本書旨在探討健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)時代泛化同意的道德基礎、問題以及中國文化語境中的政策建議。本書認為，盡管知情同意原則在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)時代中面臨挑戰(zhàn)，但作為公民捍衛(wèi)自身權利的重要武器，應當繼續(xù)秉承。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)研究中的風險和收益是不均衡分配的，參與者參與健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)研究面臨隱私泄露風險，這種風險具有個體性和群體性特征；泛化同意可以看作是生物樣本數(shù)據(jù)庫增加公民信任的一種工具性手段，如果沒有泛化同意過程，可能會顛覆公民“自愿”參與樣本庫的精神氣質。而通過這一過程，公民和樣本庫就樣本如何使用初步達成了一致，公民授予數(shù)據(jù)庫“樣本”的使用權，數(shù)據(jù)庫按照契約為推進“共同利益”而努力。但由于公民而非數(shù)據(jù)庫將承擔因為數(shù)據(jù)泄露帶來的風險，所以公民有隨時撕毀契約、退出的權利。參與者作為泛化同意的主體，應當“積極”和“主動”的參與到大數(shù)據(jù)研究中。這種“參與”不僅指捐贈樣本和數(shù)據(jù)，更指代參與者積極推動生物醫(yī)學的研究方向，與科學家共同“形塑”大數(shù)據(jù)，實現(xiàn)個體利益和共同利益的統(tǒng)一。