本書旨在探討健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)代泛化同意的道德基礎(chǔ)、問題以及中國文化語境中的政策建議。本書認(rèn)為，盡管知情同意原則在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)時(shí)代中面臨挑戰(zhàn)，但作為公民捍衛(wèi)自身權(quán)利的重要武器，應(yīng)當(dāng)繼續(xù)秉承。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)研究中的風(fēng)險(xiǎn)和收益是不均衡分配的，參與者參與健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)研究面臨隱私泄露風(fēng)險(xiǎn)，這種風(fēng)險(xiǎn)具有個(gè)體性和群體性特征；泛化同意可以看作是生物樣本數(shù)據(jù)庫增加公民信任的一種工具性手段，如果沒有泛化同意過程，可能會(huì)顛覆公民“自愿”參與樣本庫的精神氣質(zhì)。而通過這一過程，公民和樣本庫就樣本如何使用初步達(dá)成了一致，公民授予數(shù)據(jù)庫“樣本”的使用權(quán)，數(shù)據(jù)庫按照契約為推進(jìn)“共同利益”而努力。但由于公民而非數(shù)據(jù)庫將承擔(dān)因?yàn)閿?shù)據(jù)泄露帶來的風(fēng)險(xiǎn)，所以公民有隨時(shí)撕毀契約、退出的權(quán)利。參與者作為泛化同意的主體，應(yīng)當(dāng)“積極”和“主動(dòng)”的參與到大數(shù)據(jù)研究中。這種“參與”不僅指捐贈(zèng)樣本和數(shù)據(jù)，更指代參與者積極推動(dòng)生物醫(yī)學(xué)的研究方向，與科學(xué)家共同“形塑”大數(shù)據(jù)，實(shí)現(xiàn)個(gè)體利益和共同利益的統(tǒng)一。