編者序 隨著健康理念的不斷更新，醫(yī)學(xué)模式經(jīng)歷了幾輪蛻變，逐漸形成了目前"以人為中心"的主流模式。我們關(guān)注和療愈的不再僅僅是疾病本身，而是更關(guān)切作為"人"的基本感受。因此，傾聽患者聲音，站在患者的角度思考和實(shí)施照護(hù)，將患者報(bào)告結(jié)局（patient-reported outcomes，PROs）進(jìn)行量化和標(biāo)準(zhǔn)化并納入醫(yī)療結(jié)局，補(bǔ)充和賦能醫(yī)療決策，已逐漸成為醫(yī)療護(hù)理實(shí)踐的重要組成部分。PROs的結(jié)果將與客觀指標(biāo)、醫(yī)護(hù)人員視角相輔相成，共同描繪完整的"人"與"健康"。 即使PROs在健康領(lǐng)域已歷經(jīng)了數(shù)十年的發(fā)展，但如何將其應(yīng)用于日常臨床實(shí)踐，在國內(nèi)外都仍是一個(gè)不小的難題。多年前我在加拿大多倫多參加的一次PROs相關(guān)學(xué)術(shù)活動(dòng)，就讓我切身體會(huì)到臨床醫(yī)護(hù)人員和患者在PROs理念和實(shí)踐上的鴻溝。彼時(shí)加拿大安大略省的幾家醫(yī)院已經(jīng)進(jìn)行了五年的PROs常規(guī)臨床應(yīng)用，因此邀請(qǐng)了醫(yī)生、護(hù)士、患者等利益相關(guān)者一起，共同反思和探討PROs的實(shí)踐價(jià)值及其和預(yù)期價(jià)值的差距等問題。會(huì)議中，一位腫瘤科醫(yī)生提到，他認(rèn)為在他的實(shí)踐中，患者報(bào)告的疼痛和焦慮等癥狀，對(duì)醫(yī)務(wù)人員而言是非常重要的，可幫助其做出干預(yù)決策，是值得報(bào)告的。但另外有很多癥狀并不值得報(bào)告，比如癌癥相關(guān)的疲乏，雖然幾乎每一個(gè)癌癥患者都會(huì)有疲乏的問題，但這是疾病必然伴隨的，說與不說，知道與不知道，都沒有差異，因此，這些患者的報(bào)告對(duì)臨床意義不大。但這位醫(yī)生的發(fā)言立刻遭到了在場的一位六年乳腺癌幸存者的強(qiáng)烈反對(duì)，她極其憤怒地表示，報(bào)告疲乏對(duì)她來說非常重要，因?yàn)榻】档乃�是活潑好�?dòng)的，癌癥帶來的疲乏使得她變得淡漠和無力，她覺得當(dāng)她表達(dá)了疲乏，那么她很多貌似冷漠或不積極的表現(xiàn)都可以相應(yīng)的被理解，這種因自我報(bào)告而獲得的理解和懂得能讓她感到釋然和療愈；另外，這也是她的感受能被有效傾聽的一種方式，如果失去了報(bào)告疲乏的途徑，她會(huì)感受不到照護(hù)的溫暖，會(huì)覺得醫(yī)護(hù)人員根本不在乎她，這將使得她非常傷心，因此，她表示強(qiáng)烈反對(duì)前面醫(yī)生的觀點(diǎn)。也正是這場醫(yī)患之間的交鋒讓我意識(shí)到，患者和醫(yī)務(wù)人員的關(guān)注點(diǎn)和理念是不同的，充分傾聽患者的聲音在"以人為中心"的醫(yī)療模式背景下是具有顯著價(jià)值的，而如何高效地述說，如果正確地傾聽，并將傾聽到的聲音真正轉(zhuǎn)變?yōu)閹椭鷽Q策的重要資源才是PROs落地臨床的關(guān)鍵。因此，在這個(gè)過程中，就更需要以科學(xué)、標(biāo)準(zhǔn)的PROs測量工具，在更廣泛、更深入地挖掘醫(yī)務(wù)人員和患者間交匯點(diǎn)的基礎(chǔ)上，推動(dòng)PROs在臨床上的廣泛應(yīng)用。 而我和PROs的緣分則始于2011年我和美國喬治·華盛頓大學(xué)Pamela S. Hinds教授團(tuán)隊(duì)的合作。彼時(shí)她正在華盛頓兒童醫(yī)院開展受NIH資助的多項(xiàng)PROs相關(guān)研究，而我也因此成為較早將PROs引進(jìn)中國的學(xué)者。2018年，我又有幸進(jìn)入了患者報(bào)告結(jié)局測量信息系統(tǒng)（patient-reported outcome measurement information system，PROMIS）的國際研究團(tuán)隊(duì)。在當(dāng)下以權(quán)威機(jī)構(gòu)研發(fā)的大型PROs系統(tǒng)逐漸取代零散繁雜的PROs工具趨勢下，這套由美國國立衛(wèi)生研究院（National Institutes of Health，NIH）聯(lián)合世界多所醫(yī)學(xué)高校開發(fā)的PROs測量系統(tǒng)成為目前被世界范圍內(nèi)PROs領(lǐng)域研究廣泛認(rèn)可和推廣的工具。從初識(shí)到深入，十余年的時(shí)間，我們愈發(fā)全面的了解PROMIS并成為了PROMIS國際聯(lián)盟中國中心，致力于在我國廣泛推廣這套國際標(biāo)準(zhǔn)化的PROs工具，以實(shí)現(xiàn)我國PROs領(lǐng)域研究和臨床實(shí)踐與國際的接軌。 因此，在十余年研究的基礎(chǔ)上，我們非常榮幸地推出這本《患者報(bào)告結(jié)局測量的理論與實(shí)踐》，以期為讀者勾畫一幅PROs引領(lǐng)的健康測量變革的藍(lán)圖，并共同打開PROMIS世界的一扇門。本書共12章，約17萬字，分為理論篇和實(shí)踐篇兩個(gè)篇章。理論篇共7個(gè)章節(jié)，我們從PROs的基礎(chǔ)理念和測量著手，從PROs的基礎(chǔ)視角展現(xiàn)基于PROs的健康測量的理念、意義以及廣泛的PROs測量工具的構(gòu)建、評(píng)價(jià)和應(yīng)用等。進(jìn)而在對(duì)PROs形成基本認(rèn)識(shí)的基礎(chǔ)上，我們將從理論上帶領(lǐng)讀者初識(shí)PROMIS，包括PROMIS整體系統(tǒng)的概述，PROMIS工具涉及的特別技術(shù)--認(rèn)知性訪談、計(jì)算機(jī)自適應(yīng)測試等的介紹，PROMIS的翻譯和文化調(diào)適，以及工具測量學(xué)評(píng)價(jià)等方面的內(nèi)容。實(shí)踐篇共5個(gè)章節(jié)，即從臨床醫(yī)務(wù)人員最為關(guān)注的實(shí)踐角度，呈現(xiàn)PROMIS在當(dāng)下信息化社會(huì)背景下的電子化應(yīng)用，以及其在不同人群和領(lǐng)域中的應(yīng)用情況。最后介紹了PROMIS的國際管理、推廣以及作為PROMIS中國中心的主要工作方向和發(fā)展，以尋求更多的臨床合作。 本書在編寫過程中獲得了國內(nèi)外眾多患者報(bào)告結(jié)局領(lǐng)域?qū)＜壹芭R床專家的大力支持。在此，我想向他們表達(dá)最誠摯的謝意和敬意。感謝為本書撰寫序言的兩位國際PROMIS領(lǐng)域?qū)＜遥�他們分別是來自美國西北大學(xué)社會(huì)醫(yī)學(xué)系的David Cella教授，他所帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)是PROMIS的核心開發(fā)團(tuán)隊(duì)，是PROMIS測量學(xué)領(lǐng)域的絕對(duì)權(quán)威，在我們對(duì)PROMIS進(jìn)行翻譯、文化調(diào)適、檢驗(yàn)、應(yīng)用等過程中給了我們莫大的幫助和支持！另外一位是來自荷蘭阿姆斯特丹大學(xué)流行病學(xué)和數(shù)據(jù)科學(xué)系的Caroline Terwee副教授，同時(shí)她也是前任PROMIS國際聯(lián)盟主席，她的團(tuán)隊(duì)在荷蘭對(duì)PROMIS工具的本土化應(yīng)用為我國的PROMIS應(yīng)用發(fā)展模式提供了極好的借鑒！感謝來自我國多所臨床醫(yī)院的護(hù)理專家作為本書顧問對(duì)本書