng)心理測(cè)驗(yàn)。在他們參與的一些藥物臨床試驗(yàn)中,神經(jīng)心理測(cè)驗(yàn)結(jié)果是對(duì)藥效進(jìn)行評(píng)判的重要依據(jù)之一。那是我次以專業(yè)身份面對(duì)面接觸被診斷出患有癡呆的人,他們給我留下了鮮活的印象。我從接受我測(cè)驗(yàn)的人們和他們的照料伙伴那兒學(xué)到了很多,并因此去尋找能從他們那兒學(xué)到更多的機(jī)會(huì)我的意思是向他們學(xué)習(xí),而不僅僅是了解他們。因?yàn)楫吘故沁@些人患有阿爾茨海默病或其他類型癡呆,他們能深切體會(huì)到疾病給自己帶來(lái)的種種變化,而我是不可能體會(huì)到的。所以,為了更深入地探尋阿爾茨海默病對(duì)患者的影響,我需要有親身感受的老師,也就是那些無(wú)時(shí)無(wú)刻不飽受病痛折磨的人們。盡管我在門診部的測(cè)驗(yàn)中學(xué)習(xí)到了很多關(guān)于阿爾茨海默病的寶貴知識(shí),但其局限性也是很明顯的。,一個(gè)人所經(jīng)受的遠(yuǎn)遠(yuǎn)比那些測(cè)驗(yàn)所能體現(xiàn)的要豐富得多。第二,到醫(yī)院門診部進(jìn)行神經(jīng)心理測(cè)驗(yàn)跟一個(gè)人的日常生活相去甚遠(yuǎn),通常,人們每天大部分時(shí)間的所作所為與測(cè)驗(yàn)所涉及的內(nèi)容無(wú)關(guān),當(dāng)然,醫(yī)護(hù)人員除外。事實(shí)上,人們每天的大部分時(shí)間都花在日常生活場(chǎng)景里,所以我如果想深入了解患有阿爾茨海默病的人,就必須在他們真實(shí)的日常生活場(chǎng)景里去了解他們,而不只是在醫(yī)院門診部。這些場(chǎng)景包括他們的家,也包括成人日間照料中心。白天,他們可以在成人日間照料中心獲得社交興奮感,下午晚些時(shí)候再回家。在這些場(chǎng)景中,我從患有阿爾茨海默病的人和他們的照料伙伴那兒學(xué)到了很多,也從跟我志同道合的同事那兒學(xué)到了很多。這本書就是受這些經(jīng)歷的啟發(fā)而寫成的。請(qǐng)?jiān)试S我先舉幾個(gè)例子,用以定下這本書的基調(diào)。 實(shí)例一 有一次,阿爾茨海默病協(xié)會(huì)俄亥俄州邁阿密谷分會(huì)組織了一次會(huì)議,我在會(huì)議上向300多位聽眾做了一次演講,這些聽眾包括已確診的人、他們的家庭照料伙伴和一些專業(yè)人士。在我的演講結(jié)束后的問(wèn)答階段,有一個(gè)人舉手提問(wèn):我可以告訴別人我妻子患有阿爾茨海默病嗎?我回答道:你有沒(méi)有問(wèn)過(guò)你妻子,你這樣做,她有何感受?他回答道:沒(méi)有,但我妻子就坐在我旁邊。我看著他妻子說(shuō):夫人,如果你先生那么做,你會(huì)有何感受?她毫不猶豫地回答道:我希望他那么做。我想讓大家知道。所以我又轉(zhuǎn)向她丈夫說(shuō):先生,這就是你想要的答案。 盡管那個(gè)答案可能對(duì)這位女士來(lái)說(shuō)是正確的,但對(duì)于其他已確診的人來(lái)說(shuō)卻不一定了。但這不是關(guān)鍵所在。重要的是,這位先生在問(wèn)這個(gè)問(wèn)題之前有沒(méi)有征詢過(guò)他妻子的意見?她是否知道他在考慮這個(gè)問(wèn)題?如果沒(méi)有征詢,那為什么沒(méi)有呢?如果他問(wèn)過(guò)而且知道她想讓他將她的病情告訴別人,為什么他不選擇直接相信她的話而要問(wèn)我的意見?一個(gè)好的照料伙伴需要注意很多方面,其中之一就是保持溝通渠道暢通,并且無(wú)須隱藏自己對(duì)阿爾茨海默病診斷結(jié)果的真實(shí)感受。我們很多人被媒體大肆渲染的對(duì)阿爾茨海默病的負(fù)面理解所左右,這種負(fù)面理解所產(chǎn)生的效應(yīng)對(duì)已確診的人和他們的照料伙伴都沒(méi)有任何好處。我們有沒(méi)有跟已確診的人進(jìn)行坦誠(chéng)的交流?我們有沒(méi)有讓他也一起積極參與應(yīng)對(duì)?如果我們沒(méi)有,為什么沒(méi)有?我們應(yīng)該怎樣學(xué)著去改進(jìn)? 實(shí)例二 一位女士,同時(shí)也是一位母親和祖母,在3至4年前被診斷出疑似患有阿爾茨海默病。我給她安排的神經(jīng)心理測(cè)驗(yàn)的后一道題是讓她隨心所欲地寫一個(gè)完整的句子。她問(wèn)我:你是醫(yī)生嗎?我胸牌上的名字后面跟的是Ph.D.。我不想跟她解釋我這個(gè)博士跟醫(yī)生是兩碼事(盡管共用一個(gè)英文單詞),就干脆說(shuō):是的。于是她寫了一個(gè)句子,很高興能聽見醫(yī)生。我對(duì)這個(gè)句子很好奇,因?yàn)槲覀円话忝鎸?duì)面交流時(shí)不會(huì)用這種表達(dá)方式。確實(shí),當(dāng)門診部全體醫(yī)療專家討論她的病案時(shí),主治醫(yī)師認(rèn)為她用聽見而不是看見或見到是典型的錯(cuò)語(yǔ)癥癥狀阿爾茨海默病導(dǎo)致的一種無(wú)意識(shí)的語(yǔ)言錯(cuò)亂,她其實(shí)是想寫很高興能見到醫(yī)生。阿爾茨海默病確實(shí)會(huì)影響口頭和書面語(yǔ)言能力,所以她犯了主治醫(yī)師所說(shuō)的那種語(yǔ)言錯(cuò)誤似乎合情合理。但是,在那天的整個(gè)測(cè)驗(yàn)過(guò)程中,我和她確實(shí)有著暖心而投入的交流。 隨后,我跟她的主要照料伙伴(她的成年女兒)進(jìn)行了交談。我了解到她是一位熱心又慈愛的母親,近期剛喪偶。她45年的婚姻關(guān)系很緊張,因?yàn)樗煞蛞恢庇么直┑恼Z(yǔ)言虐待她。于是,我馬上想到了她寫的那個(gè)句子。有沒(méi)有可能她因?yàn)樵趲资甑幕橐鲋酗柺苷Z(yǔ)言虐待而對(duì)別人跟她說(shuō)話的方式特別敏感?既然我們那天有那么暖心的交談,也許她真的是想寫很高興能聽見醫(yī)生。如果是這樣,那么她用聽見這個(gè)詞就不是阿爾茨海默病導(dǎo)致的語(yǔ)言錯(cuò)亂,而是在她人生背景下對(duì)她當(dāng)時(shí)的感受的一個(gè)完美表述。 這連帶出一系列問(wèn)題: (1)這個(gè)案例是否在告訴我們,其實(shí)我們遇到的很多看似不正常的行為不一定是阿爾茨海默病的癥狀,而是跟患者的人生經(jīng)歷相匹配的正常行為? (2)這種并非有意的錯(cuò)誤理解會(huì)不會(huì)存在于照料伙伴的意識(shí)中,導(dǎo)致照料伙伴對(duì)患者產(chǎn)生更負(fù)面的印象? (3)這種錯(cuò)誤的負(fù)面印象會(huì)不會(huì)對(duì)照料伙伴跟患者的交流產(chǎn)生不好的影響,從而加重腦損傷帶來(lái)的影響? (4)這種誤解會(huì)不會(huì)是由診斷結(jié)果直接導(dǎo)致的?也就是說(shuō),如果我們預(yù)料會(huì)看到病癥,會(huì)不會(huì)沒(méi)問(wèn)題時(shí)也認(rèn)為有問(wèn)題?這會(huì)不會(huì)給患者帶來(lái)負(fù)面的影響? (5)依此類推,會(huì)不會(huì)還有一些正常且完好的心理能力我們沒(méi)有覺察到?如果有,是什么心理能力? (6)我們正確地識(shí)別和支持這種完好的能力,會(huì)不會(huì)改善被診斷出患有阿爾茨海默病的人的體驗(yàn)和行為,從而讓照料伙伴的努力更見成效? 實(shí)例三 他68歲左右,4年前被診斷出疑似患有阿爾茨海默病。我正準(zhǔn)備對(duì)他進(jìn)行一系列神經(jīng)心理測(cè)驗(yàn)時(shí),他跟我說(shuō),醫(yī)生,你得想想辦法幫我們重新找回人生的意義。盡管他在某些認(rèn)知方面有嚴(yán)重缺陷,而且?guī)啄昵熬痛_診了,但他提問(wèn)題的方式表明他在思考某些重要而且抽象的問(wèn)題方面是正常的。具體來(lái)說(shuō),他通過(guò)這句話表明他相信: (1)理解人生的意義很重要,這是活著的理由; (2)在當(dāng)下,他在這個(gè)方面有所欠缺; (3)他需要?jiǎng)e人幫助他再一次找回人生的意義; (4)如果能找回人生的意義,他會(huì)活得更好一些。 這是健康的人在人生的不同階段會(huì)進(jìn)行的深度思考,追尋人生的意義在我們的文化里幾乎對(duì)每個(gè)人都是很重要的。這個(gè)4年前就被診斷出疑似患有阿爾茨海默病的人能思考這個(gè)問(wèn)題,很好地反映了阿爾茨海默病診斷的意義。我們還是用問(wèn)句來(lái)表述。有沒(méi)有一種可能,盡管患者在神經(jīng)心理測(cè)驗(yàn)中表現(xiàn)出在記憶和其他認(rèn)知能力方面有嚴(yán)重問(wèn)題,但他仍然能像健康的人一樣思考一些復(fù)雜而且有重要意義的問(wèn)題?如果有這種可能,別人該怎樣對(duì)待他才恰當(dāng)?為什么有些人在某些方面有非常嚴(yán)重的功能缺失,如被診斷出疑似患有阿爾茨海默病,卻仍然擁有其他某些完整的重要認(rèn)知功能? 實(shí)例四 這位男士80歲出頭。他的經(jīng)歷就是那種時(shí)常聽到的移民故事:懷揣幾塊錢來(lái)到美國(guó),終成為華盛頓哥倫比亞特區(qū)赫赫有名的商界人士,F(xiàn)在,他被診斷出疑似患有阿爾茨海默病,并且在參加一項(xiàng)藥物試驗(yàn)。同時(shí),他在小微企業(yè)管理局做義工,給想創(chuàng)業(yè)的年輕人提供建議和答疑。這聽起來(lái)有點(diǎn)奇怪,被診斷出疑似患有阿爾茨海默病的人怎么可能給想創(chuàng)業(yè)的年輕人提供建議和答疑呢?但這并非個(gè)例。有一天,我花了好幾個(gè)小時(shí)給他做神經(jīng)心理測(cè)驗(yàn)。在很多方面,他思維非常敏捷清晰,測(cè)驗(yàn)完成得和健康的人一樣出色。但是在另外一些測(cè)驗(yàn)上,他表現(xiàn)出跟他的診斷結(jié)果相符的明顯的缺陷。當(dāng)測(cè)驗(yàn)環(huán)節(jié)結(jié)束以后,他的妻子問(wèn)我他在測(cè)驗(yàn)上表現(xiàn)如何。我告訴了她實(shí)情,她卻很惱怒,如她所說(shuō),你怎么看不出來(lái)他只剩下一個(gè)空殼了?你居然告訴我他在某些方面表現(xiàn)得還不錯(cuò)?諸如此類。她說(shuō)了一通,然后又去找別的醫(yī)生繼續(xù)抱怨。 可以肯定的是,這位男士的疑似患有阿爾茨海默病的診斷結(jié)果是對(duì)的。他的妻子對(duì)此病癥的特征有所了解,深受病癥及其給他們的共同生活帶來(lái)的不便的困擾。反過(guò)來(lái)說(shuō),這也讓我百思不得其解:盡管這位男士在某些方面的功能喪失和缺陷是顯而易見的,但測(cè)驗(yàn)結(jié)果確實(shí)表明他擁有一些無(wú)法否認(rèn)的能力。他妻子不僅不對(duì)此感到高興,反而對(duì)測(cè)驗(yàn)的可靠性和真實(shí)性產(chǎn)生懷疑。這樣一位每天跟他生活在一起的妻子,懷疑他仍擁有某些認(rèn)知能力的妻子,時(shí)時(shí)刻刻都在關(guān)注他的缺陷的妻子,在日常生活中會(huì)以什么方式對(duì)待他呢?如果她僅僅把他當(dāng)成她眼中的空殼,這會(huì)不會(huì)影響到他的行動(dòng)以及他對(duì)自身的感受?他會(huì)不會(huì)感到抑郁?如果會(huì),他的抑郁會(huì)不會(huì)被當(dāng)成阿爾茨海默病的癥狀,而不是對(duì)他擁有的那些思考、理解、交流能力沒(méi)有被人認(rèn)可的失望反應(yīng)?既然我們每個(gè)人都希望別人欣賞自己的優(yōu)點(diǎn)而不是老盯著自己的短板,那么阿爾茨海默病患者對(duì)于別人不看重自己的正面特質(zhì)有何感受呢?他們會(huì)不會(huì)更加沮喪?抑或被診斷出患有阿爾茨海默病是否就意味著患者可以完全忽視別人只把自己定義為有認(rèn)知缺陷的人,而不會(huì)欣賞他積極的、有價(jià)值的特質(zhì)?我們?nèi)绾文茉诔姓J(rèn)認(rèn)知缺陷這一現(xiàn)實(shí)的前提下發(fā)現(xiàn)被診斷出患有阿爾茨海默病的人還擁有的正常能力甚至長(zhǎng)處? 我們?nèi)绾文芡瑫r(shí)支持他們發(fā)揮這些長(zhǎng)處并應(yīng)對(duì)那些缺陷,以達(dá)到既促進(jìn)這些長(zhǎng)處又不否認(rèn)那些缺陷的存在的目的?阿爾茨海默病到底意味著什么?阿爾茨海默病有哪些類型?一個(gè)人被診斷出患有阿爾茨海默病之前,大腦里發(fā)生了哪些變化?一個(gè)人被診斷出患有阿爾茨海默病對(duì)他意味著什么?患者在日常生活場(chǎng)景里會(huì)受到哪些正面或負(fù)面的影響?對(duì)于那些需要生活照料和家庭護(hù)理的患者來(lái)說(shuō),這意味著什么?我將在這本書里解答這些問(wèn)題以及很多相關(guān)問(wèn)題。 這本書的總體思路 這本書定位為適合普通大眾閱讀的科普?qǐng)D書,但這并不意味著書里包含每個(gè)人都需要知道的所有事情,因?yàn)槟沁h(yuǎn)遠(yuǎn)不是這樣一本小書能說(shuō)清楚的。所以在這本書里,我從眾多的病例題材里挑選了一些我認(rèn)為每個(gè)人都需要知道的關(guān)于阿爾茨海默病的知識(shí)。我對(duì)題材的挑選是基于我過(guò)去36年跟已確診的患者和他們的照料伙伴的交流,以及我在美國(guó)、加拿大、歐洲各國(guó)、澳大利亞和新西蘭跟以這些人和專業(yè)人士組成的聽眾交流的心得。 在這本書里,我采用的是生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式。也就是說(shuō),我將探討阿爾茨海默病的生物學(xué)、心理學(xué)、社會(huì)學(xué)這幾方面的內(nèi)容。生物學(xué)方面包括:典型的征兆和癥狀是什么?腦部哪些區(qū)域有損傷?對(duì)腦細(xì)胞本身以及相互之間的交流有何影響?這些損傷導(dǎo)致的常見的影響有哪些?如何做出診斷?有沒(méi)有遺傳因素?有哪些處方藥,這些藥的作用機(jī)理是什么,有效果嗎?一般來(lái)說(shuō),生物醫(yī)學(xué)方法大體就涉及這些內(nèi)容,但對(duì)一個(gè)人來(lái)說(shuō),需要了解的內(nèi)容并不僅限于一次診斷和導(dǎo)致診斷與治療的這些生物學(xué)問(wèn)題。 舉例來(lái)說(shuō),某人感受到了腦損傷帶來(lái)的影響,感受到已經(jīng)喪失了某些能力并且還有一些能力也在減退。那么這些能力的喪失對(duì)那個(gè)人來(lái)說(shuō)意味著什么呢?他有何反應(yīng)呢?是大多數(shù)人對(duì)某些能力的喪失有相似的反應(yīng)還是因人而異?如果大家有不同的反應(yīng),為什么會(huì)不同?人們是如何應(yīng)對(duì)這些能力的喪失的?這些都是很重要的問(wèn)題。這就是為什么我們要從心理學(xué)角度探究阿爾茨海默。ㄉ-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式中的心理學(xué)部分),以便于我們理解患者的主觀感受。畢竟,如果我們不懂得患者有怎樣的感受,這個(gè)世界在他們眼里是什么樣的,他們?cè)谝獾氖鞘裁,那么我們(cè)趺纯赡鼙M可能幫助他們呢?如果我們無(wú)法盡可能用非藥物手段幫助他們,那么會(huì)不會(huì)對(duì)照料伙伴也有負(fù)面影響?這將帶來(lái)哪些情感上和經(jīng)濟(jì)上的損失?反過(guò)來(lái)說(shuō),如果我們確實(shí)對(duì)患者的主觀感受非常了解,這會(huì)不會(huì)對(duì)照料伙伴和患者雙方都有益處?我們大多數(shù)人都希望被別人理解、同情甚至感同身受,并且我們看重那些跟我們分享感受的人。難道我們認(rèn)為被診斷出患有阿爾茨海默病的人會(huì)有不一樣的感受嗎? 至此,我們對(duì)阿爾茨海默病的生物學(xué)和心理學(xué)方面有了大體了解,那么社會(huì)學(xué)在哪里發(fā)揮作用呢?不可否認(rèn),我們都生活在一個(gè)社會(huì)世界里,我們大多數(shù)時(shí)間都得跟人打交道,享受各種各樣的人際關(guān)系,有些親近,有些是不同程度的熟絡(luò)。人際交往是我們生活里至關(guān)重要的一部分。人際交往真的有那么重要嗎?舉一個(gè)的例子,監(jiān)獄中重的懲罰之一是關(guān)禁閉(也就是無(wú)法跟任何人交流)。在我們跟其他人的交往中,我們一起建立各種各樣的人際關(guān)系。這些人際關(guān)系在我們生活中形成了豐富而且有價(jià)值的社會(huì)結(jié)構(gòu)。那么如果我們被診斷出患有阿爾茨海默病,我們的社會(huì)關(guān)系會(huì)受到什么影響呢?通常情況下,患者感到失去了一些社會(huì)關(guān)系,同時(shí)也就失去了在那些社會(huì)關(guān)系中表達(dá)自己的機(jī)會(huì)。如果他們?cè)趧e人眼中僅僅是或主要是一個(gè)阿爾茨海默病患者,他們會(huì)有何感受?別人用這種眼光看待他們,意味著會(huì)怎樣對(duì)待他們呢?這會(huì)對(duì)他們的社會(huì)關(guān)系產(chǎn)生什么樣的影響?對(duì)他們內(nèi)心的心理感受又會(huì)有什么影響?如果別人主要看到他們的眾多屬性里他們自己不喜歡的一面,比如阿爾茨海默病患者,他們會(huì)作何感想?換作是你,你又會(huì)怎樣處理?我們能不能跟患有阿爾茨海默病的人做朋友?如果能,該怎么做?如果一個(gè)患有阿爾茨海默病的人能享受友誼,這對(duì)阿爾茨海默病的內(nèi)涵又意味著什么呢?諸如此類的問(wèn)題都與生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的社會(huì)學(xué)部分相關(guān)。 當(dāng)你讀完這本書的時(shí)候,你會(huì)懂得阿爾茨海默病的定義,是什么導(dǎo)致了阿爾茨海默病,以及阿爾茨海默病患者的腦部發(fā)生了什么變化。除此之外,你將會(huì)看到隱藏在診斷和認(rèn)知缺陷后面的那個(gè)鮮活的人,那個(gè)仍然擁有某些認(rèn)知能力和社會(huì)情感的人,那個(gè)值得付與關(guān)心、尊重、耐心和愛護(hù)的人。我希望你在讀完這本書以后對(duì)他們的情況有更多了解,因此,你也許會(huì)開始關(guān)心他們,會(huì)理解他們?nèi)绾纹D難應(yīng)對(duì)疾病帶來(lái)的認(rèn)知減退。也就是說(shuō),你會(huì)看到那個(gè)隱藏在診斷標(biāo)簽后面的人的艱難掙扎,就像著名神經(jīng)心理學(xué)家亞歷山大·魯利亞(Alexander Luria)所說(shuō)的,絕境中人的堅(jiān)韌,讓生活盡可能地好一些,保留一些表面上的自尊和榮耀,避免給人特別是給他的至親至愛之人增添負(fù)擔(dān)。也許并非夸張地說(shuō),你將看到阿爾茨海默病本身并不能剝奪一個(gè)人的尊嚴(yán)和人性。你將學(xué)到如何識(shí)別患者仍擁有的能力,如何順暢地跟患者交流,盡管他們很難用正確完整的句子來(lái)表達(dá)自己,但你可以明白他們想表達(dá)的主旨,并且了解如何確認(rèn)你的猜想的準(zhǔn)確性。你將會(huì)明白你能盡力幫助的方面也是有限的,跟阿爾茨海默病患者一起生活時(shí)要學(xué)會(huì)接受那些你必須接受的東西。現(xiàn)實(shí)是你不可能把一切都變得好起來(lái)。當(dāng)然你也會(huì)明白,你不可能把一切都變得好起來(lái)并不意味著你一點(diǎn)都不能改善境況。你將學(xué)會(huì)設(shè)身處地地為患者著想,由此培養(yǎng)你的關(guān)愛之心和同情心。 后,你甚至?xí)l(fā)現(xiàn)跟患者一起努力應(yīng)對(duì)困難,其實(shí)對(duì)每個(gè)人來(lái)說(shuō)都是一種高尚的行為,盡管跟被診斷出患有阿爾茨海默病的人一起生活絕非易事。這對(duì)我們所有人來(lái)說(shuō)都是一個(gè)大的挑戰(zhàn),但我們還是要去看到彼此好的一面,做對(duì)彼此來(lái)說(shuō)好的事情,盡努力去應(yīng)對(duì)困難,去傾聽林肯所說(shuō)的人性中的善良天使的聲音。我認(rèn)為我們跟阿爾茨海默病患者相處的方式,反映的是我們自身的人性以及這種人性到底能發(fā)展到什么程度。我關(guān)注阿爾茨海默病患者并在這一領(lǐng)域努力工作的動(dòng)力是,我相信人們?cè)谠馐苤卮竽X損傷以后精神上仍存在韌性,我也相信人性化的對(duì)待和對(duì)阿爾茨海默病內(nèi)涵的清楚認(rèn)識(shí)的價(jià)值。因此,我在跟阿爾茨海默病患者交流的過(guò)程中才能與他們共度一些美好時(shí)刻。美好時(shí)刻可以聚少成多,變成美好的一小時(shí)甚至美好的一天,對(duì)患者和健康的人來(lái)說(shuō)都是如此。被診斷出患有阿爾茨海默病的人和他們的照料伙伴在和我的交流中展現(xiàn)出了非凡的勇氣、友善、脆弱和大度,這些都是我人生厚重的積淀。我希望這本書和他們的故事也會(huì)深深地影響到你的人生。 作者 [美]史蒂文·R.薩瓦特(Steven R. Sabat),美國(guó)喬治敦大學(xué)心理學(xué)榮譽(yù)教授。曾任美國(guó)阿爾茨海默病協(xié)會(huì)患者支持小組聯(lián)合領(lǐng)導(dǎo)人、約翰斯·霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院精神病學(xué)和行為醫(yī)學(xué)系顧問(wèn)等。他在阿爾茨海默病研究領(lǐng)域有極高的造詣,曾出版多部阿爾茨海默病相關(guān)著作。 譯者 雷紅星,中國(guó)科學(xué)院北京基因組研究所研究員,中國(guó)科學(xué)院大學(xué)存濟(jì)醫(yī)學(xué)院教授,北京腦重大疾病研究院阿爾茨海默病研究所兼職教授。博士畢業(yè)于美國(guó)堪薩斯州立大學(xué)生物化學(xué)專業(yè)。目前主要專注于阿爾茨海默病等方面的研究,特別是阿爾茨海默病的發(fā)病機(jī)制及其精準(zhǔn)診療。 1癡呆1 癡呆是單一疾病嗎?2 確診癡呆意味著這個(gè)患者精神錯(cuò)亂嗎?3 為什么給癡呆和精神錯(cuò)亂劃清界限很重要?3 癡呆有哪些明確的癥狀?4 為什么在標(biāo)準(zhǔn)測(cè)驗(yàn)中的表現(xiàn)會(huì)跟在日常生活中的不一樣呢?6 被診斷出患有癡呆的人會(huì)顯現(xiàn)穩(wěn)定的缺陷嗎?11 這對(duì)照料伙伴意味著什么?12 為什么是照料伙伴而不是看護(hù)員?13 確診癡呆意味著漫長(zhǎng)的告別嗎?21 2阿爾茨海默病的生物學(xué)研究25 阿爾茨海默病對(duì)腦部有哪些影響?27 有沒(méi)有遺傳因素?28 腦部存在斑塊和纏結(jié)就意味著一個(gè)人患有阿爾茨海默病嗎?30 到底是什么原因?qū)е履X部產(chǎn)生斑塊的呢?33 阿爾茨海默病是如何被診斷出的?34 有沒(méi)有其他生物標(biāo)志可以用于阿爾茨海默病診斷?35 有哪些記憶問(wèn)題是阿爾茨海默病導(dǎo)致的?36 我們有沒(méi)有可能把一個(gè)患有阿爾茨海默病的人找詞困難的 問(wèn)題誤認(rèn)為更嚴(yán)重的病理問(wèn)題?41 患有阿爾茨海默病的人是記憶喪失還是有記憶功能 障礙?43 什么是內(nèi)隱記憶?44 被診斷出患有阿爾茨海默病的人在日常生活中會(huì)表現(xiàn) 出完整的內(nèi)隱記憶嗎?46 把同一問(wèn)題被反復(fù)問(wèn)及都當(dāng)成是次被問(wèn)那樣去對(duì)待, 容易做到嗎?51 了解內(nèi)隱記憶為什么對(duì)每個(gè)人都有幫助?52 阿爾茨海默病相關(guān)的腦損傷還會(huì)導(dǎo)致別的功能障礙嗎?53 有沒(méi)有對(duì)患有阿爾茨海默病的人有價(jià)值的藥物?64 這些藥物是如何起作用的?64 這些藥物對(duì)每個(gè)患者都有幫助嗎?65 為什么會(huì)是這樣的?66 可不可以用藥物來(lái)應(yīng)對(duì)癡呆的行為精神癥狀?67 3阿爾茨海默病患者的主觀感受69 為什么去了解被疾病占據(jù)的那個(gè)人很重要?我們應(yīng)該 怎么做?73 患有阿爾茨海默病的人在診斷過(guò)程中有什么感受?76 一個(gè)人患有阿爾茨海默病有什么樣的感受?79 是疾病的癥狀還是對(duì)能力喪失的反應(yīng)?84 阿爾茨海默病導(dǎo)致的注意力問(wèn)題是如何影響一個(gè)人的感 受的?87 一個(gè)患有阿爾茨海默病的人能感受到幸福嗎?92 患有阿爾茨海默病的人還有生活的目標(biāo)和價(jià)值追求嗎? 他們有沒(méi)有自豪和自尊的感覺?96 患有阿爾茨海默病的人會(huì)對(duì)他們的某些能力的喪失做出 反應(yīng)并設(shè)法避免尷尬嗎?104 被診斷出患有阿爾茨海默病的人會(huì)有幸福體驗(yàn)感嗎?107 4阿爾茨海默病患者的社會(huì)生活113 人們對(duì)于衰老整體上有沒(méi)有負(fù)面的刻板印象?114 是否連醫(yī)護(hù)人員也對(duì)患有阿爾茨海默病的人有負(fù)面的 刻板印象?116 是什么導(dǎo)致患有阿爾茨海默病的人在社交場(chǎng)合 缺乏安全感?120 我們?nèi)绾螏椭加邪柎暮D〉娜双@得安全感?128 為什么積極主動(dòng)地傾聽和采取意向性立場(chǎng)能幫助患有 阿爾茨海默病的人感到安全?136 我怎樣去跟患有阿爾茨海默病的人做朋友?148 友誼對(duì)于患有阿爾茨海默病的人來(lái)說(shuō)重要嗎?151 被診斷出患有阿爾茨海默病的人能夠結(jié)交新朋友嗎?153 生活在護(hù)理院的患者能跟其他患者建立彼此關(guān)愛的關(guān)系嗎? 長(zhǎng)期住在護(hù)理院存在哪些挑戰(zhàn)?157 每個(gè)被診斷出患有阿爾茨海默病并長(zhǎng)期住在護(hù)理院的人 都是這樣的嗎?165 為什么我們不能僅僅采訪護(hù)理院的員工,只聽取他們 對(duì)于患者的看法?167 5心理韌性、自我意識(shí)和創(chuàng)造性169 什么是心理韌性?一個(gè)人如何變得具有心理韌性?171 有沒(méi)有關(guān)于確診患者的心理韌性的研究?172 哈里斯的研究對(duì)于幫助確診患者的重要意義有哪些?175 心理韌性還包含傷感嗎?177 家人和朋友如何能幫助患者培養(yǎng)心理韌性?179 互助小組有助于形成心理韌性嗎?180 確診患者還能繼續(xù)成長(zhǎng)改變嗎?184 患有阿爾茨海默病的人是否喪失了自我意識(shí)?187 自我意識(shí)的三個(gè)方面跟患有阿爾茨海默病的人有什么關(guān)聯(lián)呢?194 為什么在日常生活中把被診斷出患有阿爾茨海默病的人 稱作阿爾茨海默病患者是一種傷害?203 為什么把散步說(shuō)成漫游會(huì)對(duì)心理韌性有負(fù)面影響?210 被診斷出患有阿爾茨海默病的人是否有創(chuàng)造性并且欣賞 別人的創(chuàng)造性呢?212 OMA項(xiàng)目對(duì)患者自我意識(shí)和心理韌性會(huì)有積極作用嗎?224 有沒(méi)有其他證據(jù)表明協(xié)作式的工作能減少污名化?226 患者和照料伙伴對(duì)參加跨代合唱團(tuán)活動(dòng)有何反應(yīng)?228 其他的藝術(shù)類項(xiàng)目對(duì)患者也有益嗎?230 6照料的類型和精神寄托的作用235 什么是全面理解?237 照料的方式有哪些?241 什么是以人為中心的照料方式?242 在日常生活中如何體現(xiàn)以人為中心的照料方式?243 護(hù)理院或長(zhǎng)期照料住所能否提供以人為中心的照料服務(wù)?251 什么是以關(guān)系為中心的照料方式?258 如何關(guān)愛健康的照料伙伴?261 照料伙伴能否保持自尊并避免挫敗感?263 作為照料伙伴,有沒(méi)有積極的方面?265 患有阿爾茨海默病的人在生活中有沒(méi)有精神寄托的問(wèn)題?271 7結(jié)語(yǔ)275 患有阿爾茨海默病的人還保留著哪些長(zhǎng)處?277 我們?nèi)绾斡脤?duì)所有相關(guān)的人都有效的方式應(yīng)對(duì)上述差異?279 那么如何加強(qiáng)我們的內(nèi)部控制源呢?281 這容易做到嗎?282 但是,真正做好所有這些事情的基礎(chǔ)是什么呢?283 我們?yōu)槭裁床粦?yīng)該放棄被診斷出患有阿爾茨海默病的人?283 參考文獻(xiàn)291
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