書分為兩大部分，包括炎癥性腸病標準數據集和核心數據集。標準數據集共17大板塊，包括患者人口學信息、就診記錄、現病史、既往史、個人史、家族史、體格檢查、診斷信息、實驗室檢查、內鏡檢查、超聲檢查、影像學檢查、病理及免疫組化、藥物治療、手術治療、隨訪、樣本庫，所列舉的數據元按數據元特點列舉子模塊、數據元名稱、值域/數據類型、數據加工類型等內容。核心數據集部分為標準數據集中的一部分，占標準數據集中約四分之一的數據元，是作者歸類的標準數據集中的核心內容，展示方式與標準數據集相同。
該書面向全體醫(yī)務工作者，尤其是研究炎癥性腸病和醫(yī)療大數據的臨床醫(yī)生及科研工作者。
前言炎癥性腸�。╥nflammatory bowel disease，IBD）是一類原因未明的慢性消化道炎癥性疾病，包括潰瘍性結腸炎（ulcerativecolitis，UC）及克羅恩�。–rohn disease，CD）。IBD 多發(fā)于青壯年，病情遷延不愈，并發(fā)癥發(fā)生率高，嚴重影響患者的生活質量。IBD 已經成為工業(yè)化國家消化系統常見病。在過去的20 年中，IBD 發(fā)病率在包括我國在內的新興工業(yè)化國家快速上升。據2014 年中國疾病預防控制中心的數據，中國2005—2014 年間IBD 總病例約為35 萬例。據估計，到2025 年，中國的IBD 患者將達到150 萬人。由于IBD 病程長、病情復雜、易誤診誤治，診療往往需要中心化，患者也需要長期隨訪。近年來，治療IBD 的各類新藥不斷涌現，需要進行臨床驗證。為了提高IBD 疾病的診療水平，加快臨床科研成果轉化，建立標準化IBD 數據庫是必由之路。
隨著信息技術的高速發(fā)展，醫(yī)療大數據和人工智能已在許多疾病的診斷和治療中發(fā)揮重要作用，幫助臨床醫(yī)師總結經驗，提升疾病的診治水平，達到精準治療的目的，賦能臨床、科研、教學等多個環(huán)節(jié)。但目前全國醫(yī)院信息化建設標準與規(guī)范的落實尚處于起步階段，不同醫(yī)院、不同承建商信息系統的數據結構和標準存在較大差異，數據交互、整合、共享存在較大困難。由于IBD 的致病因素和發(fā)病機制復雜、資料獲取途徑廣泛且分散，高價值IBD 數據資源的可及性、整合性、采集便捷性仍有待提升。針對IBD的疾病特點，建立規(guī)范且統一的標準基礎數據集、標準核心數據集，打破數據壁壘，形成長期、連續(xù)、動態(tài)、多源、大規(guī)模的專病數據積累，促進豐富的臨床病例資源向寶貴的醫(yī)學研究資源轉化，具有重要的臨床意義。
中華醫(yī)學會消化病學分會根據IBD 的疾病特點，組織中山大學附屬第一醫(yī)院、中山大學附屬第六醫(yī)院、中國醫(yī)學科學院北京協和醫(yī)院及浙江大學醫(yī)學院附屬邵逸夫醫(yī)院等國內開展IBD 臨床診療與研究比較成熟的中心，共同編寫了基于行業(yè)指南、專家共識、術語規(guī)范的IBD 標準數據集。通過嘉和海森大數據科研平臺標準建設，將分散于院內不同信息系統的臨床診療數據通過信息采集、清洗、存儲、整合等步驟集成云端數據中心，利用自然語言歸一、結構化處理、患者主索引（enterprise master patientindex，EMPI）等先進的機器學習和人工智能技術，對信息數據以患者為維度進行規(guī)范集成、深度挖掘、多場景應用；同時，也支持將不同聯盟醫(yī)院的數據資源，通過多中心專病庫數據共享平臺進行連接交互，為后續(xù)基于真實世界大數據的多中心研究提供數據和技術基礎，推動IBD 數據標準化建設，為我國IBD 的臨床規(guī)范化診療與多中心研究打下堅實基礎。
我們組織編寫《炎癥性腸病標準數據集（2021 版）》，以供國內同行參考，也希望大家在使用過程中不斷發(fā)現本數據集的不足，及時向我們反饋。我們將在今后工作中不斷完善本數據集，為我國IBD 的數據庫建設及臨床研究盡微薄之力。
陳旻湖
中山大學附屬第一醫(yī)院消化內科教授
中華醫(yī)學會消化病學分會主任委員
2021 年3 月9 日
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