序　寫給《中國殘障觀察報告2016》：使命、堅持與發(fā)展的困惑

《中國殘障觀察報告2016》是殘障自組織（DPO）的第三份年度報告。這份報告與以往的報告一樣，帶我們重溫在過去一年中，中國殘障事業(yè)取得的重大成果，體現(xiàn)了聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》踐行10年的歷程中，在多種進步中的一個量的積累和質(zhì)的變化。與前兩份報告一樣，這份出自同一個DPO的報告，無論從內(nèi)容、風(fēng)格和結(jié)構(gòu)等方面，都和傳統(tǒng)的報告有很大的區(qū)別。真正關(guān)心和懂得殘障領(lǐng)域發(fā)展的人，看這份報告都不會停留在滿足于年度相關(guān)綜合知識和信息的瀏覽或獲取（如果這樣可能會感到有所失望）。透過來自DPO獨特視角的文字內(nèi)容本身，這份報告中隱含的是對殘障領(lǐng)域的一個核心問題的追問、糾結(jié)和思考， 即DPO的組織發(fā)展、專業(yè)發(fā)展和可持續(xù)發(fā)展對殘障政策、研究和實踐的重大意義。
隨著殘障從隔離向融合的發(fā)展，這個核心問題包括以下幾個具體層面：第一， 在殘障領(lǐng)域從一個被邊緣化、特殊化和隔離化的領(lǐng)域，逐步、緩慢地還原到多學(xué)科和跨學(xué)科領(lǐng)域的常態(tài)過程中，與此同時，DPO的身份和專業(yè)定位應(yīng)該發(fā)生什么樣的轉(zhuǎn)變？這樣的轉(zhuǎn)變是否在健康地發(fā)生？是否受到足夠的重視？有哪些比較大的挑戰(zhàn)？第二，在這樣的還原過程中，DPO與殘障領(lǐng)域的研究者、相關(guān)機構(gòu)和組織以及企業(yè)等方面的關(guān)系應(yīng)該發(fā)生哪些積極的變化？第三，DPO的職能和作用能否在殘障社群達成共識和得到支持？特定的社會和文化因素如何影響共識的達成和支持的獲得？第四，作為一個柔韌地持守職能和使命的本土DPO，在今后的工作中，應(yīng)該如何在自身的發(fā)展中面對和處理這些問題？這絕不僅僅是DPO應(yīng)該思考的，而且是與殘障相關(guān)的所有人和機構(gòu)共同面對的問題。
DPO在殘障事業(yè)中的核心作用是毋庸置疑的。在這一方面，被大多數(shù)熱衷于殘障權(quán)利保護議題的人們不斷談?wù)摵褪褂玫穆?lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》（以下簡稱《公約》）本身就起到了典型的積極示范作用。在起草和本土落實的過程中，DPO的參與和決策作用得到突出體現(xiàn)。起初，DPO應(yīng)邀給《公約》的草稿提建議和意見；后來，DPO在國際公約特設(shè)委員會的兩項決議的支持下正式進入《公約》的起草過程，并且在編寫《公約》草案的工作組內(nèi)獲得12個席位；在后來的討論和修改過程中，DPO作為主導(dǎo)的參與作用持續(xù)地得到保證；殘障群體及其代表機構(gòu)的融合、參與和能力貢獻貫穿《公約》的始終，是所有條款的立足點；而且，《公約》的文本，比如第三條、第四條和第三十三條等都強調(diào)和要求DPO在相關(guān)政策和事務(wù)決策中的參與，以保證DPO所代表群體的發(fā)展需求、愿望和特點能夠成為殘障事業(yè)發(fā)展的依據(jù)、出發(fā)點和奮斗目標。DPO的平等參與如此重要，因而不僅要給他們參與的機會，而且要尊重和確立他們的專業(yè)地位和能力，提供支持和空間幫助他們行使自己的職責(zé)，施展自己的能力。這是一項意義深遠的工作！
如何認識和定位DPO的專業(yè)發(fā)展問題？從DPO的角色定位來看，直白地說，就是所有有關(guān)殘障的事，都是關(guān)乎他們的事！不僅關(guān)乎他們的今天，更關(guān)乎他們的未來；不僅關(guān)乎他們，也關(guān)乎他們的家庭和與他們處于同一環(huán)境中的其他人；不僅關(guān)乎個人和群體，也關(guān)乎社會，關(guān)乎人。基于此，DPO的專業(yè)，核心在于通過殘障事務(wù)主體意識和身份的確立、集體的構(gòu)建和資源的整合，支持和幫助殘障社群及個人了解、表達自身的需求，梳理、分析和挖掘在一定表象下的各種需求中集中體現(xiàn)的問題及其對整個群體造成的普遍影響，綜合和理性地呈現(xiàn)對社群和社會有益和雙贏的訴求，謀求社群的可持續(xù)發(fā)展。同時，作為殘障事務(wù)各方的平等伙伴，DPO代表殘障群體在各項事務(wù)中表達訴求和愿望，使之成為相關(guān)制度建設(shè)、專業(yè)發(fā)展和環(huán)境改善的科學(xué)及人文依據(jù)。DPO的專業(yè)處于殘障領(lǐng)域工作的核心，呈發(fā)散性狀態(tài)，引導(dǎo)和影響各個相關(guān)方面。DPO專業(yè)發(fā)展的最終目標，是幫助社會從客觀和平常的視角，了解和尊重殘障作為人的普遍性、多元性和特殊性的體現(xiàn)，打破傳統(tǒng)的偏見和刻板印象及因為缺乏了解而對殘障產(chǎn)生的誤解和恐懼。以殘障為切入點，揭示和消除障礙、隔離和排斥，促成對人人有益的融合與發(fā)展。如果他們在殘障事務(wù)方面起不到專業(yè)引領(lǐng)、制衡和推動的作用，那么就有可能事倍功半，甚至事與愿違。
在殘障的個人（也稱為缺陷）模式影響下，歷史上殘障專業(yè)的發(fā)展主要是由醫(yī)學(xué)、康復(fù)、心理、教育等領(lǐng)域的專業(yè)助殘專家主導(dǎo)，DPO和其所代表的群體是被動的接受者，他們主導(dǎo)自己生活的資格和機會很自然地就以殘障的名義被打上問號，他們是被代理者。不僅非殘障的普通人們對此習(xí)以為常，殘障社群也同樣。DPO自然也就很難確立其屬性和位置，找到生存和發(fā)展空間，甚至得不到社群的支持，對殘障領(lǐng)域的發(fā)展也就難以發(fā)揮應(yīng)有的作用。在社會模式下，尤其是在《公約》的時代，當(dāng)社會模式建立在權(quán)利的框架內(nèi)時，殘障恢復(fù)其作為社會構(gòu)成的屬性，成為人的功能和一定社會和文化環(huán)境相互作用的綜合結(jié)果。這不僅要求殘障專業(yè)的領(lǐng)域走向融合，更要求DPO的職能和身份地位的定義發(fā)生范式轉(zhuǎn)移，確立他們的平等參與和無可替代的專業(yè)引領(lǐng)作用。無論他們的作用是否得到認可和支持，他們都無可推諉地必須擔(dān)當(dāng)、堅持和推進，行使他們的職能，擔(dān)當(dāng)他們的使命。同時，這樣的轉(zhuǎn)移也對社會外界，尤其是關(guān)注和從事殘障相關(guān)事務(wù)的不同方面，提出重新審視和調(diào)整他們和DPO之間關(guān)系的要求，從作為代理者和助殘者轉(zhuǎn)變?yōu)槠降鹊幕锇殛P(guān)系和支持者，陪伴DPO一起成長，走向共贏。
然而，DPO在殘障領(lǐng)域的重要地位在現(xiàn)實中很大程度上沒有得到廣泛的認識和支持，以至于能夠有使命擔(dān)當(dāng)和專業(yè)引領(lǐng)條件的DPO鳳毛麟角，社群中的DPO嚴重缺乏，在這樣的境況下提出DPO的重要性問題，難免被人認為是矯情或不切合實際。值得我們關(guān)切的是，對DPO認知的缺乏或忽略背后深層次的問題，和我們每個關(guān)注這個領(lǐng)域的人和機構(gòu)直接相關(guān)。前聯(lián)合國秘書長安南先生在2006年12月13日《公約》通過的大會上一針見血地指出：
在漫長的歷史中，殘障者所遭受的待遇折射出人性最黑暗的一面。在殘障中生活的人們，往往被看作是尷尬的。他們充其量是接受居高臨下的憐憫和救濟的對象。社會竭力把殘障人排除在外，使他們無法發(fā)出自己的聲音。在書面上，他們和其他人享有同等的權(quán)利，但在現(xiàn)實中，他們的機會卻被想當(dāng)然地剝奪了。
安南先生的這段話，至少涵蓋了導(dǎo)致DPO乃至殘障領(lǐng)域發(fā)展困境的兩大問題。
首先是對殘障的歧視和偏見。這個看似人人皆知的基礎(chǔ)性問題，卻因殘這頂帽子具有了長期和普遍存在的合理性和欺騙性。這樣的一種狀況，在殘障的個人或缺陷模式影響下的刻板和狹隘環(huán)境中，通過各種各樣的機會剝奪殘障者權(quán)益，把殘缺、無能和依附作為DNA加給這個群體，這在世界范圍內(nèi)依然是個令人擔(dān)憂的問題。我們?nèi)粘Ｉ�活中不乏成功的個人，但他們的經(jīng)歷不被平常心看待，反而被當(dāng)成異能。還有一部分有特定障礙的群體，他們在預(yù)設(shè)的標準下被認為沒能力替自己決策或最好被代理，這種結(jié)果直接導(dǎo)致幾種現(xiàn)象的出現(xiàn)。第一，DPO作為組織的專業(yè)發(fā)展和引領(lǐng)作用受到忽視。他們中間的代表在與其他各方合作互動時，在人們的眼中，他們作為個人的身份往往大于作為DPO代表的專業(yè)身份。第二，DPO的發(fā)展始終缺乏原動力，缺乏不斷的血液輸入，可持續(xù)發(fā)展受限。第三，DPO甚至不能廣泛得到自己社群的認可和支持。
其次是回歸到人性的問題。在民間，和殘障相關(guān)的事，除了容易被忽略以外，還存在因為一定的原因被熱衷當(dāng)成產(chǎn)業(yè)和機會，這也是一個難以被忽略的問題。更值得注意的是，當(dāng)產(chǎn)業(yè)和殘障結(jié)合在一起的時候，在慈善的光環(huán)下，變得說不清，道不明，看不透。既得利益本無可厚非，但我們要警醒的是在幫殘的名義下對殘障領(lǐng)域的一個無形的蠶食。當(dāng)社會對殘障議題越來越關(guān)注，當(dāng)國家開放越來越多的空間和機會發(fā)展殘障事業(yè)，把殘障當(dāng)成產(chǎn)業(yè)的機會主義和利己主義，不僅對殘障群體和社會不利，也是一種自我挫敗。
這份殘障觀察報告所傳遞的心愿，再次告訴我們：這是關(guān)乎他們的事，是他們的生命體驗。成就他們最好的自己，是對社會的貢獻，當(dāng)是我們行動的指南！

崔鳳鳴　博士
哈佛大學(xué)法學(xué)院殘障項目中國部主任
2017年5月15日


前　　言

盡管《中國殘障人觀察報告2014-2015》（以下簡稱《報告》）2016年正式出版發(fā)行，但我們依然無法保持呼吸平穩(wěn)、思維順暢和情緒淡定。當(dāng)一字字、一段段、一章章，實實在在地落地在這本書里，也因此樹立起了一座山峰，意味著每年的此刻，都將要有一份《報告》出自我們之手，即便不能超越，至少是定時放送，以此奉獻給中國殘障領(lǐng)域�；叵�2014年第一次寫《報告》，盡情潑灑文字，并肆無忌憚地跟隨乘物以游心， 2016年過后，又一年的山峰，不緊不慢地再次擋在我們的面前。
是名利牽絆？是欲望牽扯？是什么讓我們認為是一座山峰，擋住我們？回看往年前言部分的內(nèi)容：作為中國殘障領(lǐng)域第一份年度民間行業(yè)報告，完成了破冰，實現(xiàn)了突破，開創(chuàng)了先河……或已經(jīng)、或正在成為伴隨中國殘障領(lǐng)域事業(yè)發(fā)展進程中，無論是官方還是民間、無論是殘障研究還是政策倡導(dǎo)、無論是公眾教育還是社群發(fā)展，對各方人士都有借鑒、參考、指引的意義及工具、領(lǐng)路人和指南針的作用。 雖然我們是以理性、務(wù)實、開放的撰寫原則和心態(tài)，表達我們的摯愛和真誠，但怎么還會如此狂妄自大、不知輕重地描述和定義自己和這份《報告》？慚愧、內(nèi)疚和自省，揮之不去。
過往的兩年，我們始終無法擺脫《報告》作為殘障領(lǐng)域內(nèi)的文獻與社會的關(guān)系、關(guān)聯(lián)和聯(lián)結(jié)點在哪里的困擾；始終無法回答《報告》應(yīng)呈現(xiàn)出何種觀察視角和方法論；始終無法明確《報告》的讀者是誰、傳播給誰等核心要素。時不我待，我們只有帶著這些疑問，抱以敬重和敬畏，繼續(xù)上路，開啟2016年度《報告》的編撰。
這一季的《報告》在過往經(jīng)驗的基礎(chǔ)上，我們做出了三大改變。
（一）《報告》名稱的改變。由《中國殘障人觀察報告》更改為《中國殘障觀察報告》。
（二）《報告》撰寫主體的改變。由一加一殘障工作網(wǎng)絡(luò)成員（原稱謂為：一加一殘障人公益集團）更改為中國殘障觀察（China Disability Observe，縮寫CDO）這一獨立智庫完成。
（三）《報告》內(nèi)容結(jié)構(gòu)的改變。通過保留、整合和刪除等改動，進一步固定內(nèi)容結(jié)構(gòu)。
具體如下：
第一部分，2015年中國殘障觀察總結(jié)回顧。該部分分為上下兩個篇章，上篇落筆在本份《報告》的寫作心態(tài)、結(jié)構(gòu)設(shè)計和專業(yè)論述三個方面，下篇對《報告》名稱及撰寫主體的變化進行了解釋和說明。用意在于更為完整地為讀者呈現(xiàn)《報告》的前世今生。
第二部分，2016年中國殘障年度監(jiān)測分析。該部分分為十個篇章，其中既有對點的抓取，又有對面的鋪設(shè)，還有點面結(jié)合的裝飾，保留來源于官方的年度關(guān)聯(lián)詞、年度十大權(quán)利事件、人物、機構(gòu)、政策和領(lǐng)域等章節(jié)，刪除和整合以往的年度有人獎項目，增加取材于民間的年度關(guān)鍵詞以及年度發(fā)現(xiàn)、漢字和造詞等章節(jié)。以中國社會發(fā)展進程為背景，形成對2016年度中國殘障領(lǐng)域來自官方和民間的聲音的梳理、總結(jié)和論述，完成立體的、理性和感性相結(jié)合的觀察、記錄和敘事，解讀和還原歷史長河中的2016年度中國殘障領(lǐng)域的發(fā)展，思考和揭示本觀察年度對中國社會、國際社會的影響和貢獻。
第三部分，2016年中國殘障年度觀察評論。內(nèi)容來源于《有人》雜志及其他媒體，于本觀察年度期間發(fā)表和刊登的基于2016年度中國殘障領(lǐng)域的熱點和焦點事件做出的評論性文章。
第四部分，2016年中國殘障年度行動研究。內(nèi)容取材于中國殘障觀察（CDO），成員在本年度期間多以個人隨筆為主寫作。從更為發(fā)散的維度，補充和豐富本觀察年度前述篇章中無法承載的內(nèi)容和聚光點。
第五部分，2017年中國殘障年度趨勢猜想。內(nèi)容延續(xù)過往觀察年度樣態(tài)的同時，以過去的2016觀察年度為起點，預(yù)測未來，呈現(xiàn)出我們或期待、或驚訝、或折疊、或不敢相信的穿越圖景。
當(dāng)《報告》如上述的變化和內(nèi)容奉獻給諸位的時候，我們期待，每一位閱讀者能夠體味到我們的腳踏實地、艱苦卓絕、真情實意、用心良苦，或許還有更多的五味雜陳，以及仁者見仁智者見智的理解和感悟。
此時，在您開啟閱讀本年度《報告》之前，請允許我們，率先將自己的收獲和感悟與大家分享，以此記錄和紀念我們這一季的《報告》。
我們的成長，是保持個人與外部世界的同步發(fā)展，而個人的這種發(fā)展是通過對外部世界的持續(xù)觀察、思考、感悟、評價來實現(xiàn)的。因為一個人對環(huán)境的認識并不完全是周遭世界客觀的鏡像，而是被個人價值體系、心理圖式加工后的產(chǎn)物，所以，當(dāng)我們把自己對外部世界的反應(yīng)作為研究對象時，我們表面上是在研究環(huán)境，實際上則是審視自己的發(fā)展變化。我們在三省吾身中保持與自己的距離，不斷拂去心靈上的塵埃，清醒認識自己作為一個普通人的林林總總，并把自己當(dāng)作一面鏡子，反過來記錄外部世界的變遷。當(dāng)我們可以用發(fā)展的眼光來看待世界和自己時，就不會為一時一事的得失成敗所困擾，可以持續(xù)地保有血液的澎湃和心靈的寧靜。
觀察、記錄、思考是自我發(fā)展的方式，也是參與外部環(huán)境發(fā)展變化的行動，我們扇動翅膀不是期許風(fēng)暴而是為生命奔跑。在記錄和分享心路歷程的過程中，我們遇見與我們同呼吸共命運的思考者、呼吸者、奔跑者……
那么，就讓我們一道，感謝為《報告》供稿的所有作者，感謝那些在2016年度，為中國殘障領(lǐng)域帶來實踐的人，無論對錯，也沒有對錯；是否刺痛，也無所謂刺痛；或許改變，也不止于改變。改變，不只是我，是我們的口號，也是《報告》的踐行。下一年，我們會一如既往地，在此等候！
最后，因我們能力所限、經(jīng)驗不足和時間倉促，《報告》存在很多不足，錯誤之處在所難免，煩請各位同人、朋友和讀者不吝賜教，幫助我們不斷提高《報告》的質(zhì)量和水平。
當(dāng)下別過，明年再見！

解巖
一加一殘障人公益集團／創(chuàng)始人兼CEO
上海有人公益基金會／發(fā)起人兼秘書長
中國殘障觀察CDO／發(fā)起人
2017年3月中國·北京