序一
我做兒科醫(yī)生已經(jīng)40年了,在從醫(yī)的經(jīng)歷中,讓我感動的是早產(chǎn)兒和他們的父母。早產(chǎn)寶寶提前來到這個世界,那么脆弱,讓人憐惜。父母面對突然降臨的小生命,既驚喜又擔憂的復雜心情和所承受的心理壓力,旁人難以想象。但是,我們看到了早產(chǎn)寶寶過五關斬六將,勇敢挑戰(zhàn)極限,創(chuàng)造出一個又一個生命的奇跡;看到了寶寶的父母傾注全部的心血,以無私的大愛和無畏的勇氣,陪伴著寶寶成長的每一步。幾十年來,我看著身邊一個個早產(chǎn)寶寶長大,從一個小不點,一轉眼就上了幼兒園、小學、中學和大學。每次門診隨訪,我期盼著每一個孩子的到來,渴望知道他們長多高了,又有什么進步了,學會什么本事了……每一位家長都會如數(shù)家珍地向我訴說寶寶成長的點點滴滴,同時咨詢日常記在小本本上的數(shù)不清的困惑。家長們的笑容和淚水交織在一起,也流淌在我的心底。我切身感受到他們的艱辛和不易,愿意竭盡所能去幫助他們,和他們一起去呵護孩子們成長。
《早產(chǎn)兒家庭養(yǎng)育手冊》針對早產(chǎn)寶寶常見的一些問題,告訴家長如何面對,如何來養(yǎng)育我們的早產(chǎn)寶寶。比如:早產(chǎn)兒與足月兒有什么不同;早產(chǎn)兒容易發(fā)生哪些問題;為什么強調早產(chǎn)兒需要定期隨訪;早產(chǎn)兒在喂養(yǎng)和護理方面要特別注意些什么;如何讓早產(chǎn)寶寶少生病,更健康;等等。從寶寶出生后在NICU住院,一直到出院回家之后,幾乎家長會遇到的所有疑惑都可以從這本書中得到詳細的解答。我們要對新手父母們說:早產(chǎn),不可怕!我們一起來呵護他(她)!
有人把早產(chǎn)寶寶稱作折翼的天使,我很不贊同。他們只是早到的小天使,并沒有折翼。早到,沒有錯!他們只是想迫不及待地與爸爸媽媽見面啊。早產(chǎn)寶寶的父母不要緊張,有我們和你們在一起呵護小天使,讓他們盡快地羽翼豐滿起來,去迎接充滿希望的每一天!等他們長大的時候,回首往事,我們會說:你好,早到的小天使!你終于展翅高飛了!
王丹華
北京協(xié)和醫(yī)院兒科主任醫(yī)師
2021年10月
序二
黨中央一直堅持兒童優(yōu)先原則,把兒童事業(yè)作為一項戰(zhàn)略性、基礎性工作來抓。截至2020年年底,我國嬰兒死亡率已從2010年的13.1‰下降到5.4‰。作為新生兒科醫(yī)療工作者,我們倍感驕傲。
以早產(chǎn)兒救治為例,我國現(xiàn)階段的醫(yī)療規(guī)范將孕28周作為圍產(chǎn)期起點,早于28周出生的超早產(chǎn)兒,曾被認為幾乎沒有生存的可能;而時至今日,我國許多大的新生兒救治中心,超早產(chǎn)兒救治存活率已達到甚至超過發(fā)達國家水平,救治存活小胎齡和小體重紀錄也一再刷新。
用一句老百姓都能聽懂的,也特別振奮人心的話來說,我們救活了更多的孩子,而且會一天比一天多。
但醫(yī)療技術每前進一步,就又給我們每個醫(yī)療工作者帶來了更多的挑戰(zhàn)我們確確實實救活了更多在過去被認為無法生存的孩子,可我們對生命的要求,又絕不僅僅是活著,而是要活得好,活得健康。這樣的目標僅僅靠臨床醫(yī)生是無法完成的。
孕育養(yǎng)大一個健康的孩子,是一對夫妻、一個家庭、一個社區(qū)甚至整個社會共同努力,才能完成的任務。對于一些孩子來說,即便新生兒科的治療非常成功,這些出生時體重可能僅相當于2個蘋果,闖過了無數(shù)關口的寶寶,想要健康長大,還有賴于父母經(jīng)年累月精細科學的養(yǎng)育,與醫(yī)生密切配合按時隨訪復診,有一些孩子可能還需要長期的康復訓練。
能夠將醫(yī)生的努力和家庭的努力聯(lián)系在一起的重要力量,是科普。
2021年9月,國務院印發(fā)的《中國兒童發(fā)展綱要(20212030)》指出,未來10年,我們要加大兒童健康知識宣傳普及力度。強化父母或其他監(jiān)護人是兒童健康責任人的理念,依托家庭、社區(qū)、學校、幼兒園、托育機構,加大科學育兒、預防疾病、及時就醫(yī)、合理用藥、合理膳食、應急避險、心理健康等知識和技能宣傳普及力度,促進兒童養(yǎng)成健康行為習慣。構建全媒體健康知識傳播機制。發(fā)揮健康科普專家?guī)旌唾Y源庫作用。推進醫(yī)療機構規(guī)范設置孕婦學校和家長課堂,鼓勵醫(yī)療機構、醫(yī)務人員、相關社會組織等開展健康科普活動……
《早產(chǎn)兒家庭養(yǎng)育手冊》由中國醫(yī)師協(xié)會新生兒科醫(yī)師分會科普專業(yè)委員會組織、指導全國各地20位堅守在新生兒科臨床一線的醫(yī)生撰寫,結合北京春苗慈善基金會、掌欣早產(chǎn)兒公益項目等社會公益力量的支持,為早產(chǎn)兒家庭較為全面通俗地介紹了早產(chǎn)寶寶救治、養(yǎng)育的科普知識。字里行間不僅滲透著臨床醫(yī)生審慎的專業(yè)態(tài)度和真摯的情感,也凝聚著許多公益志愿者的愛心,相信一定能夠陪伴早產(chǎn)兒家庭走過初難的日子!
早產(chǎn)是什么?
早產(chǎn)會給一個孩子帶來哪些威脅?
在新生兒科封閉的NICU里,醫(yī)護人員都為早產(chǎn)寶寶做著哪些努力?早產(chǎn)寶寶們會闖過哪些關口?需要怎樣的治療?
出院后,家長應該如何科學地護理、養(yǎng)育一個早產(chǎn)寶寶?
這些知識是真實溫暖的力量,能夠在很大程度上幫助一個個家庭更好地面對早產(chǎn)帶來的挑戰(zhàn),并給早產(chǎn)寶寶們帶來更加健康美好的未來。
封志純
中國醫(yī)師協(xié)會新生兒科醫(yī)師分會會長
2021年10月
序三
讓每一個早產(chǎn)兒家庭不孤單
2014年的4月,我的女兒小D在孕28周時早早來到這個世界。我的人生發(fā)生了改變,我成了一個媽媽一個早產(chǎn)兒媽媽。
這一路走得很難,那些自責內疚,那些無盡的淚水,那些外人無法理解、無法言說的故事……至今想起來,我依然無法平靜。但這一切也是值得的,小D現(xiàn)在是小學生了,很健康活潑。
我對這一切心存感恩,一直覺得小D是個被無數(shù)人祝福的孩子。所以,當小D摘掉腦癱高危兒的帽子后,我就一直在思考,可以做一些什么,幫助更多早產(chǎn)兒家庭,讓他們不要像我當年那么孤單。
2018年,我創(chuàng)立了掌欣早產(chǎn)兒公益組織。
回看我的經(jīng)歷,早產(chǎn)兒家庭除了需要醫(yī)學康復知識外,更需要過來人的心理支持和更加細致有溫度的科普知識,尤其是從出院到回家這段時間。而這也是掌欣想要提供的。
出版這本《早產(chǎn)兒家庭養(yǎng)育手冊》的目的,不僅僅是提供知識,更是希望能提供安心。
小D當年在NICU住了115天,我們每天都盼著她出院,但真被告知她下周可以出院時,我們又陷入了擔心和害怕,因為不知道在家如何照料她。
我知道孩子剛剛出院時,早產(chǎn)兒家長的心緒都很亂,一時之間也無法消化吸收太多的系統(tǒng)知識。因此,我們希望這本《早產(chǎn)兒家庭養(yǎng)育手冊》可以提供給大家更加細致、精簡、有針對性的幫助。
每一位迎接寶寶回家的早產(chǎn)兒父母,可以把這本書當成工具書,從目錄查找自己需要的內容,快速地找到解決方法。
行動起來,邁出在家照料的步。這是非常有力量的,也會讓我們明白,自己真的有能力照顧這個迷你寶寶。
后但也是重要的,我想和你們每一位說,早產(chǎn)不是你們的錯。這句話雖然我也是過了很久才接受,但我真的想告訴你們,要想養(yǎng)育好早產(chǎn)兒,我們必須先調整好自己的心態(tài)。
每個勇敢的小天使之所以能夠毅然飛離天堂,都是因為他們選中了一個人,那個人叫媽媽。
每個早到的小天使之所以選中我們,是因為他們相信,我們更有能力照顧好他們。
曾經(jīng)的肝腸寸斷,終有一天能變得云淡風輕。那些打不倒我們的,必將成就我們!
祝福所有早來的天使,我們一起加油!
大J
大J小D創(chuàng)始人、育兒暢銷書作者