推薦序1

風(fēng)濕免疫病并不是成年人專屬的疾病。以急性風(fēng)濕免疫病為例，臨床統(tǒng)計(jì)資料顯示，其主要侵害群體之一就是兒童或青少年，初次發(fā)病者多在5~15 歲，7~10 歲為高發(fā)年齡。對(duì)于免疫系統(tǒng)疾病，每位患者的臨床癥狀和治療方式是不一樣的，所以，當(dāng)兒童患有風(fēng)濕免疫系統(tǒng)疾病時(shí)，一定要去正規(guī)醫(yī)院的兒童免疫科進(jìn)行系統(tǒng)檢查并進(jìn)行科學(xué)治療。雖然大部分免疫性疾病不能完全根治，但是有效的治療藥物還是非常多的，經(jīng)過科學(xué)治療，一般病情都會(huì)得到有效控制。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院風(fēng)濕免疫科，創(chuàng)立于1985 年，是中國建立的第一個(gè)兒童風(fēng)濕免疫病科室，經(jīng)過多年的發(fā)展壯大，已成為集醫(yī)、教、研為一體的科室，在國內(nèi)兒童風(fēng)濕免疫病的診斷、治療及研究方面起引領(lǐng)作用。

因?yàn)閷�業(yè)，所以卓越。在本書中，北京兒童醫(yī)院免疫科的同人，以多年的豐富臨床經(jīng)驗(yàn)為基礎(chǔ)，用清晰易懂、圖文并茂的方式，詳盡講述了兒童風(fēng)濕免疫病的病因、癥狀、檢查項(xiàng)目、疾病類型、治療方式、預(yù)防措施、飲食起居注意事項(xiàng)等相關(guān)知識(shí)，可謂面面俱到。

作為祖國的老一代醫(yī)療人，看著孩子們健康、快樂地成長是我最大的心愿。希望兒童風(fēng)濕免疫病的診治手段不斷發(fā)展和創(chuàng)新，也衷心希望本書能為風(fēng)濕免疫病患兒的家長們提供幫助和支持。

中國工程院院士

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院特級(jí)專家 張金哲

推薦序2

兒童健康關(guān)系到家庭的幸福，更關(guān)系到民族的未來。2021 年，國務(wù)院頒布了《中國兒童發(fā)展綱要（2021-2030 年）》，保障兒童生存、發(fā)展、受保護(hù)和參與權(quán)利的實(shí)現(xiàn)，促進(jìn)兒童健康、全面發(fā)展。作為國家兒童醫(yī)學(xué)中心，北京兒童醫(yī)院的廣大醫(yī)護(hù)人員始終奮戰(zhàn)在守護(hù)兒童健康的一線，積極履行公立醫(yī)院傳播健康的公益職責(zé)。

兒科學(xué)的發(fā)展需要醫(yī)學(xué)專業(yè)人才和團(tuán)隊(duì)不斷探索，勇于鉆研，精準(zhǔn)診療，做好兒童健康的守護(hù)人。同時(shí)，更需要兒童醫(yī)療團(tuán)隊(duì)以患兒和家庭為中心，用深入淺出、簡單有趣的方式向孩子和家長普及醫(yī)學(xué)知識(shí)。這樣，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)和患兒家庭就能夠更好地溝通，并肩戰(zhàn)斗，共同抵御疾病。

兒童風(fēng)濕免疫疾病的表現(xiàn)和程度輕重不一，更需要醫(yī)生有較強(qiáng)的專業(yè)性，并進(jìn)行規(guī)范的治療和管理。不少家長對(duì)風(fēng)濕免疫病的認(rèn)識(shí)存在誤區(qū)，有的家長認(rèn)為風(fēng)濕免疫病就是疼痛，治療風(fēng)濕免疫病就是止痛；有些家長因?yàn)槿狈��?duì)風(fēng)濕免疫病的了解，盲目求醫(yī)，拖延了確診時(shí)間，因而錯(cuò)失了最佳治療時(shí)機(jī)；有的家長忽視長期治療的重要性，不愿意堅(jiān)持長期服藥，使得病情反復(fù)等。

由首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院免疫科撰寫的這本《兒童風(fēng)濕免疫病百問百答》，是關(guān)于兒童風(fēng)濕免疫病患者如何就醫(yī)和怎樣與疾病相處的科普?qǐng)D書，是科室醫(yī)生用心收集問診過程中比較常見的患兒及家長的需求，經(jīng)過仔細(xì)推敲后撰寫而成。

希望這本書能使各位家長對(duì)兒童常見風(fēng)濕免疫病在疾病診斷、治療、家庭護(hù)理等各方面有更深入的認(rèn)識(shí)，在治療時(shí)提供幫助，并重拾戰(zhàn)勝疾病的信心。

免疫科團(tuán)隊(duì)關(guān)愛患兒及家庭，治療疾病的同時(shí)關(guān)注孩子身心成長，堅(jiān)持撰寫科普文章，同時(shí)推動(dòng)其他形式的健康教育。希望團(tuán)隊(duì)成員秉持積極向上、銳意進(jìn)取的精神，不斷汲取最新的醫(yī)學(xué)前沿進(jìn)展，引領(lǐng)兒童風(fēng)濕免疫性疾病的學(xué)科發(fā)展和規(guī)范診療，力求為廣大患兒提供最優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)。

祝各位小朋友身體健康、一起走向新未來！

中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)主任委員 王天有

2022 年4月21日

前言

值國家兒童醫(yī)學(xué)中心、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院建院80周年之際，《兒童風(fēng)濕免疫病百問百答》正式出版。本書的初衷是為了幫助家長和患兒了解兒童風(fēng)濕免疫病的基本特點(diǎn)，爭取對(duì)疾病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、規(guī)范治療；針對(duì)風(fēng)濕免疫病患兒和家長在診療過程中常見的問題進(jìn)行答疑解惑。同時(shí)，本書也可作為兒童風(fēng)濕免疫和兒內(nèi)科專業(yè)醫(yī)生進(jìn)行科普教育的工具書和參考書。

免疫是兒童疾病中一個(gè)亙古彌新的話題，多個(gè)�？祁I(lǐng)域疾病的發(fā)病機(jī)制和診治都涉及免疫。其中，風(fēng)濕免疫病種類眾多，包括自身免疫性疾病、自身炎癥性疾病和免疫缺陷病等幾大類。這些疾病多為疑難重癥，可累及全身多個(gè)重要臟器和系統(tǒng)，往往具有病因復(fù)雜、病程長、病情重和治療困難的特點(diǎn)。如未得到規(guī)范診治，這類疾病可具有致殘、致畸甚至致死的特點(diǎn)，嚴(yán)重影響遠(yuǎn)期生活及生存質(zhì)量。

雖然兒童與成人風(fēng)濕免疫病的疾病種類、診療原則相似，但兒童有其特殊之處，比如病因和機(jī)制方面受遺傳因素影響更為突出、病情往往更重，且兒童生長發(fā)育及藥物代謝的特殊性也都是在診療過程中需要考慮的重要因素。所以兒童風(fēng)濕免疫病的診療更為復(fù)雜，并不單純是成人風(fēng)濕免疫病的兒童版。這也對(duì)兒童風(fēng)濕免專業(yè)提出了更高的挑戰(zhàn)與要求，需要同時(shí)具備兒科學(xué)和風(fēng)濕免疫病專業(yè)的扎實(shí)基礎(chǔ)才能更好的為風(fēng)濕免疫病患兒服務(wù)。兒童風(fēng)濕免疫性疾病需要精準(zhǔn)診療、系統(tǒng)管理，需要醫(yī)護(hù)和家庭的共同合作，為孩子們創(chuàng)造更好的治療和康復(fù)環(huán)境�；�于目前這種現(xiàn)狀，作為國家兒童醫(yī)學(xué)中心，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院免疫科自建科之初即以提高我國兒童風(fēng)濕免疫病診治為己任，積極推廣兒童風(fēng)濕免疫病診治的繼續(xù)教育，堅(jiān)持采用國內(nèi)外先進(jìn)的診療理念和策略，開展規(guī)范化臨床診治的實(shí)施和研究，旨在為患兒提供最優(yōu)的精準(zhǔn)診治方案、健康管理和慢病管理方案，最大程度改善患兒預(yù)后。

本書是我們獻(xiàn)給兒童風(fēng)濕免疫病專業(yè)的一份禮物，希望通過專業(yè)科普我們可以更好的為兒童風(fēng)濕免疫病患者的健康保駕護(hù)航。本書篩選出了兒童風(fēng)濕免疫病診療過程中最常被問及、家長最關(guān)心的100個(gè)問題，作者以問答形式對(duì)這些問題進(jìn)行了科學(xué)易懂的全面解答，以圖文并茂的形式呈現(xiàn)，內(nèi)容深入淺出、通俗易懂。100個(gè)問題涵蓋了疾病概述、常見癥狀、化驗(yàn)檢查、常見疾病介紹以及疾病治療等方面。希望本書對(duì)風(fēng)濕免疫病患兒、家長及臨床一線醫(yī)生都能有所幫助。

感謝首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院提供的良好平臺(tái)，也非常感謝免疫科團(tuán)隊(duì)全體醫(yī)、藥、護(hù)人員在本書編寫過程中的辛勤付出。必須指出的是，100個(gè)問題遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法涵蓋兒童風(fēng)濕免疫病中的所有內(nèi)容，期待后續(xù)在此基礎(chǔ)上我們進(jìn)一步完善和更新。當(dāng)然書中不免會(huì)有不足和待改進(jìn)之處，懇請(qǐng)各位讀者批評(píng)指正。

毛華偉

2022年夏于北京