《男孩肖恩:走出孤獨癥(修訂版)》講述了孤獨癥男孩肖恩·巴倫從出生到大學(xué)畢業(yè)工作后的經(jīng)歷。本書從肖恩媽媽朱迪和肖恩各自的角度出發(fā),對他們共同的生活經(jīng)歷進行了不同的描述。其中既有肖恩父母為幫助肖恩走出孤獨癥做出的努力,也強調(diào)了在擺脫孤獨癥束縛后肖恩自己對這些經(jīng)歷的感受。
本書的兩個視角既展現(xiàn)了非孤獨癥人士和孤獨癥人士看待世界角度的不同,也展現(xiàn)了孤獨癥人士與眾不同的思維方式及他們在日常生活中不得不面臨的困境與挑戰(zhàn)。本書的故事性極強,讀者不僅可以從中了解到孤獨癥人士自身的痛苦,還可以看到孤獨癥人士的父母在養(yǎng)育這樣的孩子時所經(jīng)歷的挫折。
修訂版中更新了肖恩作為演講家和新聞工作者的經(jīng)歷和感悟,很好地展現(xiàn)了肖恩走出孤獨癥困境后的成長與進步。
《男孩肖恩:走出孤獨癥》這本書的重要性在于它所提供的雙重視角。在媽媽眼里, 身陷孤獨癥的肖恩總是沉浸在自己的世界里做的事差不多都是錯的永遠都不會開竅,而且,她從他那里得不到愛的回饋,從來沒得到過。然而,從肖恩的陳述看,他不僅能夠思考,可以感知生活,而且對自身與他人和環(huán)境的關(guān)系有著復(fù)雜的感受和想法。這樣的雙重視角可以讓我們對孤獨癥人士的認識更全面,也可以加深我們對這一特殊群體的理解,幫助我們在接納他們并為他們選擇更有效的教育和干預(yù)方法時拓寬思路。
前 言
此書于1992 年首次出版發(fā)行,之后我的生活發(fā)生了意想不到的變化。過去十年里,我在美國和歐洲的許多民間機構(gòu)、教會和社會團體中講述我對孤獨癥的感受,以及我的康復(fù)歷程。這期間我與一些孤獨癥兒童和他們的父母成為朋友。在這本書問世之前, 我并不認識其他孤獨癥人士。
這本書出版后不久,道格拉斯·比克倫(Douglas Biklen)1 邀請我去雪城大學(xué)(Syracuse University)演講。這是我第一次在大學(xué)里作報告。我有些緊張,感覺人們會審視我的言談舉止,看我是否真的像我自己聲稱的那樣完全康復(fù)了。但是,當我真的站在臺前開始講話時,我即刻感到了安然和自信。聽眾的反應(yīng)比我想象得更為積極踴躍,接納程度也頗高。我覺得自己像是在跟一眾朋友談天說地。那天,我第一次見識了輔助交流法1 的使用。這一方法能幫助無口語兒童表達思想和情感,令人驚奇。一位24 歲的女士感動了我。她只能發(fā)出些聲音,但不能說話。輔助者將手輕輕搭在她的肩頭,她給我寫了幾句話,表達了自己當時的想法:她覺得很抱歉,在我演講時制造了無意識的噪聲。她將自己創(chuàng)作的幾首詩歌送給了我。盡管她無法用口語表達自己的想法,但她的文字卻極為優(yōu)美,富于表現(xiàn)力。
我自己的寫作也發(fā)生著改變,這些改變反映出我的康復(fù)歷程。我康復(fù)得越好,大腦的抽象部分就越活躍,我看待世界的角度就越寬廣。我不再刻板地理解他人的言辭,也不再將他人的行為看成非黑即白。我也不再滿足于對復(fù)雜問題和事物的簡單釋義。我開始領(lǐng)會人際關(guān)系的微妙之處,察覺外部世界中諸多人物與事件之間的種種關(guān)聯(lián)。一個曾經(jīng)痛恨任何改變的人發(fā)生了這樣的變化,真的令人耳目一新。
幾年前,有一次我在密西西比演講。演講結(jié)束后,有人介紹我認識了一位患有阿斯伯格綜合征的14 歲少年。他媽媽告訴我, 她兒子希望長大后像我這樣。我驚訝地發(fā)現(xiàn),他簡直太像少年時的我了。我們談話時,他一直背對著我,但他提的問題非常尖銳我14 歲時可做不到這點。他對我的工作很感興趣,也想了解我家鄉(xiāng)的情況,還想知道我一下子面對這么多人講話感覺如何。我一回答完他的問題,他便起身離開。突然,他轉(zhuǎn)過身來直視著我。我們握了手。一股暖流涌上心頭,我覺得我跟他之間建立了某種真正的聯(lián)系。
此書已被翻譯成9 種語言,最近的一種語言是冰島語。我和媽媽去了冰島,在兩所城市進行了演講。我們參觀了那里的一所學(xué)校,其中一個班里有7 名孤獨癥少年。那里的教職員工都很出色,尊重每一個孩子,給他們以尊嚴,就好像他們是有特殊天賦的學(xué)生?傊,在冰島,人們似乎將孤獨癥行為視為正常行為來接納。離開時,我不無遺憾地想,要是我小時候也曾擁有這樣接納的環(huán)境該多好。
很多家長打電話或?qū)懶鸥艺勊麄兊暮⒆。我和其中一些人成為了朋友。與這么多家長聊過天見過面之后,我清楚地認識到,他們會不遺余力地去幫助自己的孩子。很多人說他們的兒子或女兒也會做我小時候做過的那些事。我盡己所能地向他們解釋,那時的我到底是怎么回事,我希望這樣能更好地幫他們理解自己的孩子。
近來,我的寫作又有了長足進步,因為我當上了編輯,還成為本地報社的一名記者。除了撰寫傳統(tǒng)的新聞故事,我還寫了很多專題文章。我非常喜歡這個工作。日前,我重返揚斯敦州立大學(xué)(Youngstown State University),攻讀4 年制的新聞學(xué)學(xué)位。
近年來,我與家人的關(guān)系變得更為親密,他們?nèi)耸俏易詈玫呐笥。這部著作的出版是我有生以來得到的第二份厚禮。
位居首位的厚禮當屬走出孤獨癥的困境。
肖恩·巴倫
俄亥俄州,波蘭市
2001 年11 月
朱迪·巴倫(Judy Barron)是一名作家和詞作者,主要創(chuàng)作兒童歌曲和繪本故事。她業(yè)余時間喜歡親自粉刷房屋,繪制地板裝飾物。
肖恩·巴倫(Sean Barron)畢業(yè)于揚斯敦州立大學(xué),是一名杰出的演講家,參與錄制多個美國知名的電視節(jié)目,在《時代》雜志、《人物》、《紐約時報》等媒體上發(fā)表過文章。他目前從事新聞工作,是一位成功的新聞工作者。與天寶·格蘭丁合著有《社交潛規(guī)則》(Unwritten Rules of Social Relationships)。
一 1
二 4
三 12
四 17
五 24
六 32
七 38
八 45
九 81
十 89
十一 101
十二 122
十三 126
十四 138
十五 143
十六 166
十七 176
十八 181
十九 186
二十 200
二十一 206
二十二 225
二十三 241
二十四 251
二十五 254
二十六 260
后記 279
重印后記 283
再版后記 287
譯后記 305