導(dǎo)言

（文/大衛(wèi)•米切爾）

    本書的作者是一個(gè)只有13歲的自閉癥兒童�，F(xiàn)在，請(qǐng)諸位讀者跟隨他的腳步，想象一下自己?jiǎn)适Я苏f(shuō)話能力時(shí)的情形。你現(xiàn)在無(wú)法跟別人描述你餓了、累了或是痛了，也不能跟任何朋友訴苦。大家可以進(jìn)一步設(shè)想一下，想象你失去了交流能力，負(fù)責(zé)你思想的“編輯”沒(méi)告訴你一聲就離開(kāi)了。很有可能你并不知道這個(gè)“思想編輯”的存在，但是他離開(kāi)以后，你才發(fā)現(xiàn)這多么年都是他在掌管著你大腦的正常運(yùn)轉(zhuǎn)，而現(xiàn)在木已成舟，為時(shí)已晚。腦海中的想法、回憶、沖動(dòng)和思維像決堤的洪水一樣，將你淹沒(méi)，而你卻無(wú)能為力。本來(lái)，你的“思想編輯”控制著整個(gè)流程，把大多數(shù)無(wú)用的內(nèi)容都刪除了，只為你精選一小部分讓你思考，但是現(xiàn)在所有龐雜的信息都充塞著你的大腦。

    現(xiàn)在，再想象你的大腦是一個(gè)房間，里面有20臺(tái)收音機(jī)，都調(diào)到不同的頻道，聒噪地播放著各種聲音。而這些收音機(jī)沒(méi)有開(kāi)關(guān)，也沒(méi)有音量控制按鈕，這個(gè)房間里也沒(méi)有門窗，只有當(dāng)你筋疲力盡、喪失意識(shí)的時(shí)候才會(huì)有人來(lái)解救你。更糟糕的是，另一個(gè)到目前為止你都不曾注意到的“編輯”—“感官編輯”，也不打招呼就走了。猛然間，周圍環(huán)境里的感官刺激源源不斷地涌入，似泥沙俱下，難以阻擋。各種顏色和圖形在你腦海中游走，吵鬧著要引起你的注意。你毛衣上的衣物柔順劑的味道，現(xiàn)在聞起來(lái)就像是對(duì)準(zhǔn)鼻孔噴灑空氣清新劑那樣濃烈；原先穿著很舒服的牛仔褲現(xiàn)在好像鋼絲球一樣扎人；而你的平衡感和本體感好像也失常了，地板就像巨浪中的小船一樣，不斷地東倒西歪。你似乎無(wú)法感覺(jué)到手腳的存在了，但你能感覺(jué)到各塊顱骨、每塊面部肌肉和你的下：你的腦袋就像是被困在一個(gè)小三號(hào)的摩托車頭盔里。這也許就可以解釋為什么空調(diào)的聲音在你聽(tīng)起來(lái)，就像電鉆聲一樣震耳欲聾，而你的父親就站在你正前方跟你說(shuō)話，聽(tīng)起來(lái)卻像是在一列穿梭在隧道中的火車上給你打電話，而且說(shuō)的還是流利的外語(yǔ)。你也似乎聽(tīng)不懂自己的母語(yǔ)，抑或是任何一種語(yǔ)言了：從現(xiàn)在起，所有的語(yǔ)言對(duì)你來(lái)說(shuō)，都是外語(yǔ)。你甚至無(wú)法感知時(shí)間。對(duì)你來(lái)說(shuō)，一分鐘和一小時(shí)沒(méi)有任何差別，你就像是被埋葬在埃米莉•狄更生關(guān)于永恒的詩(shī)作之中，或被困在時(shí)間扭曲的科幻電影之中，無(wú)法逃離。不過(guò)，詩(shī)歌或電影終有結(jié)束時(shí)，而你卻永遠(yuǎn)被困在現(xiàn)實(shí)中。自閉癥將會(huì)伴隨你終生。但是即使是“自閉癥”這三個(gè)字對(duì)你來(lái)說(shuō)也毫無(wú)意義可言，因?yàn)槟愀�本�?tīng)不懂英語(yǔ)、希臘語(yǔ)或是泰語(yǔ)中“自閉癥”的對(duì)應(yīng)詞。

對(duì)于常人來(lái)說(shuō)，給自閉癥人士注射鎮(zhèn)靜劑，然后將其隔離（接下來(lái)發(fā)生的事情，我們甚至不忍揣測(cè)），就算是堅(jiān)持到了最后，完成了自己的責(zé)任。而對(duì)于那些生來(lái)就患有自閉癥的人來(lái)說(shuō)，前文那種未經(jīng)編輯、過(guò)濾，同地獄般可怕的現(xiàn)實(shí)就是他們無(wú)望的歸宿。基因讓大多數(shù)人一出生就具備的各項(xiàng)能力，即各種“編輯”的能力，需要自閉癥人士終其一生來(lái)學(xué)習(xí)、模仿。這是一項(xiàng)智力和精神上的漫長(zhǎng)、艱辛而浩大的長(zhǎng)征，他們別無(wú)選擇，只能直面一切。如果這都不能稱得上英雄，那我就真的不知道什么人才能稱得上英雄了。我們常人對(duì)于身體的直覺(jué)習(xí)以為常，但這對(duì)他們來(lái)說(shuō)并非如此。他們需要不斷地努力，一點(diǎn)一滴地構(gòu)筑對(duì)于自身和這個(gè)世界的認(rèn)識(shí)。這個(gè)世界對(duì)他們?nèi)绱藝?yán)苛，他們還必須在外部的現(xiàn)實(shí)世界掙扎求生。在這里，有人隨意把“特殊需要”解讀成“智障”，把自閉兒的精神崩潰視為亂發(fā)脾氣，把殘障津貼的申請(qǐng)人理所當(dāng)然地認(rèn)為是社會(huì)福利中的乞丐，甚至用“自閉”來(lái)嘲笑英國(guó)的外交政策（法國(guó)部長(zhǎng)勒盧什曾批評(píng)英國(guó)政策“autistic”，但是隨后表示道歉，說(shuō)他并不知道這個(gè)形容詞涉嫌歧視。對(duì)此，筆者個(gè)人并不懷疑）。

    對(duì)于有自閉兒的父母或看護(hù)者來(lái)說(shuō)，這一切也非易事。撫養(yǎng)一個(gè)自閉癥兒童也不適于那些怯懦的人——實(shí)際上，當(dāng)你腦中開(kāi)始不停懷疑自己16個(gè)月大的孩子“有點(diǎn)兒不正常”的時(shí)候，怯懦就已經(jīng)被扼殺在搖籃里了。在診斷當(dāng)天，一位兒童心理學(xué)家把診斷書交到你手上，說(shuō)著不咸不淡、老生常談的安慰：你的兒子還是之前的那個(gè)小男孩兒啊——雖然這個(gè)消息無(wú)異于晴天霹靂，改變了你們生活的軌道。接下來(lái)你還要應(yīng)對(duì)別人的一系列反應(yīng)：“啊，真是太糟了！”“什么？他以后就像電影《雨人》里的主人公一樣了嗎？”“希望你不要被這個(gè)所謂的‘診斷’打倒。”還有我最喜歡的一句：“啊，幸虧我讓醫(yī)生打了MMR疫苗（麻疹、腮腺炎和風(fēng)疹的聯(lián)合疫苗）。”之后，你就開(kāi)始跟各種組織聯(lián)系，尋求支持。而跟大多數(shù)這種組織打過(guò)交道以后，你身上最后那點(diǎn)懦弱也蕩然無(wú)存了，取而代之的是犀牛皮一樣厚的瘡痍和憤世嫉俗。雖然有很多富有才華、足智多謀的人工作在支持自閉癥人士和家庭的第一線，但是你經(jīng)常會(huì)發(fā)現(xiàn)，政府的政策就好像是創(chuàng)可貼和遮羞布一樣，只著眼于當(dāng)下，卻并不旨在激發(fā)有特殊需要孩童的潛能，幫助他們長(zhǎng)期為社會(huì)做出貢獻(xiàn)。不過(guò)，我們現(xiàn)在已經(jīng)看到了一絲曙光——當(dāng)然這還不夠，那就是醫(yī)學(xué)界不再像之前那樣堅(jiān)信“冰箱母親理論”（Refrigerator Mother Theory），認(rèn)為是你妻子的冷漠導(dǎo)致孩子的自閉癥了�，F(xiàn)在的社會(huì)也進(jìn)步許多，不再談自閉癥而色變了。

    下一步要向誰(shuí)求助呢？書籍（你可能早就開(kāi)始這一步了，因?yàn)榧鼻邢胍�提供幫助的朋友和家人的第一反�?yīng)就是給你送來(lái)各種剪報(bào)、網(wǎng)址鏈接和學(xué)術(shù)作品，有一些資料甚至跟你的情況風(fēng)馬牛不相及）。不過(guò)，這些所謂的關(guān)注“特殊需要”的書籍可不是想得那么簡(jiǎn)單。許多以“如何幫助你的自閉癥孩子”為主題的圖書都千篇一律，添油加醋，還暗含了許多公司和品牌的軟廣告。雖然這些書可能包含一些有用的信息，但是在閱讀的過(guò)程中，你會(huì)發(fā)現(xiàn)自己好像是在被傳教或被忽悠加入某政治團(tuán)體似的。

    而那些所謂的學(xué)術(shù)作品越是專業(yè)，內(nèi)容就越是晦澀難懂，越愛(ài)交叉引用，越愛(ài)說(shuō)教，里面的縮寫也越多。當(dāng)然，學(xué)術(shù)界研究這個(gè)領(lǐng)域是件好事兒，但是通常情況下，書本上的理論跟你家廚房地板上被折騰得亂糟糟的現(xiàn)實(shí)差距太大，且鴻溝之大，難以逾越。

    還有一個(gè)類型，就是更為剖析內(nèi)心的回憶錄性質(zhì)的書籍。這類書的作者一般是自閉癥兒童家長(zhǎng)，在書里描述自閉癥對(duì)整個(gè)家庭的影響，有的時(shí)候還順帶說(shuō)一下非傳統(tǒng)治療帶來(lái)的積極效果。這種回憶錄很受媒體的歡迎，在市場(chǎng)上打著高尚事業(yè)的旗號(hào)大肆鼓吹，順便提升了自閉癥的形象。不過(guò)，我覺(jué)得這類書的實(shí)際用途不大，而且說(shuō)句公道話，這類書一開(kāi)始就不是奔著實(shí)用性目標(biāo)去的。每一個(gè)自閉癥人士都會(huì)有不同的癥狀—在這方面，自閉癥更像是視網(wǎng)膜，人人不同，而不是像麻疹，癥狀無(wú)異—而且非傳統(tǒng)方法在一個(gè)孩子身上越是有效，在另一個(gè)孩子身上就越不可能奏效（就比如說(shuō)我們家的孩子）。

    自閉癥書籍中的第四類就是“自閉癥人士自傳”，作者是泛自閉癥障礙者。這其中最著名的就是坦普•葛蘭汀寫的《形象思維》（Thinking in Pictures）一書。當(dāng)然，這些書通常光芒萬(wàn)丈，能給人很多啟發(fā)，但是這同時(shí)也就注定了這些書的作者都是篩選過(guò)的，根本無(wú)法在我急需幫助的時(shí)候提供必要幫助，比如：為什么我三歲的兒子用頭撞地；為什么他在眼前快速翻動(dòng)手掌；為什么他的皮膚敏感到無(wú)法坐或躺；為什么在《企鵝家族》DVD（數(shù)字多功能光盤）因劃痕太多無(wú)法識(shí)別時(shí)，他痛苦號(hào)叫了45分鐘。這些書里面充斥著各種關(guān)于這些行為的理論、角度、軼事和猜想，但是我唯一能做的只是站在一邊看著他，絕望而無(wú)能為力。

    直到有一天，我的妻子收到了一本從日本訂購(gòu)的書，書名叫《我想飛進(jìn)天空》（The Reason I Jump）。作者東田直樹是一個(gè)1992年出生的男生，本書在日本出版的時(shí)候他還在上初中。東田的自閉癥嚴(yán)重到無(wú)法跟人進(jìn)行口語(yǔ)交流，即使到現(xiàn)在也是如此。不過(guò)，多虧了他有一個(gè)雄心勃勃的老師和他自己的堅(jiān)持，他學(xué)會(huì)了借助“字母格”拼寫文字。日本的字母格里有40個(gè)基本平假名，正好與通用的QWERTY式電腦鍵盤（柯蒂鍵盤，即全鍵盤）相對(duì)應(yīng)，把這些英文對(duì)應(yīng)字母畫到一張紙板上，東田用手指出紙板上的字母，拼出所有的字，然后再由身邊的助手進(jìn)行謄寫，以達(dá)到交流的目的。就是通過(guò)這種方法，才能積字成句、積句成段，最后匯集成書。在網(wǎng)格周邊還有一些“其他符號(hào)”，包括數(shù)字、標(biāo)點(diǎn)和“完成”“是”“否”幾個(gè)字（雖然東田可以直接敲擊電腦鍵盤來(lái)寫作和發(fā)博客，但是他覺(jué)得這種低科技紙板字母格反而可以減少干擾，幫助自己專心，提高效率）。在上小學(xué)時(shí)，這個(gè)方法就使他能夠與其他人交流，寫詩(shī)、寫故事，而通過(guò)他對(duì)自閉癥兒童行為的解釋，我才真正獲得了我們一直苦苦等待的答案。東田寫作此書的時(shí)候還是個(gè)孩子，而且和我的兒子一樣，自閉癥的嚴(yán)重程度和對(duì)他生活軌跡的改變都是巨大的。這本書就像是上天送給我們的禮物，讓我們參透這一切一切的奧妙，也讓我第一次感覺(jué)到，我的兒子通過(guò)東田的筆觸，正在跟我訴說(shuō)他的內(nèi)心世界。

    而且，這本書不僅僅提供了諸多資訊，也證明了在那具看上去毫無(wú)希望的身體內(nèi)，封存著一顆和眾人一樣好奇、敏感而復(fù)雜的心。在全天無(wú)休地照顧他們的過(guò)程中，你很容易就忽視了一個(gè)事實(shí)：你拼盡全力對(duì)其無(wú)私付出的這個(gè)人，在很多方面要比你，或者說(shuō)肯定會(huì)比你更有智謀。隨著時(shí)光流逝，“忽視”就變成了“不相信”，而正是信念的缺乏才讓看護(hù)人和被看護(hù)人都容易變得消極。通過(guò)展示其敏思和好奇心，分析其所處環(huán)境和自身狀況，透露其惡作劇般的幽默感和撰寫小說(shuō)的勁頭，東田直樹的書讓我們重塑了信念。當(dāng)然，我的重點(diǎn)不是說(shuō)讓大家去書中尋找這些美好特質(zhì)的蛛絲馬跡，畢竟這不是評(píng)論文學(xué)。而是這本書里無(wú)時(shí)無(wú)刻不透露出這樣的閃光點(diǎn)，我誠(chéng)意推薦您去挖掘。

    此外，這本書在不經(jīng)意間就推翻了我們之前對(duì)于自閉癥所有最黑暗的認(rèn)知，那就是自閉癥人士是一群反社會(huì)、不合群、缺乏同理心的人。東田直樹在書中再三重申這不是事實(shí)—他非常珍視其他人的陪伴。但是由于交流中存在著各種問(wèn)題，自閉癥人士到最后經(jīng)常會(huì)一個(gè)人躲到角落里，這時(shí)人們看到他或她就會(huì)心想：啊哈，果然是典型的自閉癥行為。同樣，如果自閉癥人士真的無(wú)視其他人的感情，那么為什么東田會(huì)說(shuō)當(dāng)他發(fā)現(xiàn)別人因?yàn)樗�的自閉癥變得焦慮和沮喪的時(shí)候，自己也會(huì)抓狂呢？他又怎么能寫出一篇小說(shuō)（題目是《我在這兒》，附錄在本書后面），里面的人物感情豐富多變，情節(jié)催淚感人呢？像所有講故事的人一樣，東田設(shè)想到讀者的心理，并將讀者引導(dǎo)到他想要的方向。結(jié)論就是，缺少情緒反應(yīng)和逃避人群并不是自閉癥的癥狀，而是其結(jié)果，是沉重的生理枷鎖和公眾對(duì)于自閉癥人士?jī)?nèi)心世界幾近無(wú)知的雙重因素所導(dǎo)致的。

    對(duì)我來(lái)說(shuō)，以上這些改變了我的生活，讓我的內(nèi)心安寧了許多。當(dāng)你知道你的孩子想要跟你說(shuō)話的時(shí)候，當(dāng)你知道他和你未患自閉癥的女兒一樣，認(rèn)真地感知并理解著周遭環(huán)境，而不是看上去無(wú)動(dòng)于衷的時(shí)候，你就會(huì)變得更有耐心、更有決心、更能理解他的苦衷，更愿意跟他交流，這樣你也就能更好地幫助他實(shí)現(xiàn)自我發(fā)展。毫不夸張地說(shuō)，《我想飛進(jìn)天空》這本書讓我跟我兒子的關(guān)系走出了困境。東田直樹的文字恰如醍醐灌頂，讓我不再自怨自艾，而是開(kāi)始思考我兒子的生活有多么艱辛，以及我能做什么讓他的生活少些艱辛。在父母教育有特殊需要子女的過(guò)程中，良性的螺旋式上升是非常有效的：你對(duì)孩子的期望值提升了，你應(yīng)對(duì)困境的能力也加強(qiáng)了，而你的孩子也會(huì)察覺(jué)到并做出反應(yīng)。我妻子原先將本書翻譯成英文版的非正式譯本時(shí)，是想給我們兒子的其他看護(hù)人、老師以及愛(ài)爾蘭其他地方的自閉癥兒童父母提供一份幫助。但是通過(guò)在網(wǎng)絡(luò)上的交流以后，我們發(fā)現(xiàn)有一些子女患有自閉癥的海外日裔父母也因缺少英文譯本而苦惱。我們意識(shí)到，可能過(guò)去東田直樹的讀者群非常有限。所以我們就正式翻譯了這本《我想飛進(jìn)天空》，希望介紹給更多的人。

    本書的作者并非大師。如果一些問(wèn)題的答案看上去有點(diǎn)不切題，請(qǐng)不要忘了他寫成本書時(shí)還只是一個(gè)13歲的孩子。雖然他提供不了簡(jiǎn)明、直接的答案—例如“為什么你會(huì)這么執(zhí)著地把玩具都排成一排？”—但是他的答案仍然非常有價(jià)值。東田直樹筆耕不輟，幾乎每天都更新博客，現(xiàn)在已經(jīng)成為自閉癥宣導(dǎo)界的名人了，他還經(jīng)常登上日本版的《大志》雜志（The Big Issue）專訪版面。他說(shuō)自己想成為一名作家，但是對(duì)我來(lái)說(shuō)，他顯然已經(jīng)是一名作家了—一名誠(chéng)實(shí)、謙遜而富有思想的作家，不僅僅戰(zhàn)勝了許許多多的困難，而且還將自己重度自閉癥的親身體驗(yàn)傳播給更多的人。這個(gè)過(guò)程的勞神費(fèi)力，并不亞于你我雙手捧著一捧水穿過(guò)人潮擁擠的時(shí)代廣場(chǎng)或皮卡迪利廣場(chǎng)。日語(yǔ)中的“自閉癥”由三個(gè)字組成，分別表示“自我”“封閉”“病癥”。在我的腦海中，這三個(gè)字轉(zhuǎn)化成了這樣一幅景象：一個(gè)犯人被關(guān)進(jìn)了一間孤零零的牢獄里，這個(gè)被世人遺忘的人，正渴望著某個(gè)人，任何一個(gè)人，記起他或她仍然在那里。而《我想飛進(jìn)天空》這本書可以幫助我們拆掉牢獄之墻上的一塊磚。

大衛(wèi)•米切爾

2013年于愛(ài)爾蘭

導(dǎo)言

（文/大衛(wèi)•米切爾）

    本書的作者是一個(gè)只有13歲的自閉癥兒童�，F(xiàn)在，請(qǐng)諸位讀者跟隨他的腳步，想象一下自己?jiǎn)适Я苏f(shuō)話能力時(shí)的情形。你現(xiàn)在無(wú)法跟別人描述你餓了、累了或是痛了，也不能跟任何朋友訴苦。大家可以進(jìn)一步設(shè)想一下，想象你失去了交流能力，負(fù)責(zé)你思想的“編輯”沒(méi)告訴你一聲就離開(kāi)了。很有可能你并不知道這個(gè)“思想編輯”的存在，但是他離開(kāi)以后，你才發(fā)現(xiàn)這多么年都是他在掌管著你大腦的正常運(yùn)轉(zhuǎn)，而現(xiàn)在木已成舟，為時(shí)已晚。腦海中的想法、回憶、沖動(dòng)和思維像決堤的洪水一樣，將你淹沒(méi)，而你卻無(wú)能為力。本來(lái)，你的“思想編輯”控制著整個(gè)流程，把大多數(shù)無(wú)用的內(nèi)容都刪除了，只為你精選一小部分讓你思考，但是現(xiàn)在所有龐雜的信息都充塞著你的大腦。

    現(xiàn)在，再想象你的大腦是一個(gè)房間，里面有20臺(tái)收音機(jī)，都調(diào)到不同的頻道，聒噪地播放著各種聲音。而這些收音機(jī)沒(méi)有開(kāi)關(guān)，也沒(méi)有音量控制按鈕，這個(gè)房間里也沒(méi)有門窗，只有當(dāng)你筋疲力盡、喪失意識(shí)的時(shí)候才會(huì)有人來(lái)解救你。更糟糕的是，另一個(gè)到目前為止你都不曾注意到的“編輯”—“感官編輯”，也不打招呼就走了。猛然間，周圍環(huán)境里的感官刺激源源不斷地涌入，似泥沙俱下，難以阻擋。各種顏色和圖形在你腦海中游走，吵鬧著要引起你的注意。你毛衣上的衣物柔順劑的味道，現(xiàn)在聞起來(lái)就像是對(duì)準(zhǔn)鼻孔噴灑空氣清新劑那樣濃烈；原先穿著很舒服的牛仔褲現(xiàn)在好像鋼絲球一樣扎人；而你的平衡感和本體感好像也失常了，地板就像巨浪中的小船一樣，不斷地東倒西歪。你似乎無(wú)法感覺(jué)到手腳的存在了，但你能感覺(jué)到各塊顱骨、每塊面部肌肉和你的下：你的腦袋就像是被困在一個(gè)小三號(hào)的摩托車頭盔里。這也許就可以解釋為什么空調(diào)的聲音在你聽(tīng)起來(lái)，就像電鉆聲一樣震耳欲聾，而你的父親就站在你正前方跟你說(shuō)話，聽(tīng)起來(lái)卻像是在一列穿梭在隧道中的火車上給你打電話，而且說(shuō)的還是流利的外語(yǔ)。你也似乎聽(tīng)不懂自己的母語(yǔ)，抑或是任何一種語(yǔ)言了：從現(xiàn)在起，所有的語(yǔ)言對(duì)你來(lái)說(shuō)，都是外語(yǔ)。你甚至無(wú)法感知時(shí)間。對(duì)你來(lái)說(shuō)，一分鐘和一小時(shí)沒(méi)有任何差別，你就像是被埋葬在埃米莉•狄更生關(guān)于永恒的詩(shī)作之中，或被困在時(shí)間扭曲的科幻電影之中，無(wú)法逃離。不過(guò)，詩(shī)歌或電影終有結(jié)束時(shí)，而你卻永遠(yuǎn)被困在現(xiàn)實(shí)中。自閉癥將會(huì)伴隨你終生。但是即使是“自閉癥”這三個(gè)字對(duì)你來(lái)說(shuō)也毫無(wú)意義可言，因?yàn)槟愀�本�?tīng)不懂英語(yǔ)、希臘語(yǔ)或是泰語(yǔ)中“自閉癥”的對(duì)應(yīng)詞。

對(duì)于常人來(lái)說(shuō)，給自閉癥人士注射鎮(zhèn)靜劑，然后將其隔離（接下來(lái)發(fā)生的事情，我們甚至不忍揣測(cè)），就算是堅(jiān)持到了最后，完成了自己的責(zé)任。而對(duì)于那些生來(lái)就患有自閉癥的人來(lái)說(shuō)，前文那種未經(jīng)編輯、過(guò)濾，同地獄般可怕的現(xiàn)實(shí)就是他們無(wú)望的歸宿。基因讓大多數(shù)人一出生就具備的各項(xiàng)能力，即各種“編輯”的能力，需要自閉癥人士終其一生來(lái)學(xué)習(xí)、模仿。這是一項(xiàng)智力和精神上的漫長(zhǎng)、艱辛而浩大的長(zhǎng)征，他們別無(wú)選擇，只能直面一切。如果這都不能稱得上英雄，那我就真的不知道什么人才能稱得上英雄了。我們常人對(duì)于身體的直覺(jué)習(xí)以為常，但這對(duì)他們來(lái)說(shuō)并非如此。他們需要不斷地努力，一點(diǎn)一滴地構(gòu)筑對(duì)于自身和這個(gè)世界的認(rèn)識(shí)。這個(gè)世界對(duì)他們?nèi)绱藝?yán)苛，他們還必須在外部的現(xiàn)實(shí)世界掙扎求生。在這里，有人隨意把“特殊需要”解讀成“智障”，把自閉兒的精神崩潰視為亂發(fā)脾氣，把殘障津貼的申請(qǐng)人理所當(dāng)然地認(rèn)為是社會(huì)福利中的乞丐，甚至用“自閉”來(lái)嘲笑英國(guó)的外交政策（法國(guó)部長(zhǎng)勒盧什曾批評(píng)英國(guó)政策“autistic”，但是隨后表示道歉，說(shuō)他并不知道這個(gè)形容詞涉嫌歧視。對(duì)此，筆者個(gè)人并不懷疑）。

    對(duì)于有自閉兒的父母或看護(hù)者來(lái)說(shuō)，這一切也非易事。撫養(yǎng)一個(gè)自閉癥兒童也不適于那些怯懦的人——實(shí)際上，當(dāng)你腦中開(kāi)始不停懷疑自己16個(gè)月大的孩子“有點(diǎn)兒不正常”的時(shí)候，怯懦就已經(jīng)被扼殺在搖籃里了。在診斷當(dāng)天，一位兒童心理學(xué)家把診斷書交到你手上，說(shuō)著不咸不淡、老生常談的安慰：你的兒子還是之前的那個(gè)小男孩兒啊——雖然這個(gè)消息無(wú)異于晴天霹靂，改變了你們生活的軌道。接下來(lái)你還要應(yīng)對(duì)別人的一系列反應(yīng)：“啊，真是太糟了！”“什么？他以后就像電影《雨人》里的主人公一樣了嗎？”“希望你不要被這個(gè)所謂的‘診斷’打倒。”還有我最喜歡的一句：“啊，幸虧我讓醫(yī)生打了MMR疫苗（麻疹、腮腺炎和風(fēng)疹的聯(lián)合疫苗）。”之后，你就開(kāi)始跟各種組織聯(lián)系，尋求支持。而跟大多數(shù)這種組織打過(guò)交道以后，你身上最后那點(diǎn)懦弱也蕩然無(wú)存了，取而代之的是犀牛皮一樣厚的瘡痍和憤世嫉俗。雖然有很多富有才華、足智多謀的人工作在支持自閉癥人士和家庭的第一線，但是你經(jīng)常會(huì)發(fā)現(xiàn)，政府的政策就好像是創(chuàng)可貼和遮羞布一樣，只著眼于當(dāng)下，卻并不旨在激發(fā)有特殊需要孩童的潛能，幫助他們長(zhǎng)期為社會(huì)做出貢獻(xiàn)。不過(guò)，我們現(xiàn)在已經(jīng)看到了一絲曙光——當(dāng)然這還不夠，那就是醫(yī)學(xué)界不再像之前那樣堅(jiān)信“冰箱母親理論”（Refrigerator Mother Theory），認(rèn)為是你妻子的冷漠導(dǎo)致孩子的自閉癥了�，F(xiàn)在的社會(huì)也進(jìn)步許多，不再談自閉癥而色變了。

    下一步要向誰(shuí)求助呢？書籍（你可能早就開(kāi)始這一步了，因?yàn)榧鼻邢胍�提供幫助的朋友和家人的第一反�?yīng)就是給你送來(lái)各種剪報(bào)、網(wǎng)址鏈接和學(xué)術(shù)作品，有一些資料甚至跟你的情況風(fēng)馬牛不相及）。不過(guò)，這些所謂的關(guān)注“特殊需要”的書籍可不是想得那么簡(jiǎn)單。許多以“如何幫助你的自閉癥孩子”為主題的圖書都千篇一律，添油加醋，還暗含了許多公司和品牌的軟廣告。雖然這些書可能包含一些有用的信息，但是在閱讀的過(guò)程中，你會(huì)發(fā)現(xiàn)自己好像是在被傳教或被忽悠加入某政治團(tuán)體似的。

    而那些所謂的學(xué)術(shù)作品越是專業(yè)，內(nèi)容就越是晦澀難懂，越愛(ài)交叉引用，越愛(ài)說(shuō)教，里面的縮寫也越多。當(dāng)然，學(xué)術(shù)界研究這個(gè)領(lǐng)域是件好事兒，但是通常情況下，書本上的理論跟你家廚房地板上被折騰得亂糟糟的現(xiàn)實(shí)差距太大，且鴻溝之大，難以逾越。

    還有一個(gè)類型，就是更為剖析內(nèi)心的回憶錄性質(zhì)的書籍。這類書的作者一般是自閉癥兒童家長(zhǎng)，在書里描述自閉癥對(duì)整個(gè)家庭的影響，有的時(shí)候還順帶說(shuō)一下非傳統(tǒng)治療帶來(lái)的積極效果。這種回憶錄很受媒體的歡迎，在市場(chǎng)上打著高尚事業(yè)的旗號(hào)大肆鼓吹，順便提升了自閉癥的形象。不過(guò)，我覺(jué)得這類書的實(shí)際用途不大，而且說(shuō)句公道話，這類書一開(kāi)始就不是奔著實(shí)用性目標(biāo)去的。每一個(gè)自閉癥人士都會(huì)有不同的癥狀—在這方面，自閉癥更像是視網(wǎng)膜，人人不同，而不是像麻疹，癥狀無(wú)異—而且非傳統(tǒng)方法在一個(gè)孩子身上越是有效，在另一個(gè)孩子身上就越不可能奏效（就比如說(shuō)我們家的孩子）。

    自閉癥書籍中的第四類就是“自閉癥人士自傳”，作者是泛自閉癥障礙者。這其中最著名的就是坦普•葛蘭汀寫的《形象思維》（Thinking in Pictures）一書。當(dāng)然，這些書通常光芒萬(wàn)丈，能給人很多啟發(fā)，但是這同時(shí)也就注定了這些書的作者都是篩選過(guò)的，根本無(wú)法在我急需幫助的時(shí)候提供必要幫助，比如：為什么我三歲的兒子用頭撞地；為什么他在眼前快速翻動(dòng)手掌；為什么他的皮膚敏感到無(wú)法坐或躺；為什么在《企鵝家族》DVD（數(shù)字多功能光盤）因劃痕太多無(wú)法識(shí)別時(shí)，他痛苦號(hào)叫了45分鐘。這些書里面充斥著各種關(guān)于這些行為的理論、角度、軼事和猜想，但是我唯一能做的只是站在一邊看著他，絕望而無(wú)能為力。

    直到有一天，我的妻子收到了一本從日本訂購(gòu)的書，書名叫《我想飛進(jìn)天空》（The Reason I Jump）。作者東田直樹是一個(gè)1992年出生的男生，本書在日本出版的時(shí)候他還在上初中。東田的自閉癥嚴(yán)重到無(wú)法跟人進(jìn)行口語(yǔ)交流，即使到現(xiàn)在也是如此。不過(guò)，多虧了他有一個(gè)雄心勃勃的老師和他自己的堅(jiān)持，他學(xué)會(huì)了借助“字母格”拼寫文字。日本的字母格里有40個(gè)基本平假名，正好與通用的QWERTY式電腦鍵盤（柯蒂鍵盤，即全鍵盤）相對(duì)應(yīng)，把這些英文對(duì)應(yīng)字母畫到一張紙板上，東田用手指出紙板上的字母，拼出所有的字，然后再由身邊的助手進(jìn)行謄寫，以達(dá)到交流的目的。就是通過(guò)這種方法，才能積字成句、積句成段，最后匯集成書。在網(wǎng)格周邊還有一些“其他符號(hào)”，包括數(shù)字、標(biāo)點(diǎn)和“完成”“是”“否”幾個(gè)字（雖然東田可以直接敲擊電腦鍵盤來(lái)寫作和發(fā)博客，但是他覺(jué)得這種低科技紙板字母格反而可以減少干擾，幫助自己專心，提高效率）。在上小學(xué)時(shí)，這個(gè)方法就使他能夠與其他人交流，寫詩(shī)、寫故事，而通過(guò)他對(duì)自閉癥兒童行為的解釋，我才真正獲得了我們一直苦苦等待的答案。東田寫作此書的時(shí)候還是個(gè)孩子，而且和我的兒子一樣，自閉癥的嚴(yán)重程度和對(duì)他生活軌跡的改變都是巨大的。這本書就像是上天送給我們的禮物，讓我們參透這一切一切的奧妙，也讓我第一次感覺(jué)到，我的兒子通過(guò)東田的筆觸，正在跟我訴說(shuō)他的內(nèi)心世界。

    而且，這本書不僅僅提供了諸多資訊，也證明了在那具看上去毫無(wú)希望的身體內(nèi)，封存著一顆和眾人一樣好奇、敏感而復(fù)雜的心。在全天無(wú)休地照顧他們的過(guò)程中，你很容易就忽視了一個(gè)事實(shí)：你拼盡全力對(duì)其無(wú)私付出的這個(gè)人，在很多方面要比你，或者說(shuō)肯定會(huì)比你更有智謀。隨著時(shí)光流逝，“忽視”就變成了“不相信”，而正是信念的缺乏才讓看護(hù)人和被看護(hù)人都容易變得消極。通過(guò)展示其敏思和好奇心，分析其所處環(huán)境和自身狀況，透露其惡作劇般的幽默感和撰寫小說(shuō)的勁頭，東田直樹的書讓我們重塑了信念。當(dāng)然，我的重點(diǎn)不是說(shuō)讓大家去書中尋找這些美好特質(zhì)的蛛絲馬跡，畢竟這不是評(píng)論文學(xué)。而是這本書里無(wú)時(shí)無(wú)刻不透露出這樣的閃光點(diǎn)，我誠(chéng)意推薦您去挖掘。

    此外，這本書在不經(jīng)意間就推翻了我們之前對(duì)于自閉癥所有最黑暗的認(rèn)知，那就是自閉癥人士是一群反社會(huì)、不合群、缺乏同理心的人。東田直樹在書中再三重申這不是事實(shí)—他非常珍視其他人的陪伴。但是由于交流中存在著各種問(wèn)題，自閉癥人士到最后經(jīng)常會(huì)一個(gè)人躲到角落里，這時(shí)人們看到他或她就會(huì)心想：啊哈，果然是典型的自閉癥行為。同樣，如果自閉癥人士真的無(wú)視其他人的感情，那么為什么東田會(huì)說(shuō)當(dāng)他發(fā)現(xiàn)別人因?yàn)樗�的自閉癥變得焦慮和沮喪的時(shí)候，自己也會(huì)抓狂呢？他又怎么能寫出一篇小說(shuō)（題目是《我在這兒》，附錄在本書后面），里面的人物感情豐富多變，情節(jié)催淚感人呢？像所有講故事的人一樣，東田設(shè)想到讀者的心理，并將讀者引導(dǎo)到他想要的方向。結(jié)論就是，缺少情緒反應(yīng)和逃避人群并不是自閉癥的癥狀，而是其結(jié)果，是沉重的生理枷鎖和公眾對(duì)于自閉癥人士?jī)?nèi)心世界幾近無(wú)知的雙重因素所導(dǎo)致的。

    對(duì)我來(lái)說(shuō)，以上這些改變了我的生活，讓我的內(nèi)心安寧了許多。當(dāng)你知道你的孩子想要跟你說(shuō)話的時(shí)候，當(dāng)你知道他和你未患自閉癥的女兒一樣，認(rèn)真地感知并理解著周遭環(huán)境，而不是看上去無(wú)動(dòng)于衷的時(shí)候，你就會(huì)變得更有耐心、更有決心、更能理解他的苦衷，更愿意跟他交流，這樣你也就能更好地幫助他實(shí)現(xiàn)自我發(fā)展。毫不夸張地說(shuō)，《我想飛進(jìn)天空》這本書讓我跟我兒子的關(guān)系走出了困境。東田直樹的文字恰如醍醐灌頂，讓我不再自怨自艾，而是開(kāi)始思考我兒子的生活有多么艱辛，以及我能做什么讓他的生活少些艱辛。在父母教育有特殊需要子女的過(guò)程中，良性的螺旋式上升是非常有效的：你對(duì)孩子的期望值提升了，你應(yīng)對(duì)困境的能力也加強(qiáng)了，而你的孩子也會(huì)察覺(jué)到并做出反應(yīng)。我妻子原先將本書翻譯成英文版的非正式譯本時(shí)，是想給我們兒子的其他看護(hù)人、老師以及愛(ài)爾蘭其他地方的自閉癥兒童父母提供一份幫助。但是通過(guò)在網(wǎng)絡(luò)上的交流以后，我們發(fā)現(xiàn)有一些子女患有自閉癥的海外日裔父母也因缺少英文譯本而苦惱。我們意識(shí)到，可能過(guò)去東田直樹的讀者群非常有限。所以我們就正式翻譯了這本《我想飛進(jìn)天空》，希望介紹給更多的人。

    本書的作者并非大師。如果一些問(wèn)題的答案看上去有點(diǎn)不切題，請(qǐng)不要忘了他寫成本書時(shí)還只是一個(gè)13歲的孩子。雖然他提供不了簡(jiǎn)明、直接的答案—例如“為什么你會(huì)這么執(zhí)著地把玩具都排成一排？”—但是他的答案仍然非常有價(jià)值。東田直樹筆耕不輟，幾乎每天都更新博客，現(xiàn)在已經(jīng)成為自閉癥宣導(dǎo)界的名人了，他還經(jīng)常登上日本版的《大志》雜志（The Big Issue）專訪版面。他說(shuō)自己想成為一名作家，但是對(duì)我來(lái)說(shuō)，他顯然已經(jīng)是一名作家了—一名誠(chéng)實(shí)、謙遜而富有思想的作家，不僅僅戰(zhàn)勝了許許多多的困難，而且還將自己重度自閉癥的親身體驗(yàn)傳播給更多的人。這個(gè)過(guò)程的勞神費(fèi)力，并不亞于你我雙手捧著一捧水穿過(guò)人潮擁擠的時(shí)代廣場(chǎng)或皮卡迪利廣場(chǎng)。日語(yǔ)中的“自閉癥”由三個(gè)字組成，分別表示“自我”“封閉”“病癥”。在我的腦海中，這三個(gè)字轉(zhuǎn)化成了這樣一幅景象：一個(gè)犯人被關(guān)進(jìn)了一間孤零零的牢獄里，這個(gè)被世人遺忘的人，正渴望著某個(gè)人，任何一個(gè)人，記起他或她仍然在那里。而《我想飛進(jìn)天空》這本書可以幫助我們拆掉牢獄之墻上的一塊磚。

大衛(wèi)•米切爾

2013年于愛(ài)爾蘭