在這本書里,您會看到一位自閉癥媽媽從絕望到振作,從迷茫到覺醒,從無助到助人的心路歷程;在這本書里,您會了解一群為自閉癥兒童默默奉獻,并將自己的理論、信仰付諸實踐的家長和老師;在這本書里,您能觀賞到一位自閉癥孩子的作品,孩子豐富的內(nèi)心世界會激起您對世界不一樣的思考。
陳婕,一個自閉癥孩子的媽媽,同時也是特殊教育康復(fù)領(lǐng)域的專家和社會活動家。所著學(xué)術(shù)論文《重點關(guān)注提升家長意識 意在整合挖掘家長資源》發(fā)表于2009年6月《孤獨癥》雜志創(chuàng)刊號上;2013年上海市家庭文明建設(shè)重點立項“隨班就讀學(xué)生家庭教育和發(fā)展策略的個案研究”課題組成員;2014年上海市家庭文明建設(shè)重點立項“自閉癥譜系兒童早期干預(yù)的支持現(xiàn)狀及其社會對策研究”課題組負責人。曾被上海電視臺《七分之一》、東方衛(wèi)視《人在東方》、香港鳳凰衛(wèi)視《魯豫有約》《與夢想同行》、《時尚健康》雜志等多家媒體報道。被評為2009-2010年上海市“三八紅旗手”,2012年獲選美國舍恩菲爾德基金會易社國際學(xué)者,2013年獲英國大使館文化教育處“新湖社會企業(yè)創(chuàng)新獎”、“騰訊BC微愛獎”,2014年英國大使館文化教育處“創(chuàng)奇非凡革新之星獎”,上海團市委、第一財經(jīng)頻道夢想創(chuàng)業(yè)團第二季“創(chuàng)業(yè)勇氣獎”,上海市社會建設(shè)青年人才協(xié)會第二屆理事會監(jiān)事。
引 子
上帝給我一個任務(wù),叫我牽一只蝸牛去散步。
我不能走得太快,蝸牛已經(jīng)盡力爬,每次總是挪那么一點點。
我催它,我唬它,我責備它,蝸牛用抱歉的眼光看著我,仿佛說:“人家已經(jīng)盡了全力!”
我拉它,我扯它,我甚至想踢它,蝸牛受了傷,它流著汗,喘著氣,往前爬……
真奇怪,為什么上帝要我牽一只蝸牛去散步?
“上帝。槭裁?”天上一片安靜。
“唉!也許上帝去抓蝸牛了!”
好吧!松手吧!
反正上帝都不管了,我還管什么?
任蝸牛往前爬,我在后面生悶氣。
咦?我聞到花香,原來這邊有個花園。
我感到微風(fēng)吹來,原來夜里的風(fēng)這么溫柔。
慢著!我聽到鳥聲,我聽到蟲鳴,我看到滿天的星斗多亮麗。
咦?以前怎么沒有這些體會?
我忽然想起來,莫非是我弄錯了!
原來上帝是叫蝸牛牽我去散步。
——臺灣大學(xué)生物環(huán)境系統(tǒng)工程學(xué)系教授張文亮博士
初冬的陽光就這樣懶懶地灑在我的身上!我坐在會所的游泳池邊上,享受著這一刻的閑暇。
一個矯健的身影在泳池里來來回回,偶爾還會探出一個笑臉,叫一聲“媽媽”。我望著他,心里溫暖而幸福。
這一切似乎是那樣的平常,讓人很難想象十年前,醫(yī)生曾經(jīng)告訴我,這是一個連生活自理都成問題的孩子!我的小蝸牛,雖然他仍然慢慢吞吞按著自己的節(jié)奏成長,但我們已經(jīng)可以看到他的變化、他的騰飛!
直到最近,我才漸漸感悟到:并不是我們改變了孩子,而是孩子改變了我們。在奔波于各家醫(yī)院、各個康復(fù)機構(gòu)的過程中,在等待蝸牛緩慢前行的過程中,我們曾經(jīng)是那樣地苦惱,那樣地急躁不安……一次又一次,我們的身體和心靈得到了極大的磨煉。然而,當我們能夠從苦難與折磨中站起來,當我們能夠伸出雙手,真正去擁抱這個孩子時;當孩子在別人面前出現(xiàn)行為問題,我們能不在乎別人異樣的眼光,勇敢地告訴別人“我的孩子是自閉兒”時,我們的內(nèi)心變得強大了。
置之死地而后生。我要感謝我的孩子!因為我的孩子有自閉癥,所以我才可以發(fā)揮我所有的聰明才智去幫助他;正因為我的孩子有自閉癥,所以我才會有更多的憐憫與善良,用所有的力量去幫助和他一樣的孩子;也正因為我有這樣一個自閉癥的孩子,在遭受了所有的冷眼與不解之后,我才對一切都充滿感激之心,對擁有的一切滿懷感恩!白蚤]”雖然不治,但是愛孩子的心,讓我擁有了極大的能量。
一路走來,似乎每一個像我這樣的媽媽,都在探索如何去幫助她患自閉癥的孩子。也許有人會認為我是成功的,也常常會有三五個家長坐在我辦公室里,迫切地詢問我孩子的成長歷程,也希望如此復(fù)制,有的甚至?xí)米约汉⒆拥臓顩r來比對我孩子當年的狀況。但從教育的角度而言,似乎所有的成功和成長都是不能復(fù)制的;蛟S這也適用在自閉兒身上,雖然那些媽媽、家長們津津樂道于此,但孩子是不一樣的,而且每一個家庭的環(huán)境、外部條件也是不同的。我不能僅用自己孩子的例子來告訴那些媽媽們,哪些是合適的,哪些是不正確的。
兩三年前,一些心理學(xué)界、相關(guān)教育界甚至做生意的朋友,常常會建議我:做了這么多年的特殊教育,又教了那么多的孩子,這些經(jīng)驗應(yīng)該總結(jié)一下,也給別的媽媽一些啟發(fā)。我卻總是猶豫著,沒有動筆,總覺得還要再等一等,也許我需要積累更多的經(jīng)驗,并用更專業(yè)的知識去解釋,畢竟孩子對于每一個家庭都是100%的,作為一個專業(yè)人士,必須要用謹慎的態(tài)度對待自己的每一句話,所以,我更愿意踏踏實實地教好每一個孩子,在他們的身上去驗證成功,繼而看到每一個家庭的希望與未來。
當越來越多的家庭帶著孩子找到我,希望尋求幫助,可因為中心容納程度有限,不得不讓孩子們等待名額的時候;當外地來的孩子因為地域原因,短期訓(xùn)練以后不得不回到原住地的時候;當家長們離開中心后不知道怎樣在家中繼續(xù)教育自己孩子的時候……我想,也許我有必要來寫一些什么以便最大程度地幫助這些人,畢竟孩子是等不起的!于是便有了以下這些文字。不管怎樣,這些都是我做自閉兒媽媽和辦機構(gòu)以來的一些理論和經(jīng)驗總結(jié),希望能給更多在黑暗中摸索的人以幫助,給孩子們以機會和希望!