隨著醫(yī)療技術(shù)水平的不斷提高，越來越多的危重癥患兒得以存
活。其中仍有部分患兒需要長期依賴有創(chuàng)或無創(chuàng)呼吸機(jī)，雖然這部
分患兒在機(jī)械通氣人群中所占的比例不到10%，但占用了>40%的
住院日，消耗大量的醫(yī)療資源。同時(shí)，這部分患兒還面臨著院內(nèi)感
染、康復(fù)、心理情感及昂貴醫(yī)療費(fèi)用等問題。從20世紀(jì)70年代末
開始，隨著家用呼吸機(jī)的誕生，長期依賴呼吸機(jī)的患兒開始從住院
過渡到院外護(hù)理。以家庭為中心的照護(hù)模式不僅使這部分患兒長
期存活，而且獲得了更好的生活質(zhì)量。近幾年，國內(nèi)需要家庭機(jī)械
通氣的患兒逐漸增多，患兒回歸家庭，家庭成員或照護(hù)者需要承擔(dān)
醫(yī)療護(hù)理，需要制定一套標(biāo)準(zhǔn)化的居家照護(hù)方案，為照護(hù)者提供正
確的居家照護(hù)知識(shí)，確保長期機(jī)械通氣患兒獲得積極正確的照護(hù)支
持，進(jìn)一步改善患兒的生活質(zhì)量。
《兒童家庭機(jī)械通氣照護(hù)指導(dǎo)手冊(cè)》匯總了長期機(jī)械通氣患兒
居家照護(hù)相關(guān)知識(shí)，包括氣管切開患兒家庭護(hù)理、營養(yǎng)及喂養(yǎng)、家
用呼吸機(jī)及家庭通氣管理、家庭氣道護(hù)理及管理、家庭內(nèi)監(jiān)護(hù)及緊
急事件處理、家庭康復(fù)、家庭及社會(huì)心理支持等。該手冊(cè)由專業(yè)的
醫(yī)療護(hù)理人員撰寫，通過專業(yè)理論知識(shí)、臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)總結(jié)等對(duì)長
期機(jī)械通氣患兒居家照護(hù)進(jìn)行了詳細(xì)講解，為長期機(jī)械通氣患兒的
家長提供了全面的照護(hù)知識(shí)，對(duì)改善長期機(jī)械通氣患兒遠(yuǎn)期預(yù)后、
提高生活質(zhì)量、促進(jìn)身心健康等具有重要意義。
該手冊(cè)既可作為長期機(jī)械通氣患兒家長家庭照護(hù)的指導(dǎo)用書，
亦可作為新進(jìn)醫(yī)療及護(hù)理員工的培訓(xùn)講義，是一本非常實(shí)用的工具
性手冊(cè)。感謝復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科在百忙之中組織人
員撰寫此書，同時(shí)也希望各位讀者在使用過程中提出寶貴意見，使
本書得以不斷完善、充實(shí)、修訂和更新，從而使長期機(jī)械通氣患兒
得到更優(yōu)質(zhì)、更妥當(dāng)?shù)恼兆o(hù)。