本書作者作為高功能孤獨(dú)癥孩子的媽媽以及該領(lǐng)域研究專家的雙重身份, 將自己多年用科學(xué)而有效的方式來養(yǎng)育兒子的經(jīng)驗(yàn)分享給大家。幫助有孤獨(dú)癥孩子的家庭更客觀地了解這一病癥, 不回避不焦慮, 學(xué)會用GIFTS模型在日常生活中更好地陪伴與教育自己的孩子, 讓孩子獲得健康的成長。
本書解答你對孤獨(dú)癥孩子的所有疑問——
什么是孤獨(dú)癥?
孤獨(dú)癥是一種先天的神經(jīng)發(fā)育障礙,它有兩個(gè)核心障礙:一個(gè)是社交交流缺陷,另一個(gè)是重復(fù)受限的行為。
孤獨(dú)癥的成因和療愈關(guān)鍵?
自孤獨(dú)癥發(fā)現(xiàn)至今的幾十年間,研究人員進(jìn)行了多層次、多維度的大量研究,但其成因依然充滿不一致性和不確定性。
盡管孤獨(dú)癥孩子的先天發(fā)育和心理特征有其特異性,但大腦神經(jīng)的發(fā)育是可塑的,經(jīng)由科學(xué)養(yǎng)育和友好環(huán)境的加持,孩子們的心智和行為都會發(fā)生很大的變化,可以帶著自身的短板和優(yōu)勢去適應(yīng)社會并且實(shí)現(xiàn)個(gè)人價(jià)值。
為什么GIFTS對孤獨(dú)癥孩子有效?
GIFTS是作者依據(jù)孤獨(dú)癥孩子的心智特征,圍繞著心理、行為、人際、情緒展開的系統(tǒng)化的個(gè)性干預(yù)方案。具體是指引導(dǎo)心智(Guide the Mind)、人際發(fā)展(Interpersonal Development)、 情感調(diào)節(jié)(Feeling Regulation)、行為轉(zhuǎn)化(Transform Behavior)、系統(tǒng)改善(Systematic Improvement)。
只有探尋真正適合孤獨(dú)癥孩子的科學(xué)養(yǎng)育方法,才能幫助他們成長和發(fā)展。GIFTS正是基于對孩子的了解、對家庭狀況的評估而量身定制的一流養(yǎng)育方案。
自序
一份歲月和命運(yùn)的禮物
我是一個(gè)很愛孩子的媽媽,這一點(diǎn)很像我的母親。在我印象里,母親從未對我發(fā)過火,她很擅長給我講故事,沒有家長式的壓迫感,而猶如朋友一樣真誠親密。大部分時(shí)候,在她的引導(dǎo)下我都愿意反思我自己,并且學(xué)會像她那樣從多個(gè)角度去看待問題。如果我做的事實(shí)在令母親太生氣了,她就會陷入沉默,或者給我寫一封信來進(jìn)行溝通。這種有度的距離感給予我們彼此一個(gè)冷靜的空間,每當(dāng)我看到母親看到一筆一畫,認(rèn)認(rèn)真真給我寫的信,我都感到溫暖、感動又心存愧疚。
母親給予我的教養(yǎng)讓我成為一個(gè)性格溫和,尊重他人,也尊重個(gè)人意愿的人。這種力量隨著我年齡的增長越發(fā)煥發(fā)出力量,讓我在生活的沉浮里心態(tài)穩(wěn)定,樂觀豁達(dá),善良寬厚,耐心堅(jiān)韌。這些都是她給我的精神財(cái)富。在我有了孩子之后,我也像母親對待我一樣,去愛著我的孩子。我用愛去澆灌我的小幼苗,我是多么喜歡和他相處,我想要帶他一 起做許許多多的事情,去很多地方游玩,分享彼此的時(shí)光和心情?墒俏覅s卡住了,而且很長一段時(shí)間以來,我并不知道是哪里出了問題。我有如置身迷霧,看不清我的孩子,也看不清腳下的養(yǎng)育之路。
我的兒子無憂,從某些方面而言,是一個(gè)早慧的孩子。但是從另一些角度看去,他卻令人十分難以理解,且很難養(yǎng)育。無憂身上表現(xiàn)出的種種相互矛盾的現(xiàn)象令我困擾極了,也帶給我很多麻煩。我在養(yǎng)育他的過程中,性格也發(fā)生了些許變化。從以前的溫和開朗,變得多少有些強(qiáng)悍孤僻。作為母親為自己的孩子而改變,這無可厚非,但是我的這種改變更像是在遷就無憂,而并不是在帶領(lǐng)他向更好的方向去成長發(fā)展。這種現(xiàn)實(shí),愈發(fā)令我感到焦慮,甚至恐懼。
每每在我被養(yǎng)育的壓力逼得喘不過氣的時(shí)候,我時(shí)常會想如果是我的母親遇到這種情況,她會怎樣做?一想到這個(gè)問題,我就不免眼眶濕潤,有種想要流淚的沖動。我的母親已經(jīng)于2012 年去世,而無憂在 2015 年出生,我的母親從未見過她的外孫。不過媽媽啊,我想即便換作是您,您那循循善誘、有如春風(fēng)絲絲的慈言善語,恐怕也難以約束無憂不羈的行為。媽媽,我的孩子出了某些問題。媽媽,您的外孫他出了某些問題。
不過媽媽,時(shí)至今日,我可以驕傲地告訴您,我像您一樣,是位負(fù)責(zé)任的好母親,您的外孫無憂是個(gè)很好的孩子!關(guān)于那個(gè)我在夢里一再追問您的問題,已經(jīng)有了答案。無憂是個(gè)高功能孤獨(dú)癥孩子,他在某些方面的聰明過人,以及他的我行我素、難以管教,全部都是這種神經(jīng)發(fā)育障礙的外在體現(xiàn)。媽媽,您不要擔(dān)心,就在我知道這個(gè)真相以后,我之前所有的養(yǎng)育困惑,就像風(fēng)中的蒲公英種子,紛紛落進(jìn)泥土里,有了著落。我也漸漸摸索出了養(yǎng)育無憂的行之有效的好辦法,媽媽,沒有白走的路,養(yǎng)育這件事,我已經(jīng)跌跌撞撞摸索了七年。伴隨著種子的生根發(fā)芽,我清楚地看見養(yǎng)育之樹在陽光下熠熠生輝,枝繁葉茂。如今我的心,又漸漸恢復(fù)了平靜和從容,媽媽,我將這本書獻(xiàn)給天上的您,請您放心吧!
我親愛的讀者朋友們,這本書也是我奉獻(xiàn)給你們的一份禮物!作為女人,作為母親,作為孤獨(dú)癥孩子的母親,作為一名心理咨詢師,這樣的一份禮物仿佛是渾然天成的。我曾經(jīng)歷過作為一名正值事業(yè)轉(zhuǎn)型期的單親媽媽,獨(dú)自撫育孤獨(dú)癥孩子的辛酸與困難;也曾經(jīng)歷過自己作為一名心理咨詢師,盡管給很多孩子和成年人做過心理咨詢,卻不懂自己的孩子的痛苦。我還曾經(jīng)歷過和幼兒園老師,以及一些誤解無憂的家長之間的對抗。俱往矣,如今回首過往,這些寶貴的經(jīng)歷,無不化作我養(yǎng)育旅程中的寶貴財(cái)富。
我的兒子6歲被確診為高功能孤獨(dú)癥,他在某些非社會的認(rèn)知方面有比較突出的優(yōu)勢,他的學(xué)業(yè)能力也比較好。但是這并不意味著這本書只適合高功能孤獨(dú)癥兒童的家長閱讀,實(shí)際上,孤獨(dú)癥孩子的智商測試本身就存在著很大的不確定度,而且無憂的優(yōu)勢和學(xué)業(yè)能力與我的培養(yǎng)也密不可分。
心智塑造心智,孤獨(dú)癥的發(fā)生與家長的養(yǎng)育無關(guān),但孤獨(dú)癥發(fā)展的走向卻與家長的養(yǎng)育密不可分。智慧有愛的養(yǎng)育會讓孩子的心智越來越趨向于整合和靈活,孩子的智力水平也會相應(yīng)地提升。反之,高功能的孩子也會發(fā)生行為和心智的退化,并且并發(fā)其他身心障礙。總之,這本書適合所有孤獨(dú)癥孩子的家長閱讀,其中大量的養(yǎng)育方法是共通的,家長們可以根據(jù)自己孩子的具體狀況進(jìn)行靈活運(yùn)用。
這本書也適合普通孩子的家長閱讀,我的切身體驗(yàn)是,環(huán)境中的孤獨(dú)癥孩子并不罕見,普通孩子的家長對孤獨(dú)癥也有好奇心,尤其是自己孩子的班里如果有孤獨(dú)癥孩子的話,家長們就更想了解什么是孤獨(dú)癥。然而相關(guān)優(yōu)質(zhì)科普的缺乏,會讓家長在搜索引擎中看到大量夸張不實(shí)的標(biāo)簽,導(dǎo)致普通孩子的家長對此感到焦慮和擔(dān)憂。
本書恰好是一本孤獨(dú)癥科普繪本,其中既有我以孩子母親的視角,分享的各種養(yǎng)育細(xì)節(jié),相信會連接上所有母親的心,又有我作為一名臨床心理學(xué)工作者,基于對孩子的深入觀察,并結(jié)合現(xiàn)有的孤獨(dú)癥理論,歸納總結(jié)出的孩子行為表現(xiàn)背后的一些共性。相信這種雙重視角能夠幫助家長們深入淺地理解孤獨(dú)癥兒童的行為表現(xiàn)及其心智層面的規(guī)律,讓大家意識到孤獨(dú)癥其實(shí)并沒有那么可怕,很多時(shí)候孤獨(dú)癥孩子只是在社會性發(fā)展方面有所缺失。希望天下父母能夠給予孤獨(dú)癥孩子及其家庭多一些接納和包容。
這本書也是為特教老師、幼兒園老師以及小學(xué)老師們準(zhǔn)備的一本孤獨(dú)癥科普讀物。它不僅能夠加深老師們對孤獨(dú)癥孩子的理解,也能夠促進(jìn)家校共建關(guān)系的創(chuàng)造與發(fā)展。書中分享的我與無憂的班主任老師之間的默契合作,我認(rèn)為是一種十分有效的幫助孤獨(dú)癥孩子適應(yīng)學(xué)校環(huán)境的方法,特別是針對那些在小學(xué)一年級才得到確診的孤獨(dú)癥孩子,這種方法有一定的推廣價(jià)值。
總之,這本書是歲月和命運(yùn)送給我的一份禮物,是我送給我母親的一份禮物,也是我送給大家的一份禮物。本書作為一份特殊的禮物(GIFTS),分為六章,第一章是我養(yǎng)育無憂歷程的概述,然后便是從引導(dǎo)心智(Guide the Mind)、人際發(fā)展(Interpersonal Development)、情感調(diào)節(jié)(Feeling Regulation)、行為轉(zhuǎn)化(Transform Behavior)、系統(tǒng)改善(Systematic Improvement)五個(gè)維度向大家講述了我在養(yǎng)育無憂的歷程中走過的那些彎路,吸取的教訓(xùn)和萃取的經(jīng)驗(yàn),我的轉(zhuǎn)變,以及發(fā)生在無憂身上的巨大變化。
GIFTS 也是我考慮到孤獨(dú)癥孩子的心智特征,以孩子為本,圍繞著心理、行為、人際、情緒以及系統(tǒng)調(diào)節(jié)展開的一種個(gè)性干預(yù)方案?紤]到每個(gè)孤獨(dú)癥孩子都是獨(dú)一無二的,GIFTS 更像是一種養(yǎng)育的策略,家長們可以在自己的家庭中靈活地展開應(yīng)用。我確信,大家會在我的分享中,找到一些共鳴和啟發(fā)。希望這份禮物,可以給孤獨(dú)癥孩子的家長帶來希望和力量,可以幫助普通家長了解什么是孤獨(dú)癥,可以幫助老師們更理解孤獨(dú)癥和孤獨(dú)癥兒童,幫助他們盡快適應(yīng)學(xué)校生活,融入班級生活。現(xiàn)在,就讓我們一起踏上這趟有關(guān)養(yǎng)育的時(shí)光之旅吧。
萇雪
中國科學(xué)院理論物理學(xué)博士
國家二級心理咨詢師
中國心理學(xué)會會員
中國心理衛(wèi)生協(xié)會首批注冊心理師(XXZZ-2021-260)
北京無憂島心理咨詢中心簽約咨詢師
擅長的咨詢領(lǐng)域:孤獨(dú)癥兒童青少年的咨詢/家庭咨詢?nèi)O雪
祝卓宏
中國科學(xué)院心理研究所教授,曾任新疆軍區(qū)精神衛(wèi)生中心副主任,解放軍總醫(yī)院心理科主治醫(yī)師,中央國家機(jī)關(guān)職工心理健康咨詢中心主任。
中國心理衛(wèi)生協(xié)會首批認(rèn)證督導(dǎo)師(XXD-2020-165),中國心理衛(wèi)生協(xié)會心理咨詢師專委會副主任委員,中國心理衛(wèi)生協(xié)會心理治療與咨詢專委會副主任委員,中國心理學(xué)會首批注冊督導(dǎo)師(D-06-108)。主要研究關(guān)系框架理論(RFT)和接納承諾療法(ACT)在孤獨(dú)癥、抑郁癥領(lǐng)域的應(yīng)用。
第一章
養(yǎng)育是一場修行
——生命禮物(GIFTS)
天使與惡魔 : 令人困惑的孤獨(dú)癥孩子 003
云開霧散:孤獨(dú)癥是社會性發(fā)展的問題 008
心智探秘:失常的價(jià)值系統(tǒng) 012
情緒困境:令人頭疼的極端情緒 016
語言問題:語言學(xué)習(xí)受限 019
認(rèn)知優(yōu)勢:非社會認(rèn)知方面的獨(dú)特優(yōu)勢 023
社會性發(fā)展:適應(yīng)學(xué)校生活 027
第二章
用心智影響心智
——引導(dǎo)心智(Guide the Mind)
歪理磨人:令人啼笑皆非的社會認(rèn)知 035
每日復(fù)盤:幫孩子提升社會認(rèn)知 041
幾個(gè)小妙招:活學(xué)活用引導(dǎo)孩子 051
善用優(yōu)勢:巧妙轉(zhuǎn)化認(rèn)知優(yōu)勢 058
第三章
在良好的關(guān)系中成長
——人際發(fā)展(Interpersonal Development)
拒絕承認(rèn):錯(cuò)失了診斷良機(jī) 070
自我慈悲:擁有直面的勇氣 073
科學(xué)干預(yù):扭轉(zhuǎn)被動局面 077
重建家庭關(guān)系:家庭是孵化孩子心智的溫床 084
重視家園關(guān)系:選擇有特教支持系統(tǒng)的幼兒園 088
創(chuàng)造家校合作關(guān)系:在互信中攜手 091
共建養(yǎng)育同盟:創(chuàng)建和諧家庭環(huán)境 105
陪讀創(chuàng)造關(guān)系:在恰當(dāng)環(huán)境中幫助孩子成長 117
第四章
改變孩子從改變自己開始
——情感調(diào)節(jié)(Feeling Regulation)
父母如何應(yīng)對孩子確診帶來的情緒沖擊 138
父母如何應(yīng)對自身的消極情緒 143
父母如何引導(dǎo)孩子學(xué)會情緒調(diào)節(jié) 161
智慧的父母促進(jìn)孩子心智發(fā)展 166
第五章
在行動中轉(zhuǎn)變
——行為轉(zhuǎn)化(Transform Behavior)
孤獨(dú)癥孩子需要科學(xué)的行為干預(yù) 188
巧妙學(xué)習(xí)恰當(dāng)?shù)男袨?199
行為學(xué)習(xí)中的難點(diǎn)與突破 202
結(jié)合孩子的優(yōu)勢開展語言訓(xùn)練 207
善用獎懲來塑造新行為 220
有效減少刻板行為 232
在興趣中培養(yǎng)優(yōu)勢能力 237
第六章
全方位養(yǎng)育健康孩子
——系統(tǒng)改善(Systematic Improvement)
良好睡眠使大腦修復(fù) 250
運(yùn)動有助于改善注意力 254
養(yǎng)成均衡飲食習(xí)慣 261
愛玩、會玩 266
后記 272