序 曲

哦，心靈啊，心靈溝壑縱橫，

那墜落的懸崖，

如此駭人，陡峭，深不可測(cè)……

父親去世前一年，他和我們一起去瑞典避暑。當(dāng)時(shí)，他已經(jīng)和失智癥（dementia）共同生活了十幾年。他在逐漸消失他的記憶衰退了，語言能力退化了，認(rèn)知能力也下降了，一切都在離他遠(yuǎn)去。整個(gè)過程和緩、平穩(wěn)，他對(duì)此也毫無怨言。但那個(gè)假期，他過得很開心。他很愛大自然，置身其中自在不已。他叫得出英國許多鳥類、昆蟲、野花和樹木的名字。我記得小時(shí)候他會(huì)帶我去家附近的樹林里聽鳥兒們清晨的合唱。站在樹下，沉浸在嘹亮的歌聲里，他會(huì)告訴我哪首歌是槲鶇唱的，哪首是烏鶇唱的。至少，我想我記得曾經(jīng)有過這么一幕，但也許這只是我難過時(shí)給自己編的故事。

在瑞典的時(shí)候，他會(huì)去森林里采野蘑菇，參加歡樂的小龍蝦派對(duì)。在派對(duì)上，他會(huì)喝阿夸維特酒。他還會(huì)頭戴花環(huán)，坐在水彩畫的調(diào)色板前，凝視著屋外的草地，盡管他的畫筆從來沒有沾過畫紙。一天晚上，我們帶他去蒸桑拿。他喜歡蒸桑拿，因?yàn)檫@會(huì)讓他想起曾經(jīng)在芬蘭度過的美好時(shí)光，那時(shí)候他還是個(gè)無憂無慮的年輕小伙。蒸完桑拿，我們扶著他下湖游泳。那是個(gè)美麗而靜謐的夜晚，光線朦朧，樹影婆娑，一片月光灑在湖面上。我還記得那晚的寂靜，只是偶爾響起湖水拍打防波堤的聲音。

父親年老體衰，游了幾米后就開始唱歌。這是一首我從未聽過的歌，而從那之后，我也再?zèng)]聽過這首歌。他一邊繞著小圈游泳，一邊放聲歌唱。他似乎非常滿足，甚至可以說很快樂，但同時(shí)這也是最孤獨(dú)的一幕：仿佛世界上已別無他人，在這晦暗不明的夜晚，在這充盈的寂靜中，只剩他一人，與湖、與樹、與月亮和散落的星星為伴。

自我的邊緣十分柔軟，自我的邊界單薄且充滿空隙。那一刻，我相信父親和世界融為了一體，它滲入他的體內(nèi)，他則清空自己與之融合。他的自我飽受歲月摧殘和失智癥的折磨，在這仁慈的時(shí)刻，他的自我超越語言、意識(shí)和恐懼，迷失在紛繁萬物中，融入浩瀚的生命奇跡之中。

或許，這就是三年后的今天我想對(duì)自己說的，我試圖理解一種疾病的意義，它有能力摧毀自我，它就像深夜?jié)撊胍蛔�耗盡畢生精力建造的房子的強(qiáng)盜，肆無忌憚地破壞和劫掠，在破碎的門后竊笑。第二年的2月，父親因下肢潰瘍住院，傷口愈合緩慢。醫(yī)院的探視時(shí)間規(guī)定嚴(yán)格，后來，他又感染了諾如病毒，病房幾乎被封鎖，這也意味著一連幾天他都孤單一人待在醫(yī)院：沒有人握著他的手；沒有人喊他的名字，告訴他有人愛著他；沒有人幫他與外界保持聯(lián)系。他的下肢潰瘍最終得以治愈，但由于離開了深愛的家，脫離了熟悉的日常生活，被一群陌生人和機(jī)器包圍，他很快失去了心智，以及對(duì)自我的脆弱控制。關(guān)心和護(hù)理之間有一條巨大的鴻溝，而我的父親就墜入了這條鴻溝。

最后回到家的時(shí)候，父親已經(jīng)骨瘦如柴，形容枯槁，而且口齒不清，無法行動(dòng)，失去了意識(shí)。他再也不能去蒸桑拿，再也不能去森林或湖泊，再也不能戴上花環(huán)。他并非被疾病的微光籠罩，而是深陷愈加濃重的黑暗中。之后的幾個(gè)月里，他經(jīng)歷著緩慢的死亡。秋冬交替，寒風(fēng)凜冽，他還是離開了我們。我不禁回憶起父親最后幾個(gè)月的可怕經(jīng)歷：底樓的小房間里，他就那樣躺在病床上等待著，卻什么也等不來，他心愛的鳥兒們?nèi)耘f飛落在窗外的鳥食架上；例行公事般的盥洗、喂食和活動(dòng)身體；醫(yī)生、護(hù)士和護(hù)工，以及有關(guān)疾病和死亡的整套體制做法；明明知道意識(shí)在消亡，身體在崩塌，卻什么都做不了。為了避免想起這令人窒息的漫長的終結(jié)過程，我將對(duì)父親的記憶定格在了瑞典的那個(gè)湖中。柔和的暮色中，萬籟俱寂，自我與世界不可思議地融合在一起。

我過去常說，我們是由記憶組成的，可是，當(dāng)我們失去記憶時(shí)，會(huì)發(fā)生什么呢？那種情況下，我們是誰呢？如果我們陷入瘋狂，真正的我們又身在何處呢？如果我們喪失心智，我們的人生故事將如何續(xù)寫？即使是在痛苦的生命尾聲，我也從未覺得父親不是他自己，盡管與此同時(shí)，我覺得他已經(jīng)失去了自我。他雖已離開，卻仍在；他雖然缺席，卻仍有很強(qiáng)的存在感。在語言和記憶之外，另有某種東西在延續(xù)，也許只是某種痕跡，就像河水侵蝕巖石，生活也在他身上留下一條條印記。他仍舊和藹可親，他的過去藏在他的一顰一笑中，藏在他挑起濃密的花白眉毛的動(dòng)作里。他的過去也藏在我們心里。他可能認(rèn)不出我們，但我們能認(rèn)出他。我不知道該用什么詞來形容這種無法磨滅的本質(zhì)，曾經(jīng)，它被稱為靈魂。

文明、控制和安全感在深水之上形成一層殼。在我們所有人的內(nèi)心深處，都有一種不安意識(shí)：我們對(duì)自己的控制是多么地不堪一擊，我們對(duì)自己的心智和身體的控制是多么地岌岌可危。失智癥各種形式的令人痛苦的失智癥讓我們不禁要問：何為自我？何以為人？

它常被稱為我們這個(gè)時(shí)代的瘟疫，它也是世紀(jì)病。

2015年，英國估計(jì)有85萬人患有某種形式的失智癥，而未確診的失智癥患者人數(shù)據(jù)說與之相當(dāng)。隨著人口的老齡化，預(yù)計(jì)到2021年，這一數(shù)字將會(huì)增加至100多萬，到2051年則將達(dá)到200萬。而在美國，2017年，估計(jì)有550萬人患有失智癥。世界衛(wèi)生組織的數(shù)據(jù)顯示，全世界大約有4700萬人患有失智癥。大約每三秒鐘就有一個(gè)人患上失智癥。

人們提起失智癥就好像在談?wù)摱〞r(shí)炸彈。事實(shí)上，這顆炸彈在很久以前就已經(jīng)爆炸，只不過是在人們看不見的地方悄無聲息地炸開來：隱秘的破壞。患有失智癥的人通常會(huì)成為失蹤人口被重視獨(dú)立、繁榮、朝氣與成功，厭惡脆弱的社會(huì)遺忘和否定。而他們只會(huì)提醒我們：我們都會(huì)變老，我們都會(huì)衰弱，我們最終都會(huì)死去。失智癥是我們目前最恐懼的一種疾病。它是痛苦的故事，而與痛苦一樣，它會(huì)一直持續(xù)。

這種痛苦從個(gè)人蔓延到那些照顧、關(guān)心他們的人身上，甚至還會(huì)蔓延到他們的社區(qū)，乃至整個(gè)國家。正如一位醫(yī)生對(duì)我說的那樣，失智癥極度不尊重病人、照護(hù)者、醫(yī)療保健系統(tǒng)、社會(huì)關(guān)懷……它無法融入我們創(chuàng)造的社會(huì)體系。無論是從對(duì)患者本人的影響，還是從對(duì)患者周圍的人的影響來看，沒有哪一種疾病能像失智癥這般由其影響定義。它的意義涉及生理、心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)、政治和哲學(xué)等各個(gè)方面。它讓我們付出的代價(jià)無法估量，我不是指經(jīng)濟(jì)上的代價(jià)，盡管這方面的代價(jià)巨大。（據(jù)阿爾茨海默病協(xié)會(huì)估算，僅在英國，人們?yōu)樗�付出的代價(jià)就高達(dá)320億美元，而全世界為其付出的代價(jià)高達(dá)8180億美元，而且這一數(shù)字一直在穩(wěn)定上升，到2018年預(yù)計(jì)將達(dá)到1萬億美元，遠(yuǎn)高于癌癥、中風(fēng)和心臟病的支出。）我指的是它讓人類自身付出的代價(jià)：羞恥、困惑、恐懼、悲傷、內(nèi)疚和孤獨(dú)。它引發(fā)了一系列深刻的道德討論，關(guān)于我們所生活的社會(huì)、我們所持有的價(jià)值觀和生命本身的意義等。

與此同時(shí)，我們是第一代真正認(rèn)真思考這個(gè)問題的人。在我小時(shí)候，很少見到失智癥患者，這種疾病幾乎不被承認(rèn)。我的外祖父患有失智癥，我的祖母也得了相同的病。雖然我知道他們得了這種病，但也并沒有什么表示：他們?cè)��?jīng)是我生活中一抹鮮活的亮色，現(xiàn)在則是自然而然地逐漸被抹去。我或許還曾為他們感到難堪，他們?cè)��?jīng)是權(quán)威人物，現(xiàn)在卻如此無助。這種疾病的病征還讓我感到些許厭惡，我沒想過身患疾病的他們有什么感受，也沒去想象正在上演的是一場(chǎng)怎樣的悲劇，有時(shí)候它是以令人厭惡的鬧劇形式登場(chǎng)的。這種疾病是一種恥辱，是羞恥、恐懼和否定的源頭，在緊閉的門后，它無聲蔓延。那個(gè)以D開頭的單詞。

現(xiàn)在，我們對(duì)失智癥的認(rèn)知與二三十年前截然不同，全新的認(rèn)知喚醒了社會(huì)、政治和道德責(zé)任感�，F(xiàn)在，我們可以看見之前隱藏的東西了。20世紀(jì)70年代，英國大約有30萬人患有失智癥，他們分散在英國各地。今天，這個(gè)數(shù)字已經(jīng)是那時(shí)的三倍。在未來25年的時(shí)間里，這個(gè)數(shù)字將達(dá)到170萬左右。而在美國，1999年至2014年的15年，僅阿爾茨海默病導(dǎo)致的死亡率就增加了55%。走進(jìn)醫(yī)院病房，即使是普通病房，也會(huì)發(fā)現(xiàn)幾張或大部分病床上躺著的都是失智癥患者。養(yǎng)老院的情況也與之類似。不妨再看看那些訃告。（當(dāng)我考慮寫這本書的時(shí)候，我試圖列一張所有死于這種疾病的名人名單，但我最終選擇放棄：這樣的名人太多了，而且還在不斷增加。我來不及更新。）看看那些新聞故事，無論是令人振奮的，還是讓你悲傷得號(hào)啕大哭的，我?guī)缀跸氩怀稣l與這種疾病沒有過密切聯(lián)系。它就在我們身邊，在我們的家庭中，在我們的基因里，或許也在我們自己的未來。（大約每六個(gè)80歲以上的老人中就有一個(gè)會(huì)得失智癥，年齡越大，患病概率越高。這種情況就像花園里藏著個(gè)狙擊手。）即使不是我或你得失智癥，也會(huì)是我們深愛著的某個(gè)人。

我們不能只是談?wù)撍麄兞爽F(xiàn)在是我們的問題，應(yīng)該如何面對(duì)這一挑戰(zhàn)，成為我們?nèi)祟惣�體的問題。在高度重視自主性和能動(dòng)性的時(shí)代，我們迫切需要提出一些問題：我們?cè)摓槠渌�人做些什么，我們�(cè)摓樽约鹤鲂┦裁矗空l比較重要？為什么一些人似乎沒有另一些人重要？為什么有些人會(huì)被忽視、無視、忽略和拋棄？何以為人？何為人的行事方式？我們經(jīng)常脫口而出我們這個(gè)詞，它代表著集體、民主和合作。它要求發(fā)出集體的聲音，正如政客們喜歡說的那樣，我們都在同一條船上。在同一條船上嗯，是的，不過，有些人在頭等艙，可以欣賞海景，晚餐時(shí)可以來一杯雞尾酒，有些人在底層船艙，還有些人則根本看不見。陽光不會(huì)照到他們身上，我們甚至意識(shí)不到他們和我們一樣在船上。另外，還有不少人掉進(jìn)了冰冷的水中，被無盡的黑暗吞沒，而船上的樂隊(duì)還在繼續(xù)演奏。

那些我們看不見的人，那些我們不關(guān)心的人，那些我們不為之感到心痛的人，那些去世前一直被我們忽視的人……如果我的父親生前是個(gè)重要人物，我想在他最需要關(guān)懷的時(shí)候，可能會(huì)受到不同的對(duì)待。當(dāng)然，他是重要人物，但只是對(duì)那些認(rèn)識(shí)他、愛他以及與他的生活緊密相連的人而言如此。我們的系統(tǒng)和社會(huì)應(yīng)該珍視每一個(gè)生命，這樣，我們就不必為了拯救彼此而強(qiáng)調(diào)情感認(rèn)同。我們都有義務(wù)拯救彼此，甚至對(duì)我們的仇敵也不例外，因?yàn)槭澜鐬槲覀兯�共同擁有，我們需要分享和傳承。沒有你就沒有我，沒有我們就沒有我。我們最終都要依靠彼此，我們應(yīng)該對(duì)每個(gè)人、任何人都持有熱忱的、明確的義務(wù)尊重他們不是出于愛，而是出于共同的人性。

……

但是，就像悲傷有不同階段一樣，失智癥也有不同的發(fā)展階段盡管和悲傷一樣，這些發(fā)展階段并沒有那么清晰和穩(wěn)定。對(duì)于失智癥的診斷并非一句話了之，而是一個(gè)過程的開始，這個(gè)過程可能會(huì)持續(xù)數(shù)年，甚至數(shù)十年，這個(gè)過程中充滿希望、善意、冒險(xiǎn)，以及恐懼、悲傷和令人心痛的失去。

這本書展現(xiàn)了那些不同階段的失去的旅程，從最初模糊的病象，發(fā)展到晚期直至生命終結(jié)時(shí)的失智癥。在病情發(fā)展最嚴(yán)重的時(shí)期，它似乎是一種對(duì)自我的殘酷破壞和對(duì)生命意義的啟示。對(duì)于失智癥患者和那些深愛著他們的人，這本書提出了一個(gè)問題：失智癥究竟意味著什么？這本書探討了最仁慈和最不人道的專業(yè)干預(yù)形式，并追問專業(yè)人士能在多大程度上關(guān)心我們關(guān)心的人，以及個(gè)人和家庭必須承擔(dān)多少可能壓垮生活的負(fù)擔(dān)這種情況經(jīng)常發(fā)生。這本書既從外部探索失智癥，也盡可能深入地從內(nèi)部進(jìn)行探索。它著眼于關(guān)于失智癥的令人不安的新人文發(fā)現(xiàn)，我相信，這是一種情感現(xiàn)代主義的形式，有助于我們想象那些難以想象的事物，為本質(zhì)上無言的事物找到一種語言，將我們引至黑暗的門檻。它聚焦于人們?cè)谧呦蚝诎档穆猛局兴�感受到的悲傷，這些人既包括患有這種令人悲哀的疾病的人，也包括那些關(guān)心他們的人。它關(guān)注生命的余波：死亡、哀悼和善終。它講述了護(hù)士、醫(yī)生、科學(xué)家、治療師、哲學(xué)家、藝術(shù)家的故事，最重要的是，它講述了患有這種疾病的人和陪伴他們的人的故事，后者承受著難以忍受的痛苦，化身前者的看門人、記憶和聲音。失智癥與阿圖·葛文德（Atul Gawande）所說的靈魂的耐力遙相呼應(yīng)。

我的父親一直是我的向?qū)�，他起初精力充沛，而后逐漸衰弱，有時(shí)候還會(huì)從我的視野中消失。他也曾是我的靈魂。一直是我的靈魂。

……

我的一個(gè)朋友50歲就去世了，在此之前，他已與腦瘤共存了十年。他去世十年后，我仍然經(jīng)常夢(mèng)到他。他是我的夜間訪客，見到他我總是很高興。我記得我是多么想念他。在最近的幾個(gè)夢(mèng)里，我們一起在跳蹦床。有時(shí)候，他沒有意識(shí)到自己已經(jīng)死了，但我知道，我們會(huì)談起這個(gè)話題。有時(shí)候，我相信他已經(jīng)復(fù)活，他的死是個(gè)誤會(huì)，只是一場(chǎng)夢(mèng)，或是超出清醒世界認(rèn)知的存在。但到目前為止，我從沒夢(mèng)見過我的父親。他從不來看我。也許，這是因?yàn)槲彝耆�不相信他已�?jīng)死去。我內(nèi)心隱約覺得還有第二次機(jī)會(huì)，這次我可以做得更好，更快看出他身上發(fā)生了什么，阻止它發(fā)生，讓帶他走到生命盡頭的時(shí)鐘倒轉(zhuǎn)。嘿，尼克。他會(huì)伸出手跟我打招呼。

我想記住父親患病前的模樣，其實(shí)我記得但最常在我腦海中閃過、令我措手不及的畫面，卻是他生命終結(jié)前最后幾個(gè)月的樣子：我透過窗戶看著他，他倚靠在病床上，凝視著他親手打造的心愛的花園。父親已經(jīng)走了，同時(shí)卻仍停留在這里。生活的一部分隨之而去。父親去世后不久，我和一個(gè)朋友發(fā)起了一項(xiàng)運(yùn)動(dòng)，為失智癥患者爭取更富同情心的醫(yī)院護(hù)理服務(wù)。當(dāng)然，我知道，在某種程度上，我想要拯救我的父親，雖然他已無法拯救。因此，在寫這本書的時(shí)候，我也意識(shí)到，其實(shí)我之所以寫出來，一部分原因是為了懺悔，或如法國哲學(xué)家雅克·德里達(dá)（Jacques Derrida）所言：書寫即是在乞求寬恕。